Хорея [Марина Кочан] (fb2) читать онлайн

Марина Кочан Хорея

Дизайн обложки и макета Марии Касаткиной.

В оформлении обложки использован шрифт Weirdo Original, автор Старотиторова Тамара

© Кочан М. И., 2023

© Издание, оформление. ООО «Поляндрия Ноу Эйдж», 2023

* * *

Моей семье

Я сегодня вышел, ходил и падал, ходил и падал,

Я лежал и плакал о том, что мне ничего не надо.

Я бежал и думал о том, что плохо бежать по краю,

Только то и радует, то что я ничего не знаю.

Я упал, упал, упал.

Я устал, устал, устал.

Я бежал, спешил домой,

Там, где ты была со мной.

За окном светало, и темнело, и светлело

То и дело падало, что-то падало то и дело

Я закрыл окно, и вокруг меня ничего не стало,

Только солнце плыло, и звенело, и дрожало…

О-о-о… никого напротив, меня напротив,

О-о-о… только солнце против, меня напротив,

О-о-о… я гляжу в огонь, он горит и светит,

О-о-о… я лежу боюсь, что меня заметят.

Через годы, годы, через воды, через беды,

Еду, еду, еду,

Через беды, беды, через годы, через воды…

Еду…

Я сегодня вышел, ходил и падал, ходил и падал,

Я лежал и плакал о том, что мне ничего не надо.

Я бежал и думал о том, что плохо бежать по краю,

Только то и радует, то что я ничего не знаю,

Только то и радует, то что я ничего не знаю,

Только то и радует, то что я ничего не знаю.

АукцЫон. «Падал» (© Дм. Озерский)

Глава 1

В декабре у меня был большой круглый упругий живот. Кожа на нем стала прозрачная, обнажив сетку мелких и крупных сосудов, а пупок вылез наружу. В детстве я всегда переживала за форму своего пупка: все другие пупки, какие я знала, прятались за аккуратной складкой кожи, словно в кармашке, мой же был выдающейся пуговкой. У папы была пупочная грыжа, его гладкий выпуклый пупок был похож на косточку от маленького авокадо, и мама переживала, что и у меня будет что-то подобное. Но прошло время, и моя пуговка спряталась, а вот теперь — снова оказалась снаружи. Все мое тело менялось, растягивалось, внутренние органы смещались и пихали друг друга, чтобы освободить большеместа для своего временного соседа.

Когда я ходила, малыша укачивало от тряски, и он почти все время спал. Зато, когда вечером я собиралась ко сну и ложилась на спину, он начинал ворочаться и вытягивал крошечные ножки, трогал мой живот изнутри ступнями и ладонями, гладил его. Два года спустя, когда я перестану кормить грудью, у сына появится ритуал — каждый вечер трогать меня за живот перед сном, гладить его, сначала одной ладонью, потом другой, а затем прикладывать обе ступни. Без этого он не сможет заснуть. Внутри живота эти прикосновения были и приятными, и пугающими. Пугающими, потому что это был Другой, захвативший мое тело. И я еще не знала, как будет выглядеть этот Другой, будет ли он хоть немного похож на нас. На животе в разных местах появлялись угловатые комки, я трогала их, прикрывала, поглаживала, словно пытаясь вернуть животу прежнюю ровную поверхность, и тогда они исчезали.

Наша с сыном встреча была намечена на начало января. Забеременеть получилось с первого раза, хотя я боялась, что вообще не смогу. Я решила проверить, после того как из Сыктывкара приехала моя подруга Катя, врач-гинеколог, специалист по ЭКО. Моя самая давняя подруга из дома напротив, мы были знакомы уже двадцать пять лет, про таких друзей говорят «из одной песочницы». Но песочницы в нашем дворе не было, была только стройка за забором. Когда мы встретились выпить кофе, она вдруг спросила, словно просто уточнила мои планы на завтра, когда же я собираюсь заводить детей.

— Уже нужно пробовать, — серьезно сказала она. — Если не будет получаться, как раз останется время сделать ЭКО, приедешь, если что, ко мне в Сыктывкар, там без проблем. Но яйцеклетки уходят, время уходит. Потом может быть сложно, я же рассказывала тебе, какие ко мне приходят дамы.

