Сашка. Мой. Герой [Евгения Владимировна] (fb2) читать онлайн

Евгения Владимировна Сашка. Мой. Герой

Эта книга о мальчике со шрамом. О мальчике, который выжил. Нет, это не Гарри Поттер. Но также, как у Гарри оставались под кожей незаживающие раны от наказания Амбридж, так и каждая строка этой книги болью вспарывает моё сердце.

Эта книга о мальчике, который своим воскресением кого-то обратил лицом к Богу, кому-то помог в вере укрепиться. И это не житие святых, не святые писания.

И ещё эта книга о совершенно космическом мальчике, который знает и понимает о нашем мире много больше нас, взрослых. И нет, это не Маленький принц.

Наверное, когда-нибудь я перестану мучиться ночными кошмарами, которые возвращают меня в тот ад. Но не сейчас. Пока всё слишком свежо в памяти. Слишком болит. И, пожалуй, сейчас — лучший момент выплеснуть всё, что накопилось, на бумагу.

И получилось в этой книге столько много боли, что её невозможно было бы читать, если бы не та огромная необъятная любовь, которая всё спасла. И которую можно как подорожник к ранам прикладывать.

Для меня не было осени 2022-го. И не то, чтобы она мимо меня прошла. Она по мне трактором проехала. Спасибо моей психике, которая позаботилась обо мне, и я наблюдала свою жизнь со стороны. Как будто и не со мной это всё было. Поэтому и рассказ весь будет от третьего лица. Кроме, разве что совсем личных воспоминаний, беззастенчиво списанных из всего личного, куда только можно было дотянуться: из дневника, переписки в мессенджерах, заметок в телефоне.

06.09.2022

Ее взгляд рассеянно блуждал по зелёной стене больничной палаты, как будто искал за что зацепиться. И не находил. Но это совсем не мешало хаотичной движухе мыслей в её голове. Самая частая, разумеется, «за что мне всё это, Господи?».

«Где живот? Да, я ж родила. Да, ладно? Ага! Боже, какое счастье! Я мама двух сыновей! Ура! Но поздравлять вроде и не с чем — рожала не сама, а ЭКС, да и ребёнка рядом нет. А есть какие-то сложные термины, диагнозы, показатели. И все они говорят только об одном: всё плохо и очень сложно. Потому что реанимация. Какая реанимация? Как может мой Сашка быть в реанимации?»

Ей было очень странно. Она ещё не отвыкла быть беременной. Да и времени-то прошло всего-ничего — каких-то тридцать-сорок часов с начала новой жизни. Даже двух жизней — её и Сашкиной.

«Сашка, ну ты чего это удумал? Зачем? Это потому, что я говорила, что так сильно люблю Ваньку, что не знаю, как буду любить тебя? Ну, глупости какие! Ты же уже знаешь, что я тебя очень сильно люблю? Знаешь. Тогда давай уже может скорее выбираться отсюда, а? Мне чёй-то страшно здесь, сын».

У неё была отдельная палата, что каждую минуту спасало её от присутствия других счастливых мамочек с малышами. А также от необходимости договариваться с кем-бы то ни было о режиме проветривания. Потому что она пока даже с собой не могла договориться. В палате было душно. И она развлекалась тем, что экспериментировала: включить-отключить батарею, открыть окно и закрыть дверь, закрыть окно и открыть настежь дверь. Разные варианты были. Ещё надо было учитывать не самое удачное освещение в палате: лампы только дневного света, выключатель у двери, светильника ни одного. Как, вот, например, ночью вставать в туалет, простите? Короче, было чем разбавить свои нерадостные мысли.

Резкая внезапная боль в правом предплечье заставила её прикусить губу и поморщиться. На такое вроде незаметное движение, болью отозвалось всё тело, напомнив ей, что и дышать-то лучше через раз. Когда становилось совсем невыносимо, она старалась забыться сном. Он получался коротким и беспокойным, но всё же. И каждое пробуждение было мучительным. Она не сразу понимала, где она и что с ней. И лучше бы, конечно, и не понимать вовсе. Но нет. Осознание того, что произошло, накрывало её с новой силой, не давая вздохнуть.

Да и Анна Алексеевна, Сашкин врач, недавно приходила за разрешением на прекращение гипотермии. Это процедура такая. Ребёнка 72 часа охлаждают, чтобы постараться нивелировать последствия гипоксии-асфиксии и всего вот этого, что произошло при родах. Так по крайней мере ей объяснили. Точнее, так она это поняла. На начало этой процедуры она вчера уже заполняла кипу согласий. А сегодня вот пришлось заполнять согласие на прерывание гипотермии в связи с тяжестью состояния Сашки. И на каждой бумажке были строки о том, что есть риск летального исхода. Да, она понимала, что всё это лишь бюрократическая стандартная формулировка, но всё же. Как-то резко не по себе становится. Да и то, что гипотермию до конца не провели, тоже как-то тревожно. Это ж для мозга не очень, как она поняла. Последствия могут нехорошие быть. Правда, этими вопросами пока рано задаваться. Сейчас главное — Сашкины лёгкие. Нужно, чтобы они заработали. Чтобы Сашка задышал сам. Но пока у него это не получается. За него дышит аппарат ИВЛ. А нужно, чтобы сам. И чтобы кислород поступал в кровь, а через неё ко всем органам. Вот как раз это и называется сатурацией, которая была у всех на языке во времена повального ковида. И с ней у Сашки пока сложно. Да и со всем остальным не сильно проще. Лечение пневмонии, сепсиса и чего-то там ещё, не быстрое и требует антибиотиков и других различных препаратов. Через вену. Которую у новорожденного, я даже не могу представить, как можно найти. Но врачи нашли. И не одну. Потому что лекарств много. И трубочек поэтому к Сашке тянется много. Собственно, ребёнка-то почти и не видно среди всех этих трубочек. Видно только, что он очень красивый. И что у него, как это говорится в дешёвых романах, упрямый волевой подбородок. С ямочкой.

Как только у неё в памяти опять возник образ Сашки в реанимации, она подавилась рыданиями. Она очень ждала того момента, когда плакать уже не сможет, потому что нечем будет. Но слёзы комом стояли у неё в горле, упрямо выливались из глаз.

Через окно в палату лениво вползли сумерки. Облепили стены, повисли на потолке. «Так, бл…! Надо собраться с силами, взять себя в руки, встать с кровати и сходить к сыну». Да, но подумать об этом легче, чем сделать. Любая смена положения, любое движение давалось ей с огромным трудом. Каждое — через боль. Но ей надо заставлять себя вставать, стоять, сидеть, ходить. Ей надо двигаться, чтобы быстрее восстановиться.

Она скорее сползла с кровати, чем встала. И, держась за стены, пошамкала умываться — негоже к сыну зарёванной идти. Холодная вода на чуть-чуть принесла облегчение. И по дороге от своей палаты до детской реанимации ей почти отлично удавалось себя контролировать. Даже не смотря на то, что она шла мимо палат, где мамы лежали со своими детками, и те жалобно попискивали или громко плакали, у неё получалось не реветь. У Сашкиного кювеза это сделать было много сложнее. Она до крови прикусывала нижнюю губу, сжимала кулаки до белеющих костяшек и могла только шептать бесконечное «люблюлюблюлюблюлюблюлюблюлюблю» в такт противному писку аппаратуры. Медсёстры и врачи, постоянно находившиеся рядом с Сашей, пытались ей что-то рассказывать. Но их голоса доносились до неё как будто через вату — она вообще не понимала о чём они. Потому что они разговаривали на своём каком-то непонятном языке. Что-то на страшном.