На меня легко повлиять, особенно в тех сферах, где я мало что понимаю. Мне сложно сформировать свое мнение, я смотрю на других, часто увлекаюсь тем, что интересно моим друзьям, просто из боязни пропустить что-то важное. У двух моих лучших подруг уже родились дети. А я страшно мнительна и тревожна, разговор об уходящих яйцеклетках попал в меня, словно дротик в мишень, в красную пылающую сердцевину. Я завела разговор в тот же вечер за ужином, и Леша как будто ожидал его.

— Да, — легко согласился он, — пора пробовать, почему же нет. Когда начнем?

— Это сарказм? — уточнила я на всякий случай.

— Нет, с чего ты взяла? Я абсолютно серьезно. Вдруг не сразу получится.

По ночам я просыпалась несколько раз, чтобы сходить в туалет. Мочевой пузырь стал крошечным, словно я и сама была младенцем. У Лидии Гинзбург мне как-то встретилось понятие «ночного одиночества». Именно ночью, в темноте человек остается один на один со своими мыслями, без фоновых шумов улицы, телевизора, соцсетей. В это ночное время одиночества, сидя в темноте на унитазе и зажав ладони коленями, я тревожилась сильнее всего. Становилось не по себе от мысли, что я не справлюсь. Что буду плохой матерью. Потому что как человек я не всегда себе нравлюсь. Я часто раздражаюсь по мелочам, становлюсь жесткой, как потрескавшаяся кожа на моих пятках. Сложнее всего мне дается проявление теплых чувств. Чтобы сказать кому-то «я люблю тебя», мне нужен действительно веский повод вроде расставания на месяц или болезни. Я плохо чувствую грусть и тревогу близких людей и не могу подобрать слова утешения, когда с ними случается что-то серьезное.

Но больше меня пугало другое: с ребенком будет что-то не так. Он может родиться с физиологическими или, еще хуже, ментальными отклонениями. Он не будет в порядке, в норме. Мне казалось, что это должно произойти именно со мной.

Скрининг на синдром Дауна делают на тринадцатой неделе беременности. Больше всего я ждала этой недели. До скрининга мы не сообщали о беременности родителям, чтобы не сглазить. Тест ничего не выявил, плод был здоров. Но я не успокоилась. Это лишь одно из миллиона существующих в мире генетических заболеваний.

В соцсетях я случайно набрела на страницу малыша, который был болен СМА — спинальной мышечной атрофией. Я не слышала об этой болезни раньше и пересмотрела все видео, прочитала все посты, написанные мамой больного ребенка. Болезнь не проявляла себя сразу: до полугода малыш был внешне здоров, а потом просто перестал держать голову. Его мышцы постепенно слабели, он уже не поднимал руки и ноги, не мог сам сидеть. Его родители пытались собрать неподъемную сумму, двадцать миллионов, чтобы сделать ему укол, который остановит процесс. Всего один укол — и мышцы снова заработают. Ребенок сможет заговорить, начнет есть и ходить. Но у них было мало времени. Укол работал только для детей младше двух лет. Я перевела на указанный счет тысячу рублей, словно пытаясь откупиться, чтобы диагноз миновал моего сына.

На последних месяцах беременности моя тревожность росла и нависала надо мной огромной горой. И тогда я записала в заметках телефона свои материнские страхи:

— ребенок родится с неизвестной науке болезнью, которую никто не знает, как лечить;

— ребенок заболеет, и мы не отвезем его вовремя к врачу;

— я не смогу кормить грудью;

— я буду забывать чистить ребенку нос, уши, стричь ногти;

— налью в ванну слишком горячую воду и обожгу нежную кожу младенца;

— не проснусь ночью от его крика;

— ребенок умрет во сне от синдрома внезапной детской смерти — СВДС;

— не смогу одеть малыша по погоде, и он заболеет;

— не буду вовремя менять подгузники;

— у него поднимется температура, и я не смогу ее сбить;

— …

Страхи множились, как крошечные красные точки на моем теле — это лопались микрокапилляры, на бедрах проступили тонкие бурые ниточки, словно изогнутые червячки выползли прогуляться на моих ногах после дождя. Я начинала утро с пристального осмотра тела. Надавливала на кожу, растягивала ее пальцами. В некоторых местах червячки выросли и стали толще других.

Мне хотелось много лежать. Я смотрела в окно на темное небо и падающий снег, бездумно листала ленту, какие-то каналы, новости в телеграме. Мне все сложнее было сосредоточиться. Каждую секунду в мире что-то случалось, и я думала о том, что еще совсем недавно мы были избавлены от необходимости следить за новостями. Что изменится, если ничего не читать? Ты точно не пропустишь начало войны, смену власти, эпидемию. Другие люди, которые читают новости, придут и расскажут тебе все в подробностях.

Но иногда натыкаешься на то, что нужно именно тебе. В один из вечеров я увидела статью «Как жить, если у твоих родителей неизлечимая болезнь, которая может передаться тебе?». Статьи про всевозможные болезни — мое guilty pleasure. Моя тревожность подпитывает мой страх, я начинаю подозревать у себя симптомы, но все равно не могу оторваться. Одна из трех героинь той статьи, Катя, недавно поборола онкологию и, пока лежала в больнице, сдала генетический тест. И узнала, что унаследовала от отца редкую генетическую болезнь. Мужчина умер молодым. Ему было всего пятьдесят, но он уже не мог ни самостоятельно одеваться, ни говорить. Пострадало и тело, и интеллект. Болезнь Гентингтона, иногда ее еще называют «хорея Гентингтона», по описанию была просто адским коктейлем из паркинсона, альцгеймера, шизофрении, старческой деменции и ОКР.

Пока я читала статью, а потом википедию, а потом еще три первые ссылки в гугле, у меня зачесалось горло, потом лицо, шея, руки — пришла знакомая тревога. Ковыряя незаживающую болячку на шее, я второй рукой открыла ватсап и написала маме:

«Муся, привет, кажется, я нашла, чем болел папа».

И сразу скинула ссылку на википедию, чтобы она тоже посмотрела симптомы. Мама ответила очень быстро.

«Не забивай голову ерундой, — написала она. — С чего ты взяла вообще?»

«Это было так давно, почему ты сейчас об этом вспомнила?»

«У папы был паркинсон и деменция, так врачи говорили, — продолжала она. — А еще Чернобыль. И помнишь — его избили в парке за домом, он получил очень сильное сотрясение. Три раза ударили кастетом по голове. Тебе нельзя сейчас волноваться. Не думай о плохом. Только накручиваешь себя. Это вредно для ребенка».

Мама всегда кажется уверенной в себе. Она всегда знает все лучше всех. Лучше врачей, лучше учителей, лучше своих коллег по работе, лучше меня.

«Я не накручиваю себя, мам, — написала я и сковырнула наконец корку с болячки. Она осталась под моим ногтем, прозрачная и сухая, и я скинула ее на пол. Я почувствовала, как по шее побежала кровь и затекла под ворот футболки. Я много раз обещала себе не ковырять болячки, я стригу ногти под корень каждую неделю. Но они быстро отрастают. — Давай я скину тебе научных статей».

Я уже представляла примерные варианты ответов. Уж я-то знаю, как сложно закинуть новую мысль в мамину голову, и чтобы она там закрепилась. У меня никогда это не получалось.

На рабочем компьютере в институте мама собирала статьи про Чернобыль и его последствия для здоровья. Некоторые симптомы и правда были похожи. Она распечатывала эти статьи, носила их «недоумкам врачам», когда папа два месяца лежал в отделении психиатрии. Их ответы не имели значения: мама любила говорить, а не слушать.

«Помнишь, как бабушка болела? Она не могла пуговицы застегнуть. Ты сама мне рассказывала. — Я придумывала, какие еще доводы привести. — Эта болезнь как раз наследуется напрямую, от родителей».

«Я требовала особого подхода и обследования, но ничего, конечно, не было сделано. Бог свидетель, я искренне боролась за здоровье папы. Но медицина здесь пока бессильна», — ответила мама.

Я словно общалась с ботом в телеграме, который не всегда угадывал с ответными репликами.

И тогда сделала финальный заход. Скинула четыре ссылки.