Долго рядом с сыном находиться она не могла. Сил пока не хватало. Да и слёзы опять же. Сдерживаться получалось буквально минуту-другую. И вот уже ей предстоят обратные 100 шагов в палату. За которые она успевает подумать о том, что сегодня же был хороший и очень важный день — Сашку покрестили. Приходил батюшка с Сашкиной крёстной-няней. И теперь уже можно за Сашку молиться не как за безымянного младенца. А как за Александра. И это очень кстати, потому что у неё телефон не перестаёт получать сообщения от её дорогих людей не только со словами поддержки, а ещё и с молитвами. И она сама начинала шептать те немногие, которые знала наизусть. Или залезала в телефон, чтобы найти те молитвы, которые не знала.

А мысли опять и опять уносили её к вопросам: как же так всё произошло? Кто виноват? Ведь ничего не предвещало.

На её взгляд беременность была идеальной. Она прекрасно чувствовала себя весь срок и, самое главное, была очень счастлива. Особенно последние месяцы в отпуске, в котором всё выходило из-под контроля на раз-два, но складывалось вполне удачно. Она радовалась, что не сильно набрала вес. Что на УЗИ врачи всегда видели красивого и здорового ребёнка. Что гестационный диабет и гипертония ни разу не вышли за норму. То, что в её 5–6 недель вся её большая семья дружно болела ковидом, а у неё никаких симптомов даже не было, она всерьёз не воспринимала. Как и мамин положительный тест на ковид в конце августа, аккурат после того вечера, когда вся семья собиралась вместе. Может, зря? Есть вероятность, что очень напрасно она недооценила эту опасность для своего пузожителя. Хотя чё уж теперь-то?

Правда, ещё есть вероятность, что это она сама что-то не то съела. Молочные продукты из-под коровы, например. А может, она где-то в неположенном месте купалась. На Селигере. С утками. Или куда-то не туда сходила накануне. Например, в ЖК сдавать мазок. Это всё лишь гипотезы. Потому что листериоз должен же был откуда-то взяться, коли он высеялся. Просто это слишком редкое явление, чтобы знать отчего он конкретно у неё. Встречается примерно раз в 10–15 никогда.

Как бы то ни было. Рассуждения на эту тему ни к чему хорошему не приведут.

Надо заставить себя поесть. И умыться. И ответить на сообщения, которые распирали её телефон. Но сил тупо нет. Ни на что. Ни моральных, ни физических. Да ещё и тупо больно. Примерно везде.

Сейчас. Надо всего лишь чуть-чуть подождать. И придет медсестра со спасительным обезболивающим уколом. Острая боль, растекающаяся от шрама станет не такой невыносимой. А если повезёт, то и рука будет меньше ныть. И возможно ей даже удастся найти почти удобное положение тела. Правда, только на время. На очень короткое время. Но всё же. Да и менять положение тела ей сейчас сравни подвигу. Как и многое другое: вставать, садиться, ложиться, икать, смеяться, плакать, носки надевать. Да и другие разные такие обычно-привычные бытовые мелочи, о которых в обычной жизни мы даже не задумываемся. Как например, про поужинать. Это ей проще сказать, чем сделать. Уж, точно дольше.

Зато после ужина она сможет снова сходить к Сашке. Пожелать ему доброй ночи. И сказать, какой он молодец. И как она сильно его любит и им гордится. Много позже она узнает, что в этот день её сын сделал невозможное — выжил с сатурацией 40 на протяжении нескольких часов. Такого просто не бывает.

От всех мыслей разом и от всех недоделанных дел её спасла дикая усталость. Просто навалилась и заставила провалиться в сон.

07.09.2022

Беспокойная ночь не только не сняла с неё лишних волнений, но и кошмары новые принесла. Ей приснилось, что их с Сашкой выписали домой, а он во время купания утонул. Захлебнулся и утонул. Она метнулась (ну как метнулась? Проковыляла) к окну. На небе ещё не растаяла луна, которая была предательски полной. Уткнувшись лбом в холодное оконное стекло, она убеждала себя, что раз ей приснилось, что Сашка умер, значит он будет жить долго-долго.

Стряхнув с себя остатки ночного кошмара, она попыталась занять себя суетой размеренной повседневной жизни. Но тело продолжало предательски дрожать и болеть.

А сегодня ещё родители просятся поговорить с врачами: какой диагноз у Саши, куда его переводить, какие прогнозы. Она-то уже усвоила, что пока сын в реанимации, можно рассчитывать на лаконичное «не хуже» о состоянии сына. А для них это будет не просто. Но у неё замечательные врачи! Анна Алексеевна до сих пор так и не отходит от Сашки, дома, вероятно, забыли уже как она выглядит, но она не может бросить своего тяжёлого пациента. И если её нет у Сашки в апартаментах, то, скорее всего, она в телефонном режиме консультируется с коллегами о его состоянии, корректируя по ходу Сашкино лечение. А Ирина Евгеньевна умеет простым понятным языком объяснить всё, что совсем плохо в самом позитивном ключе. Насколько вообще это возможно. Так или иначе, но день сегодня обещает быть непростым. Блин, и как же сска, хочется в душ. Но пока нельзя. Потому что шов, будь он не ладен.

Она до сих пор не привыкла к тому, что здесь так странно идёт время: то бесконечно тянется, то летит кувырком. Тем не менее, уже третий день, как родился Сашка, а значит к списку её нехитрых развлечений умыться-поесть-помыть посуду-поспать теперь ещё надо добавить охоту на молоко. Ещё одна причина для нервяка, потому что не намёка пока. Да и не очень понятно-то: надо сцеживаться или не надо? И спрашивать такое у врачей у неё язык точно не повернётся.

Пока она опытным путём и электрическим прибором пыталась выяснить есть ли вообще предмет спора, её несколько раз пытались отвлечь. То работник ЗАГСа, то психолог, который своей беспардонностью и бестактностью вызвал недоумение и очень большие подозрения в своей квалификации. А может, она огрызалась, потому что с молоком была явная засада. Не шло у неё ничего. Вот, бл…

Ближе к обеду приехали её родители. Познакомились с врачами. Задали вопросы. Получили ответы. Задали новые вопросы. Получили новые ответы. Потом познакомились с Сашкой. Согласились, что он очень красивый. То, что при этом его положение выглядит довольно пугающе, не обсуждалось. По умолчанию. Но все об этом достаточно громко молчали, пытаясь проглотить слёзы.

Чтобы у неё не происходило в течении дня, железные 100 шагов к сыну до реанимации и обратно, она проходила неоднократно. Чтобы полюбоваться. Прошептать что-то очень важное.

А назавтра она ждала мужа.

08.09.2022

Она ждала его с самого утра. Соскучилась. Да и эгоистично ей хотелось скинуть на него часть своей боли. Потому что вывозить ей становилось всё сложнее. Как же она хотела уткнуться головой ему в плечо, пряча свой нос куда-то в район подмышек. И ещё она рассчитывала, что он поможет ей в исполнении одного долгожданного желания — сходить в душ. Ирина Евгеньевна разрешила.