Мама взяла большую паузу. И вечером написала: «Ну да. Что-то есть, конечно, но далеко не все симптомы совпадают. И это не значит, что ты заболеешь. Ты даже не похожа на него. Ты похожа на меня, я всегда это говорила. Не надо забивать себе голову».

Тут она была права. Я совсем не похожа на отца.

На папу очень похожа моя старшая сестра.

Новый год мы с Лешей отмечали дома, в ожидании перемен. Мы погрузились на дно, как подводная лодка: ели два дня и две ночи, прямо в кровати, чередуя салаты, курицу и торт, ели без остановки, как будто это была последняя еда в нашей жизни, — наши последние дни на двоих. Время замедлилось, и на улице словно вообще не рассветало.

Я рассказала Леше про болезнь отца:

— Хочу сдать генетический тест. Но только не сейчас. Подожду несколько месяцев: ребенок родится, я приду немного в себя, и тогда.

— Конечно, нужно быть готовой к такому, — сказал он. — Не стоит торопиться, у тебя есть время.

У меня и правда было время. Если я унаследовала папину болезнь, я уже ничего не смогу изменить. Ни для себя, ни для моего неродившегося сына. В статьях о болезни я встретила рекомендацию, что не стоит рожать детей, пока не получен тест. Я винила себя за то, что не загуглила раньше. Не набрала в интернете список симптомов, один за другим. Теперь это казалось проще простого. Я винила себя за невежество. Сознание само подбрасывало мне страшные сюжеты: муж будет ухаживать сначала за мной, а потом и за повзрослевшим ребенком. Если только не бросит нас раньше. Возможно, он сдастся, не выдержит, потому что эта болезнь разрушит все, что есть между нами. Существует еще и ювенальная форма болезни. Это значит, что она может проявиться в детском возрасте, до восемнадцати лет. В редких случаях, но все же может.

Мне некуда было деть мысли о том, что я умру как мой отец, не смогу контролировать ни тело, ни рассудок. Все, что было в моей жизни до болезни, будет стерто, не засчитано. Что с того, что папа был кандидатом наук? Мог поддержать беседу на любую тему. Сестра рассказала как-то, что он помог ей сдать экзамен по экономике в институте. Она просто вышла в туалет, позвонила ему, и он надиктовал ей ответы на все вопросы, без подготовки, как если бы она задала вопрос в поисковике.

Я сравнивала, что страшнее — дергаться всем телом или потерять речь, забыть все, что знаешь, или потерять всех друзей и близких. Но сравнивать было неуместно, болезнь забрала у моего папы сразу все. У меня пока не было доказательств, что это именно она, хорея Гентингтона. Но не было ни одного симптома, который обошел бы папу стороной.

Вечером третьего января я почувствовала сильный спазм внизу живота. Я открыла приложение для отслеживания схваток. В интернете я читала, что сначала промежуток между схватками будет большим, а потом постепенно станет сокращаться. Я включила трекер и пошла в душ, но, как только встала под воду, внутри снова стало горячо, и боль потянула меня вниз. Я присела на корточки и сидела так, пока все не утихло, держась за живот, как за спасательный круг. Она пропала резко, словно задули свечу на торте. Меньше всего мне хотелось почувствовать эту боль снова.

Надевая трусы, я заметила на полу возле ступни прозрачную каплю. Это начали подтекать воды. Я написала своему доктору.

«Ну что ж, езжай в роддом, я тоже скоро буду», — ответила она, и это «что ж» встревожило меня, показалось каким-то слишком напряженным.

Я надела свои самые удобные вещи: штаны для беременных с большим карманом спереди для живота, любимый серый свитшот и пуховик-одеяло. Потом взяла большой полиэтиленовый пакет, в котором было все, что предписывалось взять в роддом.

Список висел на входе, когда мы приехали записываться на роды, и я сфотографировала его на телефон: пеленки, послеродовые прокладки, резиновые тапки, несколько распашонок и ползунков, мыло и бутылка воды. Взять с собой все это можно было только в обычном пакете-майке — так было указано в правилах роддома. Никаких шоперов, никаких спортивных сумок. Из вороха скомканных пакетов под раковиной на кухне я вытащила пакет «Пятерочки». Пакет должен быть завязан узлом — так диктовала инструкция из роддома. Наверное, чтобы ничего не выпало. Я связала ручки, и пакет стал похож на солдатский вещмешок. Или на сказочный узелок, который вешают на палку, чтобы отправиться с ним в долгий путь.