А получилось у него добраться к ним уже к вечеру. Но зато уже сразу с документами. Согласно которому, он — отец. О чём он с гордостью и поведал сыну. Но знакомство с Сашкой ему далось очень нелегко. Она видела у него в глазах жуткий страх, хотя он прятал глаза и избегал смотреть на неё.

И тут душ оказался в некотором роде спасением — ей почувствовать некоторое вполне долгожданное облегчение, ему же просто отвлечься.

Потом у него был ещё разговор с Анной Алексеевной. Разговор, на который я бы не решилась примерно никогда — заводить Саньке классическую музыку. Да как можно? В реанимацию??? Да там дышать-то шумно и то нельзя. А тут — колонка!

Но врач разрешила. Анна Алексеевна поддержала его идею с музыкой, и он довольный умчался домой эту музыку записывать.

А она вспомнила, что буквы очень терапевтично умеют складываться в слова и села писать. Письмо. Сыну.

08.09.2022

«Привет, сын. Здравствуй, мой защитник.

Санечка, Санюшка, Санёк. Нет, сегодня Александр. Сегодня, 08.09.2022 г. у тебя появился твой собственный, первый, совершенно официальный документ, свидетельствующий всем-всем-всем о рождении Александра, свет-Васильевича. С чем всех нас и поздравляю.

Причём, поздравляю действительно всех. Потому что ты — большущий крутышка. И, наверно, до конца даже не представляешь масштабов той поддержки, которую ты собрал вокруг себя! Знаешь сколько людей за тебя переживают, молятся, беспокоятся?

Совершенно бескорыстно и очень искренне. Потому что это ж чувствуется. К тебе заходят, проведывают, спрашивают, волнуются. За твои самые маленькие победы «не хуже» все радуются, но очень тихо и осторожно. Чтобы не спугнуть. Потому что тонко. Грань. Ниточка.

Но все очень в тебя верят. Очень.

И я верю. Потому что знаю, что ты — победитель. Что ты упёртый. Что ты можешь. И с тобой невозможное возможно.

Ты изначально всё делал вопреки. Наперекор. И у тебя всё всегда получается. И я была твёрдо убеждена, с тех пор как увидела 2 полоски, что всё будет ХА-РА-ШО! Не может быть иначе. Потому что вместе мы преодолели полтора года безнадёги и отчаяния. Не просто ж так. А потому что я тебя ждала, загадывала. И ты сбылся. Именно ты. Просто я не до конца верила себе. Но не тебе. Тебе я верила всегда. И в тебя. Ты ни разу не подвёл меня за все 38 недель. Не то, что я тебя. Я уже перестала посыпать голову пеплом и биться этой головой об стены от чувства вины за то, сколько всякой фигни ты от меня получил. Правда, чувство вины никуда не делось, но я пытаюсь с ним жить. Постараюсь делать это потихоньку, потому что иначе смысла нет.

Кстати, старший брат тебя, папу и себя записал в три богатыря. Вот вам и быть сильными. А я буду слабой девочкой, которой совершенно простительно плакать от отчаяния, когда хочется плакать. Нет, вам, безусловно, тоже можно плакать, если больно. Но, вот, папа ваш — не умеет. Он умеет держать всё в себе и молча задыхаться от горя. Но он упорно будет через силу смешить меня, себя, нас. Даже если будет не всегда получаться. Он — скала. Не дрогнет. Сгрызёт все ногти до основания, но слёзы будет сдерживать до последнего.

Я не знаю зачем я это пишу всё. Потому что это всё совсем не то. Не о самом главном. Здесь мой внутренний копирайтер бессилен подобрать нужные слова, смыслы и сложить их в текст.

Но раз я села писать — наверно, тоже не зря. Может, если вылить свою звериную боль на бумагу, станет легче? Хоть чуточку? Раз уж рыдания не помогают?

Теперь я точно знаю, что всё познаётся в сравнении. Теперь я знаю, что раньше мне не было больно. Мне не было страшно. Меня не накрывало отчаяние. Оглядываясь на свою прежнюю жизнь, мне кажется, что все чувства были какими-то игрушечными, а поводы ничтожными и искусственными. Да и что такое материнство в полной мере, я похоже тоже не до конца понимала. Не было возможности прочувствовать. Твой старший брат как-то лайтово маму на прочность проверял.

Но знаешь? Я тебе безмерно благодарна за тебя и твои уроки. Потому что как бы я ещё смогла узнать, как оглушительна бывает тишина? И что спастись от неё можно только противным гудом холодильника, так обычно раздражающего в обычной жизни.

А как бы я узнала без тебя, что жгучее чувство зависти к счастью других я, оказывается, умею превращать в искренние пожелания здоровья и ещё большего счастья?

Кто бы мне ещё рассказал, что можно почувствовать, как совершенно чужие и незнакомые люди вдруг становятся родными, потому что объединены одной бедой. И потому что чужих детей не бывает?

Кто как не ты показал мне, насколько сильно я могу быть благодарной. Причём, эту благодарность от меня никто, собственно, и не ждёт. Потому что просто. Просто так».

09.09.2022 — 12.09.2022

Выходные она провела вполне размеренно. Поесть-поспать-помыться-сцедиться-прогуляться до реанимации. Уже стало ритуалом. Циклом. Неоднократно повторяющейся цепочкой за день.

День города — неплохо скрасил выходные. С улицы до неё долетал шум праздничного города. Он казался издёвкой, но при этом неплохо отвлекал на себя её внимание от одних тех же горьких мыслей.

В ночь с воскресенья на понедельник она снова и снова прокручивала в голове события недельной давности, представляя, что можно было бы изменить. И это превращалось в муку, примерно как у Фриды с её платком. Похоже, теперь в её жизни открыта новая система отсчёта времени — по понедельникам.

И вот сегодняшний понедельник начался со снятия швов. Теперь у неё на память есть и шрам, и проволочка. Красотища!

Странно, она практически по минутам помнила то воскресенье, плавно перетекающее в понедельник, и при этом избегала вспоминать саму операцию. Как будто запрещала себе вспоминать. Хотя она помнила всё. Всё, что чувствовала до. Стыд.

Стыд, что она похожа на истеричную паникёршу, которая чуть заколет где-то, она уже мчится в ночь в роддом. Хотя окончательное решение принял муж.

Стыд, что она не может терпеть боль, ведь это только предвестники.

Стыд, что из-за неё стольким людям вместо сна работы прибавилось.

И ещё стыд, когда её рвало, а она не могла с этим ничего поделать.

Она помнит, как очень старалась держаться, но у неё это хреново получалось.

Но ещё она помнит облегчение. Когда анестезиолог смог пробиться через её муки и поставить ей эпидуралку, она поняла, что жизнь почти прекрасна. И это наслаждение длилось почти вечность — минут 15.

А потом она резко перестала чувствовать. Было очень странно. И даже не страшно. У неё получилось не испугаться даже тогда, когда ей прокололи пузырь, и воды оказались зелёными, хотя она читала же, что это очень, очень плохо (но ведь она сейчас на КТГ, по которому у ребёнка всё хорошо). Не испугалась она и тогда, когда ей дали подписать согласие на экстренное кесарево сечение. Она могла бы провалиться в панику, если бы не понимала, что это решение основано на многолетнем опыте, профессионализме и интуиции врача. И если бы этим врачом была не Ирина Евгеньевна, от которой так и веяло спокойной уверенностью и надёжностью.