Мы заранее оплатили роды в одном из самых старых, проверенных роддомов Петербурга. Вообще-то я хотела оплатить только койку, переживала, что меня увезут куда-нибудь далеко, возможно даже за город. Но Марина, заведующая отделением, принимая из моих рук оплату за санитарную бригаду, посоветовала воспользоваться и ее услугами.

— У меня таких, как вы, миллион, мне не нужны ваши деньги, но поверьте — намного спокойнее будет рожать с кем-то знакомым, — сказала она, безразлично глядя мимо меня. В пальцах она крутила дешевую синюю ручку. Потом положила ручку на стол, пристально на меня посмотрела и улыбнулась: — Да и разница в цене невелика, думаю, муж вам все оплатит.

Она сделала упор на слове «муж», но, может, мне это только показалось.

К десяти вечера мы были на месте. Всю дорогу я ехала на четвереньках на заднем сиденье нашей машины. Сестра сказала, что именно в этой позе легче всего переносить схватки. Леша рассказывал мне подробно о дороге, какие дома и магазины мы проезжаем, сколько времени еще осталось по навигатору. Его голос успокаивал меня.

В роддоме нас встретила женщина с очень усталым рыхлым лицом. Она загнала нас в маленький предбанник без окон, где стулья расположились кругом, по периметру. И ушла в соседнюю комнату. В предбаннике пытались найти себе место несколько девушек. Одна стонала и ходила взад-вперед, держась за поясницу. Иногда она пыталась прилечь, вытянувшись на трех составленных вместе черных железно-дырчатых стульях. Стулья были слишком узкие для ее тела, и она снова начинала свое болезненное путешествие. Две другие вели себя тихо. Они сидели в разных углах и обнимали такие же уродливые пакеты с вещами, как мой.

На пороге снова появилась медсестра и позвала меня пройти за ней. Мужу она указала на другую дверь, дальше по коридору. Мне предстоял осмотр, мы должны были встретиться уже в родильном зале. («Совместные роды, так будет всем спокойнее», — кивнула врач Марина.)

Я попала в небольшое помещение с письменным столом и кушеткой, на кушетке незнакомая мне врач осматривала еще одну беременную девушку. Я почувствовала себя неловко, как будто вторглась в чужой дом. Медсестра положила на стол передо мной несколько листов А с плотно напечатанным мелким текстом.

— Нужно заполнить, здесь, здесь и здесь, доставайте паспорт.

Новая схватка застала меня за заполнением первого листа. Я отошла в сторону от стола и нагнула голову к животу. Было бы странно вставать прямо там на четвереньки, поэтому я просто старалась дышать глубоко ртом, захватывая весь воздух вокруг себя. Боль стала сильнее. Я словно держала в руках огромный камень. На тренировках по карате, куда я ходила до беременности, мы поднимали тяжелые круглые подушки, подбрасывали их и ловили, отжимались вместе с ними до тех пор, пока тело не переставало слушаться. Хотелось выпустить из себя всю эту тяжесть, бросить камень под ноги. Я уже не могла так легко вынести эту боль и услышала, словно со стороны, свой стон.

Я заполняла одни и те же данные на каждом листе и думала о том, что это похоже на первое испытание. Пройдешь этот уровень, и тебя допустят на следующий. Когда я наконец закончила, в комнату зашла врач. Она жестом указала на гинекологическое кресло.

— Посмотрим, что там у тебя.

Я неловко вскарабкалась на него и достала ногами до опор. Она мельком взглянула на мою промежность. А затем резко засунула руку прямо мне во влагалище и повернула ее, как поворачивают ручку крана. В комнате погас свет, и я потеряла способность выдыхать воздух. Я почувствовала, как холодное льется по моим ногам. От боли я резко сжала зубы, прикусила щеку, и во рту стало солоно.

— Ну вот, так хорошо. Немного помогла отойти водам. Теперь можешь вставать.