А сама она при подготовке к операции даже пыталась шутить, обращаясь к врачам с просьбой заодно провести ей липосакцию. Это было нервное, конечно, да. И она как будто чувствовала, что дальше она узнает, что такое на самом деле перестать чувствовать. Совсем. Может, дело было в эпидуралке. А может всё-таки её накрыл ужас. Да не просто накрыл. Парализовал. Ведь когда Ирина Евгеньевна сделала всё очень быстро, бережно и аккуратно, сына сразу забрали и унесли. Не показали. Не положили на грудь. Молча унесли. И самое страшное, что Сашка молчал. Не кричал. Не плакал. Даже не пищал.

А она не могла даже спросить, что с её ребёнком. Она хотела заорать. Но не могла. Физически. Рот открывался, но звука не было. Как рыбка в аквариуме. Ко всему прочему она начала замерзать. Леденящий холод продирал до костей. А она не могла даже рукой пошевелить — она совсем не чувствовала тело. Дико хотелось пить. Сильно затошнило. Да и очень хотелось откашляться, но не получалось. Горло не слушалось. Настолько, что попросить о помощи она тоже не могла. Никогда она не чувствовала себя настолько беспомощной. Именно тогда она и начала неистово молиться.

К счастью, врачи с ней работали очень быстро, хотя ей и показалось, что прошла примерно вечность. Когда её отвезли в интенсивную терапию, она всё ещё ничего не знала о сыне. И даже не знала хочет ли она узнать, что с ним, или больше боится узнать что-то совсем непоправимое. И она даже сама себе не признавалась в том, какой ответ на этот вопрос правильный. Часа через 4 к ней впервые подошла Анна Алексеевна. И сказала, что всё сложно, но они очень стараются, чтобы стало хорошо. Насколько «всё сложно» без труда читалось в её глазах.

Хорошо, что в это время рядом с ней уже была её сестра. С которой можно было разделить эту нечеловеческую боль. Да, и вообще, откуда она с ней только не выбиралась, какие передряги преодолевали вместе, известно только им двоим. Вот значит, и в этот раз всё закончится хорошо. Правда, же, Мён? Чего ты молчишь? Почему отворачиваешься? Почему глаза прячешь?

— Фух, — она тряхнула головой, прогоняя тяжёлые воспоминания. Вот зачем она снова? Запретила же себе. Опять успокаиваться надо.

А Ирина Евгеньевна сегодня, пока снимала ей швы, намекнула, что консультанты из Щелковского перинатального центра, оценив сегодняшнее состояние Сашки, даже задумались о возможности его переезда к ним. Буквально на днях.

Ох, какие же противоречивые чувства вызвала ум неё эта новость. Она же с самого начала знала, что Сашка отсюда поедет вовсе не домой, а в какой-нибудь перинатальный центр: в Щелково или в Балашиху. Должен был сразу после рождения уехать, но не смог по тяжести своего состояния. Так говорили врачи. Хотя, она-то знала, что Сашка просто решил дождаться момента, когда мама сможет поехать с ним. И вот теперь, когда ей сняли швы, она почти готова следовать за сыном.

Да, уже на многочисленные вопросы «как ты?» она могла отвечать нейтральное и почти правдивое «нормально». Она привыкла к тому, что и как у неё болит, и почти сносно научилась с этим жить. Справедливости ради надо отметить, что боль значительно стихла. Да и по словам врачей она восстанавливалась значительно быстрее, чем можно было ожидать. Ну, это физически.

Морально всё было несколько сложнее.

Ей было тяжело ходить к сыну, но не ходить было ещё тяжелее.

Ей было невыносимо разговаривать по телефону с родными и близкими и не рыдать. Например, со старшим сыном за неделю она вообще смогла поговорить лишь однажды.

Ей даже сообщения с искренними словами поддержки было тяжело читать без слёз.

Благо, за день она научилась уставать так, что всё моральное уходило на задний план, а на слёзы тупо не оставалось сил.

13.09.2022-14.09.2022

Она очень полюбила суету и суматоху. Потому что с ними всё пролетает быстрее и незаметнее. Хотя, за эти два дня, несмотря на суету, она всё-таки пролила не один литр слёз.

Во вторник сотрудник ЩПЦ пробовал было перевезти Сашку. Но не получилось. Отложили на день. Она даже не знала отчего она сильнее плачет и чего она сильнее боится. Переезда, или что он не получится. Да и не требовалось особо никаких объяснений. Ей было страшно. Она плакала. Хотя и старалась, чтобы нет.

На следующий день была маленькая, но такая огромная и важная Сашкина победа. У него всё получилось. Он сначала потренировался быть в перевозном кювезе. Потом уехал. И благополучно доехал до ЩПЦ. Ей дали все контакты и она в тот же день полетела к сыну в его новые апартаменты. Предварительно, тепло по-домашнему попрощалась с сотрудниками роддома. Со слезами благодарности и обещаниями обязательно вернуться к ним с Сашкой на торжественную выписку.

Ах, какой же это был чудесный вечер! Она убедилась, что Сашке хорошо на новом месте, он под постоянным пристальным наблюдением. Она была вдохновлена Сашкиными достижениями. Она радовалась предстоящей встрече с мужем и старшим сыном. Она предвкушала душ дома и сон в своей кровати.

Она и представить не могла, что ничего ещё не закончилось. Что самый ад ждёт впереди.

Сегодня вечером ей было хорошо. Почти.

15.09.2022-18.09.2022

Теперь её утро начиналось со звонка в ординаторскую. Узнать, как прошла ночь. Услышать заветное «не хуже». Потом собраться, сцедиться, отвести старшего к бабуле, поехать к младшему. По дороге любоваться цветными листьями деревьев, чтобы рассказать об этом Сашке.

Вообще, к новому этапу жизни привыкать оказалось непросто. После маленького, такого уютного роддома, большой ЩПЦ казался необъятноогромным. Первые дни она даже боялась заблудиться. Новые правила. Новые порядки. Комната отдыха матерей со стерилизатором для молокоотсоса. Молоко, которым можно кормить ребёнка должно быть сцежено непосредственно в палате у ребёнка. Запрет гель-лака на ногтях. И постоянное мытьё рук с обязательной обработкой их антисептиком.

Было сложно. Но они привыкали.

Здесь у Сашки поначалу даже были соседи. В основном, крошечки недоношенные. Все подключенные к ИВЛ, к одинаковым мониторам. Мониторы то и дело подавали сигналы, и тотчас же почти из ниоткуда появлялись медсёстры или медбратья и отработанными движениями проводили все необходимые манипуляции.

Регулярно брали кровь. Из пятки. Благо у Сашки-то ступня знатная — было где разгуляться.

Она познакомилась с лечащим Сашкиным врачом и дежурными врачами. Уже от них услышала то, что слышала с Сашкиного рождения. Но настрой у них всех был вполне оптимистичный. Они в один голос заявляли, что нужно время. И она готова была ждать сколько понадобится и не уставала им повторять уже отрепетированное «Он сильный, он справится».

То, что Сашка хорошо перенёс переезд, её сильно расслабило. Её, конечно, предупреждали, что у него может случиться откат. Но почему-то ей казалось, что если он не случился сразу, то всё норм. И единственной неприятностью на её взгляд стал звонок из поликлиники про повышенное значение показателей муковисцидоза в неонатальном скрининге. Врач ЩПЦ успокоила, что такое бывает у тяжёлых деток и пока нечего переживать по этому поводу. И она отложила переживания по этому поводу. Тем более, появился более серьёзный повод для переживаний.