Поднимаясь с кресла, я увидела на полу мутную, цвета сырого теста лужу. Мне вдруг стало легко, как будто ребенок уже родился. Потом я узнала, что воды должны были отойти сами.

— Пойдем в зал, посмотрим, как будет идти раскрытие.

Я представила себе цветок, что-то вроде большой белой лилии, которая распускается на ускоренной съемке. Мне хотелось бы посмотреть на свои роды со стороны, увидеть, как раскрывается мое влагалище. В интернете я как-то нашла картинку: «Представьте себе наглядно раскрытие шейки матки». Ягода голубики в разрезе — это один сантиметр, самое начало. А в конце — дыня, десять сантиметров. Вместительная и все же очень небольшая дыра, через которую должна пройти голова моего сына.

Леша уже ждал меня, примостившись на стуле в углу родильного зала. Я нашла самый теплый предмет в этой ледяной на вид комнате: байковое одеяло в розовую клеточку, точно такое было у меня в детстве. Мама вдевала его в белый пододеяльник с ромбовидной дырой посередине, так что часть одеяла была всегда видна. Я спала под ним в межсезонье, а зимой мы доставали толстое ватное, атласное. Я взяла это сиротливое одеялко, сложила вчетверо и постелила себе на пол у окна, встала в «позу коровы», так я назвала ее. В такой рожают большие животные. Малыш выпадает и встает на ноги. Он сразу готов жить.

Схватки стали намного сильнее и дольше, меня одновременно выжигали изнутри, били розгами, выжимали мои почки, как мокрое белье, а бок пытались проткнуть тупым ножом. В горле застрял остроугольный предмет, словно я проглотила кубик из детского конструктора. Я сглатывала снова и снова, но он не исчезал.

— У меня что-то не так с горлом, — сказала я Леше, когда очередная схватка меня отпустила и я уперлась потным лбом в одеяло.

— Все будет хорошо, думаю, это нормально, — сказал он, массируя мне крестец. — Скоро все закончится. Мы справимся. Ты очень сильная.

Мой муж — самый спокойный человек в моей жизни. Без него я бы уже умерла от вечной тревоги.

В соседней палате кричала девушка. Это был крик напуганного зверя, переходящий в протяжный вой, потом в жалобный, умоляющий стон. Она умолкала лишь на минуту, чтобы затем с новой силой включиться в борьбу. Я не слышала успокаивающих голосов — наверное, она рожала одна, всего раз кто-то из персонала больницы крикнул отрывисто и злобно: «Не ори!»

В палату зашел старичок с твердым металлический кейсом. На вид ему было лет восемьдесят, он был весь ссохшийся и недобрый.

— Будем делать анестезию, — сказал он. — Сядьте на кушетку. Нужно сидеть не двигаясь, пока я буду вводить препарат. — Тон его стал предупреждающим, как будто он заранее знал, что я могу его разочаровать.

Пока он набирал лекарство в шприц, схватка повалила меня на бок, и я вцепилась что есть силы в дерматиновый край кушетки.

— Э-э-э-э нет, барышня, что это за беготня. Так мы с вами каши не сварим. Тогда я просто развернусь и уйду.

Он даже отошел от меня, словно обиделся.

— Но мне больно, — сказала я треснутым голосом.

Мой язык высох и еле ворочался. Я почувствовала, что вот-вот заплачу. Я сделала усилие и села ровно, подставив под укол голую спину. Леша крепко сжал мою руку. Во время очередной схватки я ногтями впилась в его мягкую ладонь, оставив на ней маленькие темно-бордовые полумесяцы.

Анестезия должна была подействовать почти сразу, но произошло что-то другое. Вся моя боль сконцентрировалась теперь в правом боку. Как будто кто-то вывернул на всю мощь усилитель, но оставил играть только одну колонку. Это было вдвойне нестерпимо, ведь мысленно я уже приготовилась к избавлению от боли. Доктор зашла и, выслушав меня, сказала, что так бывает. Лекарство разошлось неравномерно, надо немного подвигаться, и тогда оно перетечет куда нужно, из одной половины меня в другую.