Случился жёсткий откат. Отрицательная динамика, если по-умному. Показатели рухнули. Перестали сходить отёки. На сына было страшно смотреть. А стало просто невыносимо. Потому что от отёков он казался таким надутым, что казалось будто он в любой момент может лопнуть. Как на животе у него не лопалась кожа — непонятно. К тому же Сашку перевели на высокочастотную ИВЛ. Это когда ребёнок постоянно вибрирует. Питание сцеженным грудным молоком ему отменили.

Она очень старалась держаться. Не реветь получалось не очень. Смотреть на мужа, который увидел своими глазами этот откат и теперь напоминал скорее свою тень, не получалось совсем.

19.09.2022

У неё в мессенджерах телефона, как и у многих, бесконечное количество чатов, каналов, бесед. Но есть один, который не похож ни на какие остальные. Он находится прямо сверху, в закреплённых, рядом с семейным чатом. Создавался он как канал единомышленников, увлечённых текстами, словами, буквами. Но постепенно стал чем-то большим, чатом с очень близкими людьми, хотя некоторых она даже не видела вживую. Этот канал стал глотком свежего воздуха, какая бы духота не окружала. Стал неким каналом силы, ведь слова могут исцелять. И тогда она решилась обратиться к этому каналу со своей болью.

«Моему сыну сегодня 2 недели. Большой человечище!

А я ещё ни разу не слышала его голос. Ни разу не держала его на руках. Не прикладывала к груди. Не целовала его в макушку.

Да я за руку-то его держала лишь однажды. И всего три раза видела его пронзительно синие глаза.

Я даже не знаю, есть ли у него мои ямочки на щёчках, потому что его лицо закрыто пластырем, фиксирующим паутину многочисленных трубочек, ведущих к аппаратам-препаратам-установкам.

Но я знаю теперь много новых страшных слов, знать которые я хотела бы меньше всего в жизни: лёгочная гипертензия, сепсис, листериоз. И слышу много знакомых, но ещё более страшных слов: пневмония, ИВЛ, муковисцидоз.

Ещё я знаю, как измерить бессилие, отчаяние и боль: сто шагов в час. От палаты до реанимации новорожденных. Такой короткий и одновременно бесконечный путь. Который за 10 дней превращается в ежедневные 13 км, 5 этажей и 10 заветных цифр ординаторской, бодрящих круче утреннего кофе.

А вот разная степень страха измеряется в секундах. Просто страх — 7 секунд, через которые папа выходит из реанимации. Чтобы попытаться как-то взять себя в руки. Потому что его несокрушимая мощь разбивается вдребезги от одного взгляда на сына. Животный страх — 2 секунды. Время, за которое тот же папа успевает отвернуться ото всех, чтобы попытаться спрятать упрямо накатывающие слёзы. Да, тот самый папа, который твёрдо убеждён, что мужчины не плачут. Никогда.

Но вместе с тем я знаю, как измеряется благодарность — количеством людей, растущим в геометрической прогрессии, которые борются за Сашку. И тех, кто просто искренне переживает и поддерживает. Просто молча. Потому что на фразу "всё будет хорошо" уже стойкая аллергия.

И ещё я знаю, как измеряется вера. Это постоянные молитвы. Мои очень неуклюжие, но от самого сердца. И более каноничные ещё огромного количества людей.

И знаю, как измерить надежду. Это преодоление Сашкой многочасового показателя сатурации 40 всего на второй день жизни. И это мобилизация всех своих силёнок за 10 прожитых дней для переезда из одной реанимации в другую.

Он очень сильный, мой маленький сын. Гораздо сильнее, чем его мама. Которая последние две недели живёт на каком-то автомате в какой-то прострации. Но мне никак нельзя подвести моего богатыря, поэтому я по-прежнему уверена, что всё будет хорошо. Потому что иначе быть не может. Никак».

Ей даже дышать легче стало. Девчонки обрушили на неё лавину поддержки, от которой она сначала разрыдалась, а потом начала согреваться.

Теперь количество друзей у Сашки выросло в геометрической прогрессии. И о каждом она рассказывала сыну, когда к нему приезжала.

20.09.2022-01.10.2022

Пока Сашка продолжал вибрировать в реанимации, она не известно почему, физически не могла при нём молиться — язык не поворачивался. Поэтому молилась она дома, в церкви или в машине по дороге к сыну. Но при нём — никогда. При этом она всегда очень верила в силу слов. Не только тех, которые в молитве. Всегда была уверена, что все слова обладают своей силой. Особенно — нужные. И эти слова она находила в песнях. В реанимации она пела. Тихонько, почти шепотом. Для сына и про сына.

Три песни были прям обязательной программой 2 раза в день — вместо привет и вместо пока. Это ветер перемен из Мэри Поппинс, утки Розенбаума про «снова осень» и «будем жить» и «цветочек аленький» про мечту. Там есть такие слова: «может, там за седьмым перевалом вспыхнет свежий, как ветра глоток, самый сказочный и небывалый, самый волшебный цветок». Так вот. Она убедила себя, что «седьмой перевал» это седьмая неделя. И просто ждала. И продолжала петь. Ещё были песни про «Дыши» Многоточия, «Дыхание» Наутилуса, «Сыну» от трио Яблонька и другие. Ей лично очень помогла песня Трофима «Ты не бойся». И его же про «когда выхода нет».

02.10.2022

«Ну, снова привет, сын.

Ты знаешь? Сегодня ровно 4 недели как всё началось.

Я, похоже, не забуду их никогда. И тот день. Обычное воскресенье. 4 сентября. Только необычно начало тянуть живот. Сильно. Регулярно.

И мой страх. Что я не хочу. Что мне больно. В больницу ехать страшно. Не ехать — ещё страшнее. Панику усугублял муж, который с ужасом в глазах хотел мне чем-то помочь, но не знал чем. Потому что нечем. И значит единственный вариант — сплавить меня врачам.

Именно его слова: «Иди ты на …! Я не хочу потерять ребёнка! Поэтому я пошёл заводить машину!» — меня как будто отрезвили. А ещё я перестала тебя чувствовать, сын.

Потом всё будет почти очень быстро. Всего каких-то 5 часов как моя жизнь изменится. Совсем.

Слёзы. Страх. Бесконечные молитвы и аутотренинг: «Всё будет хорошо!» сейчас-то уже это привычное мое состояние. А ещё прострация. Я могу поймать себя на том, что уже 40 минут смотрю в одну точку и думаю примерно ни о чём. И это пугает.

Я периодически тупо на автомате. Я могу оказаться на встречной полосе. Или с удивлением обнаружить, что я не включила поворотники-сигналы-ближний свет, и уже выехала за город, а не на светофоре туплю.

Я почти никого не вижу. Не слышу. Не узнаю. Пока меня настойчиво не отвлечь, меня не вытащить из своих, одних и тех же, мыслей.

4 недели назад началась моя личная война. За счастье. За счастье быть мамой. Безоговорочное. За свободу. Бесспорную. За сына любимого. Очень.

Я не знаю зачем и для чего мне всё это. Пока не знаю. Знаю, что во благо. И по Божьей воле. Но для чего — пока не понимаю. Если для того, чтобы я поняла насколько всё относительно и что в нашей жизни важно, а что так, просто мишура? Так я это давно поняла. В твои 2 недели, когда тест сделала. И в 5 — когда все вокруг короной болели. И когда в 20 недель в больнице лежала. И когда в 30 на самом краю цивилизации испугалась, что воды отошли. Правда, поняла. Честное слово.

Муж считает, что мы ближе друг другу стали. Осторожнее. Бережнее. Возможно. Но этот урок из другой дисциплины.

Чтобы мы поняли, что мы в этой жизни ничего не контролируем? Так ещё в отпуске по этому предмету экзамен сдали.

Борьба со страхами, чтобы заглянуть им в глаза? Так я уже в упор смотрю и не отвожу взгляд. Да и моргать стараюсь через раз. Но, ссука, сложно. Очень сложно.

Но я всё равно вижу отчётливую картинку: я дома, рядом мои три богатыря. Здоровые, довольные и счастливые. Целые и невредимые. Без генетических всяких бяк. Я в кресле-качалке держу на руках Сашку. Папа читает Ване сказку и поёт колыбельную. Всё очень уютно. По-домашнему тепло. И по-настоящему счастливо.

И это будет очень скоро. Уже вот-вот. С Божьей помощью. По его милости и с его благословения. Я верю в это. Потому что Бог есть любовь. Иначе бессмысленно. А у нас всё по любви. Мы так чувствуем. И молимся, да. Может, не очень правильно, но очень искренне.

А знаешь, я ведь не сказала тебе самого главного. Я люблю тебя, сын. Ты мне очень нужен, Сашка. И я очень горжусь тобой, потому что ты настоящий боец! Чемпион! Но всё это не важно. Важно лишь то, что я очень сильно тебя люблю. Бесконечно. Так же бесконечно, как виню себя за то, что в твоём состоянии виновата я. Но мы вместе со всем справимся, правда ведь, сын? И да! В тебя я верю гораздо больше, чем в себя. Потому что ты гораздо сильнее меня.

Вряд ли ты бы перестал набирать номер ординаторской по утрам, потому что боишься услышать что-то неприятное. И по той же причине я сижу по полчаса в машине перед тем, как пойти к тебе.

Но я учусь у тебя, мой родной. И я буду очень стараться быть тебя достойной.

Спасибо тебе, что ты у меня есть. Спасибо, что ты выбрал меня, несмотря ни на что. Спасибо за то какой ты. Спасибо, что сделал меня счастливее. Потому что я очень, слышишь? очень! очень счастлива быть твоей мамой.

И я буду ждать тебя столько, сколько тебе это надо. Я терпеливая. Я дождусь.

А знаешь, сколько народу вместе со мной ждут твоего выздоровления? Ооочень много. И ждут они очень искренне. И очень искренне верят. Я обязательно тебе про каждого расскажу. Давай не будем их подводить?

Сегодня увидимся, мой родной. Люблю тебя. И не устану это повторять. Никогда. Потому что это навсегда».

03.10.2022-13.10.2022

Она узнала, что робкая надежда и крайнее отчаяние пахнут одинаково. Для неё у них пряно-сладковатый запах, несмываемый и незабываемый. Запах антибактериального спрея. Запах отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных.

Нет, она, конечно, продолжала верить в сына и в то, что всё будет хорошо. Но ей было хреново. Она не знала, как она держится. Но у неё не было другого выбора. Ей надо было пробираться сквозь боль и отчаяние. Да и она понимала, что бесконечно падать невозможно. Когда-нибудь случится дно. И вот тогда от него можно будет оттолкнуться. Но оно всё никак не случалось.

При этом, она с удивлением обнаружила, что сильнее, чем плохие новости из больницы, её могут выбить из колеи совсем какие-то банальные мелочи. Кассирша в «Пятёрочке», пожалевшая ребёнку лишнего прилипалу, хотя следующие покупатели в очереди заранее отказались от этих монстров, а Ванька с такой надеждой заглядывал ей в глаза. Или хам за рулём, проехавший под «кирпич», перегородивший ей дорогу и ещё и наоравший на неё за это. Всё это работало как спусковой крючок. Рыдания начинались мгновенно.

Хотя да, в больнице в это время всё было сложно. Очередной плохой анализ на муковисцидоз, не сходящие отёки, низкий гемоглобин и переливания плазмы, по-прежнему высокие показатели оксида и кислорода, которые с каждым днём наносят всё больший вред лёгким, не менее высокие показатели воспаления, хреновейшее КТ лёгких, отсутствие реакции на антибактериальную терапию и неумолимо тающий запас возможностей этой самой терапии. Время, на которое все так рассчитывали вот-вот собиралось в обратную сторону.

Сашке провели трахеостомию. Знаете, что это? Это трубочка, которую вставили Сашке прямо в горло, сделав там дырочку. И теперь ИВЛ подключали через эту трубку. Перед этой операцией она с мужем съездила к Матроне. Ей она буквально прорыдала свою боль. И стало легче.

Ровно до тех пор, пока она не приехала в ЩПЦ. Где лечащий врач Сашки рассказала им не только о предстоящей трахеостомии. Но и о перспективе консилиума для решения вопроса о присвоении Сашке статуса паллиативного больного. От истерики в тот момент её спасло только то, что она не совсем поняла, что это. Её накрыло чуть позже. Дома. Когда она прочитала, что это. Там преобладали слова «неизлечимое заболевание» и «хоспис».

14.10.2022

Тогда к Сашке с ней вызвалась ехать её мама. Она очень хотела узнать у врачей, почему нет улучшений и куда перевозить ребёнка, чтобы его наконец начали лечить. Сил спорить у неё не было, хотя она сама продолжала верить врачам ЩПЦ. Может, потому что видела, что для Сашки там делается всё возможное и необходимое. Может, потому что не верить врачам, которые спасают твоего ребёнка — прямой путь в дурку. Может и то, и другое. Поехали вместе. Поговорили. Удручённое состояние стало не только у неё, но ещё и у мамы. А она продолжила писать.

«Санька, тебе сегодня 40 дней. И вот не зря мне эта цифра не нравится. Сегодня я кучу страшностей наслушалась. И про неблагоприятный исход. И про другие страшные перспективы. И похоже, нам с тобой назначили судный день — понедельник. Что ж? Никто, слышишь, меня? Никто тебя не знает, так как я. Ты не поддаёшься никакой статистике. Ты чудо! И я в тебя верю! Всем смертям, диагнозам и врачам назло!

Я верю в тебя. В Бога. В нас. Во всю нашу большую семью. И друзей. И верю твоему старшему брату — он сказал, что всё будет хорошо. И значит непременно так и будет.

Доживём до понедельника».

15.10.2022

В выходные не так страшно, особенно если нет лечащего врача, а только дежурные. Тогда можно не сильно бояться плохих новостей. Можно продолжать петь Сашке их песни. И говорить, говорить, говорить. Рассказывать ему о том, какая красивая осень, такая же яркая, как его коляска. Рассказывать о том, как летом они все вместе поедут на море. И на рыбалку на Селигер. И на Медведицу. И как Ванька будет учить его кататься на самокате и велосипеде. И как Ванька его ждёт. И как по вечерам молится о его выздоровлении. Здесь её рассказ обычно прерывался, потому что она давилась рыданиями.

16.10.2022

«Всё началось ровно 6 недель назад.

6 недель назад моё сердце окутал своей липкой паутиной животный страх. А день, который должен был стать одним из самых счастливых в моей жизни, превратил мою жизнь в кошмар.

Теперь я знаю, какой звук самый страшный в мире. Это тишина. Когда рождается твой ребёнок, и тишина, потому что он не кричит. Когда ты в послеродовой палате, а там тишина. Потому что в колыбельке для новорожденных никто не плачет. Это очень страшно. Неожиданно, но я поняла, что не сойти с ума в таких случаях помогают самые простые обычные звуки. Например, тарахтение холодильника.

Хотя, я не могу быть уверена, что ещё не сошла с ума. Не понимаю, как я держусь. Я постоянно в какой-то прострации. На автомате. И с дикой усталостью. Я постоянно хочу спать. Хотя ещё сильнее хочу проснуться. А это всё сон. И не со мной. Периодически, мне кажется, что я на себя как будто со стороны смотрю. А смотреть больно. Потому что в глазах застряли слёзы. Они не выливаются до конца. И ещёони комом стоят в горле, вызывая тошноту. Вот прям буквально.

А сегодняшнюю ночь я вообще не знаю, как пережить. Слишком страшно, что будет завтра. Как будто у меня просто физически отнимут мою веру в чудо, веру в сына. Хотя никто из врачей не знает какой ты, мой сын. Как долго я тебя ждала. Какой счастливой ты меня сделал. Какой идеальной была моя беременность тобой. Как ты пробился сквозь мнение большинства о том, что я жду девчонку. Потому что ты изначально был наперекор и вопреки. Но по очень большой любви. Так вот и сейчас, вроде, всё то же самое. Но нет.

Реанимация. ИВЛ. Гипотермия и бронхолёгочная дисплазия. Трахеостомия. Ишемия мозга. Наркотики. Запредельные дозы кислорода и азота. Слишком. Овер дофига. Но пока есть хотя бы ничтожно-маленькая вероятность чуда, я буду верить в это чудо. Я хочу верить в это чудо. Я уже в каком-то исступлении снова и снова повторяю это заклинание. Я молюсь столько, сколько не молилась, наверно, за всю свою жизнь. И я понимаю, что на всё воля Божья. Я продолжаю верить. И продолжаю себя обвинять в том, что это сын страдает из-за меня. За мои грехи. Каюсь. Не всё могу исправить сразу. А что-то вообще не смогу. Но теперь я уже учусь задавать себе вопрос: «Для чего мне это?» и уже, мне кажется, у меня есть кое какие успехи. Например, я научилась гнать от себя традиционное: «Вон, у алкашей дети здоровые, хотя из них вряд ли кто-то серьёзно парится по этому поводу»… просто ответила себе на этот вопрос, что Сашка вряд ли бы выжил в другой семье.

Но как же больно хотя бы допустить мысль, что вместо того, чтобы бегать-прыгать-ходить в бассейн, хулиганить со старшим братом, Сашка будет мириться со всякими трубочками. И как-то пугающе часто начали звучать слова «хоспис» и «паллиативная медицина». Пугающе ещё и потому, что это звучит как приговор моему ребёнку на дожитие. А какое, к чертям, может быть дожитие, если Сашка только-только жить начал. Ему же 6 недель всего.

Продолжаю верить, несмотря ни на что. В Сашку. В Бога. В чудо. В любовь.

Люблю своего чемпиона любым. Буду с ним рядом. А ведь любовь — это же чудо. И мой Шурупчик — чудо. Что бы не считала медицина, врачи. Всей науке-скуке вопреки. И всем смертям назло.

Но Сашка же не зря выжил с сатурацией 40 в течении суток? Значит, для жизни и любви.

Но как же больно. Хочется выть. Ведь я совсем не такая сильная, как мой герой. Мой такой большой человечище. Мой малышок. Я уже писала, как его ждёт Ванька? Это тот случай, когда моё сердце разбивается второй раз. Вдребезги. Как солью в открытую рану. Потому что эта нежность вообще не понимает, где его брат. Почему он не с ним в одной комнате? И почему его к нему не пускают даже посмотреть хоть одним глазком? Он же его так ждал! Он один сразу знал, что у мамы в животике никакая не сестрёнка вовсе, а самый что ни на есть брат! Его друг! Его помощник в воспитании родителей. И вот он родился! В животике у мамы его нет. И дома его нет. И мама теперь часто — каждый день — куда-то уезжает. И очень часто плачет. Спасибо тебе, сын, за то, что ты такой настоящий старший брат!

Вообще, Саня удивительно выбрал себе семью. Ну, кроме мамы-истерички.

Папа. Папа у Сашки — это что-то такое настоящее, что аж прям пугает. Я, наверно, даже не знала, насколько. И то, что он говорит, что перестал верить в Бога — я не верю. Он просто запутался в своих невыплаканных отчаянии и боли. Всё он верит. И всё знает. Просто что-то очень не хочет принимать. Что-то, с чем очень не просто смириться. Вот он и не мирится. А верит в сына.

Бабуля с дедулей. Как они это всё вывозят — я даже представить не могу. Им гораздо тяжелее. Им же надо не только страх за внука преодолеть, но и страх за своего ребёнка, за меня то бишь. Понятно, что им было бы проще это всё вывезти, если бы получилось найти виноватых. Но виноватых нет. Поэтому, приходится жить.

Ко всему вдобавок у меня резко стало заканчиваться молоко».

17.10.2022

Она снова очень старалась держаться. Но плохо помнит это утро. Консилиум врачей видела сквозь пелену слёз. Помнит окно в конце коридора отделения. За окном дождь и разноцветные зонты прохожих. И муху, которая тщетно пыталась это окно разбить, чтобы вырваться на волю. Такой же мухой она и себя ощущала. Не в лучшем состоянии был муж. Раздавленные услышанным они не знали о чём говорить. Было только чёткое осознание, что так быть не должно. Без Сашки они не смогут никак. Но допустить его мучения они готовы ещё меньше.

Каким-то странным усилием воли ей удалось дожить до вечера, чтобы взять в руки ручку и дневник.

«3–4 месяца. Столько нам с Сашкой отмеряли врачи. Чтобы набыться. Налюбиться. На любовь и на счастье.

И неделю на принятие решения. Подписывать ли документы о паллиативном статусе. Без этого статуса нам, похоже, не справиться, но подписать эти документы, как будто предать своего ребёнка. Как будто согласиться с приговором.

Интересно, сколько ещё боли может выдержать человеческое сердце?

Мне паршиво. Я не знаю как держаться. Не понимаю, что происходит. Очень больно.

При самом благоприятном прогнозе — Сашка на какое-то время сможет приехать домой. Со всем своим многочисленным оборудованием. И это всё равно будет очень горько. Мы не сможем с ним гулять (с трахеостомой невозможно, если температура воздуха ниже -5 С), не пойдём плавать в бассейн. Я никогда не услышу его смех и плач. Не услышу, как он называет меня «Мама». Ваня никогда не сыграет с ним в футбол. И не научит Саню кататься на велике.

А как же я об этом мечтала. Похоже, я должна себе строго-настрого запретить мечтать. Вот прям навсегда. Чтобы от появляющихся «никогда» в моей жизни стало полегче. Потому что не будет никаких напрасных ожиданий.

Поделилась с Текстомаркетом. И неожиданно совсем девчонки начали меня поздравлять! Лариса первая спохватилась, что они так и не поздравили меня с рождением сына, потому что я раньше не разрешала. Не до того как-то было. А здесь это показалось таким органичным. Таким правильным. Потому что ведь быть и стать мамой — это огромное счастье».

18.10.2022

«Я боюсь плохих новостей… пожалуйста, не отнимай у меня надежду» — всего лишь сообщение от Ирины Евгеньевны. Но от этих двух строчек меня разорвало в клочья.

Я, конечно, пообещала ей, что ничего не расскажу и реветь не буду. И при встрече с ней я тут же позорно разревелась. И при этом не я у неё надежду не забрала, а она со мной своей поделилась. Так что я до самого вечера почти и правда не ревела.

У ИЕ железобетонная уверенность в Сашку. В Чудо. В Бога. Тот же набор, что и у меня. Так почему же у неё получается, а у меня не очень? Тоже буду холить свою веру. В Сашку. В Бога. В чудо. Потому что никто из врачей не знает ничего про Сашку. Не знают какой он. Не знают, что он — ЧУДО».

Боже, как же ей стало стыдно! Но видно этот разговор ей был очень нужен. И всё изменилось. Почти вдруг.

21.10.2022

Она для себя определилась: чем меньше она слушает врачей о том, как всё сложно, тем ей спокойнее.

Как-то она смотрела документальный фильм про Татьяну Николаевну Покровскую, тренера нашей сборной по синхронному плаванию. Там очень интересная мысль была. Тренер сама никогда именно синхронным плаванием не занималась. И поэтому она знать не знает, что какие-то вещи, которые она придумывает, просто невозможно выполнить. Она говорит девочкам, что она хочет, и им приходится делать. Даже если это невозможно. Если ей кто-то говорит, что это невозможно, она возражает, мол, откуда вам это знать, если вы не пробовали. «Попробуйте!», — говорит Татьяна Николаевна. И девчонки пробуют. И получается! И делают. И впереди планеты всей.

Вот и Сашка знать не знает, что ему ставят неизлечимые болячки, поэтому он просто возьмёт и выздоровеет. Потому что так надо. Потому что его очень ждут дома.

2 дня назад у Сашки случился пневмоторакс. Это только в фильме всё просто и легко. В жизни это страшнее. Сашка чудом не умер. Не просто так же. И она прям точно знала, что сейчас он точно не умрет. Да и вообще: для Бога нет неизлечимых болезней. Поэтому она продолжает жить. Верить. Любить.

22.10.2022-26.10.2022

Наконец-то. Положительная динамика. Господи, как же долго она этого ждала! Она даже дышать боялась, когда это слышала. И запретила себе радоваться. Но Сашку отпустило. И это сложно было отрицать.

Помните, песенку про «цветочек аленький»? Тот самый, который за «седьмым перевалом»? Было похоже, что она настолько поверила в неё, что песня стала пророческой. Потому что улучшения начались именно после 7 недель.

Увеличить питание. Убрать азот. Снизить кислород. Потихоньку. Осторожно.

27.10.2022

Этот день она будет отмечать каждый год. Этот день для неё станет таким же важным, как день рождения Сашки. День, когда Сашка станет «самдыхом». Его снимут с ИВЛ! Он задышит сам! С небольшой кислородной поддержкой, но сам! И постепенно будут отключать все седативные, обезболивающие, наркотики.

В этот день она узнает, что от хороших новостей в носу предательски щиплет и плакать хочется гораздо сильнее.

Дальше будет первая соска. Первая каруселька, про которую она потом напишет сказку. Ей впервые дадут ребёнка на руки.

Дальше будет ещё много сложного. Будет ещё очень длинный путь до дома почти в месяц. Она узнает, что значит услышать голос сына через 2 месяца после его рождения. Она узнает, какие мамы в отделении патологии новорожденных самые весёлые (спойлер: да, те самые, дети которых побывали в реанимации). Она по новой узнает, что такое чувство вины.

А ещё она узнает о новых проблемах и диагнозах.

Но это всё будет потом. А сейчас она тихо радуется своему такому огромному счастью. И точно знает, чья улыбка самая обезоруживающая. Чьи ресницы самые длинные. Чьи ладошки самые нежные. И чей взгляд самый пронзительный.

Она знает какое счастье быть мамой героя! И только она знает, чего им двоим это стоило. Да, с огромной армией поддержки за спиной, но всё-таки им двоим. Выдержать бой с двумя самыми страшными страхами в мире: страхом смерти и страхом неизвестности, и не сойти с ума. Хотя, это не точно.

И ещё одно она теперь точно знает: чудеса случаются с теми, кто в них верит.

Вместо послеловия:

02.12.2022

Я тебя никогда не забуду.

Я тебя никогда не увижу

Пока зима всё активнее наступает и всё больше декабреет, я никак не могу отпустить осень. Хочу поскорее забыть её и тут же осторожно, как самые хрупкие листья гербария, перебираю в памяти воспоминания этой осени.

Она для меня была разной. Такой разной, что ни в сказке, ни пером. Ни гуашью, ни даже маслом.

И палитру из всего богатства красок осени к моей фиг подберёшь. И листва на деревьях была от сочно-зелёной до огненно-рыжей и нагло-жёлтой. И небо от свинцово-серого до иссиня-голубого. И воздух от пряно-густого до прозрачно-морозного.

Но это всё не про то.

Вот не зря именно осенью празднуются День знаний и День Учителя — моя так и прошла под девизом "Учиться, учиться и ещё раз учиться!".

И я училась. Училась жить обычную жизнь. Училась видеть радугу, а не серую промозглость, даже когда хотелось выть от боли. И когда сходила с ума от страха. И когда билась в истерике от бессилия. Получалось откровенно хреново.

Но я снова училась. Училась жить хотя бы на автомате. Училась не сильно ругать себя, когда застревала в тупой прострации. Училась чего-нибудь хотеть, когда не хотелось ничего. Точнее, хотелось только одного: проснуться, а это всё — страшный сон. Получалось тоже хреновато.

И я продолжала учиться. Училась принимать участие и поддержку. С благодарностью. И с искренним восхищением от того, какие рядом замечательные и удивительные люди.

Училась доверять. Абсолютно. Без сомнений.

И училась верить. Даже когда не оставалось надежды. Особенно когда не оставалось надежды. Получалось хреново, но уже не так откровенно.

Очень тяжёло мне все эти предметы давались. Материал преподносился слишком наглядно и очень жестоко. Но зато, сска, доходчиво. Более чем.

И, понятно, что в учёбе у меня не получилось обойтись без помарок, исправлений и ошибок. Но я выполняла всё по-честному. Без шпаргалок. Без списывания. Да и не у кого было списывать — разные варианты у всех.

Тем приятнее было получить итоговые отметки, среди которых "хорошо" и "отлично"?!

И судя по отметкам, я научилась отделять по-настоящему важное от второстепенного "наплевать". Научилась ценить обычное, простое, но такое мне нужное. Усвоила тему принятия, за что мне открылись перспективы.

И в итоге, насколько я была в отчаянии этой осенью, настолько же я стала счастливой. Этой же самой осенью, да. Так, оказывается, бывает. Только так и бывает.

Пока, осень 2022-го. Вряд ли я буду скучать. Но. "Я тебя никогда не забуду. Я тебя никогда не увижу.

Заслонивши тебя от простуды,

Я подумаю: "Боже всевышний!"

Я тебя никогда не забуду.

Я тебя никогда не увижу".