— Но сейчас как раз нельзя двигаться. Мы поставим вам монитор, нужно понаблюдать за сердцем ребенка. Поэтому придется терпеть.

Рядом с кроватью на тумбу положили монитор сердечного ритма. Леша снял его на видео и показал мне. На мониторе мигала иконка с сердечком и крупные цифры. Сердце нашего сына билось ровно, создавая IDM-музыку палаты. Кажется, у моего мужа было очень лирическое настроение в то время, пока я мучилась схватками. Он успел сделать еще и селфи, где я на заднем плане с перекошенным во все стороны от боли лицом.

Доктор вернулась и, осмотрев меня, сказала, что пора начинать тужиться, иначе ребенку не хватит воздуха, будет гипоксия. Анестезия наконец начала действовать в полную силу, и я, очень не вовремя, перестала что-либо чувствовать ниже пупка. Я попробовала тужиться, но напряглись только мышцы лица. Мужа попросили ненадолго выйти из палаты. На смену ему пришла незнакомая мне акушерка.

— Ну чего же ты лежишь как на пляже, это роды, а не отдых, нужно стараться, — сказала она тоном завуча.

Атмосфера в палате стала напряженной. Я чувствовала — они хотят все поскорее закончить. Я тужилась снова и снова, но их лица оставались разочарованными.

— Я надавлю тебе на диафрагму, это не повредит ребенку, — неожиданно сказала врач.

Она принимала решения и тут же приступала к действиям, не дожидаясь моего согласия. Всем телом она навалилась мне на грудь, вжав руки в ребра. Я почувствовала, что теряю сознание, и, когда она ослабила давление, попыталась оттолкнуть ее от себя.

— Меня сейчас вырвет, — сказала я.

И тогда она отступила.

Вместе с акушеркой они перешли к методу обвинений и угроз: если я не буду нормально тужиться, им придется меня «разрезать там». «Давай, девочка, ты же не хочешь зашиваться, это займет время, мое и твое, давай-ка, постарайся еще. У нас нет больше времени. Ребенок уже должен родиться. Я вижу его голову, она не движется».

Это была большая голова, ей в первый же год стали малы все шапки и панамы, которые я купила; голова с широким красивым лбом и густыми черными волосами, которые позже стали русыми, как и мои; волосы, которые первые три года я буду стричь сама, ведь мой сын боится парикмахерских. Моя вагина не смогла выпустить эту голову. Врач, глядя куда-то в пол, бормотала потом, что я не виновата, слишком короткая пуповина. Она разрезала меня быстро (я увидела только взмах ее руки), а затем, не спрашивая меня ни о чем, подтянула голову младенца вакуумной присоской, от которой на лбу у сына остался багровый зловещий засос.

Муж вернулся в палату как раз тогда, когда Сава закричал.

Мне дали его подержать лишь на мгновение. Его мокрое красное тело прикоснулось к моей груди.

— Привет, Сава, — сказала я.

В моих заметках до сих пор хранится список имен:

— Савелий;

— Савва;

— Тимофей;

— Макар;

— Миша;

— Никола;

— Микита;

— Марк;

— Максим;

— Юра.

Я помню, как мы остановились на первом имени. Оно было мягким и льющимся, нежным и спокойным.

— Сава-Савелий, Савелий Журавелий, — потом будет говорить он, отвечая на вопрос «Как тебя зовут?».

Сына запеленали в коричневое полотно, похожее на старые пыльные шторы. Он лежал в прозрачном боксе, вдали от меня, слишком далеко, и кряхтел. Я не могла разглядеть его. Леша успел сфотографировать его еще голым, с прозрачной мутно-белой трубкой необрезанной пуповины, зажатой щипцами. Когда он подошел показать фото, мой взгляд остановился сначала на этой прозрачной трубке, а затем перешел на огромную, какую-то несоразмерную телу ступню.

— Кажется, у него шесть пальцев, — произнесла я вопросительно.

На первом снимке УЗИ на руке у Савы был только один палец — большой. Он держал перед лицом руку с пальцем, поднятым вверх, словно уже знал про мою тревожность и говорил: «Все будет ок, мы справимся». Рука-варежка. «Почему у него нет остальных пальцев? — спросила я у врача УЗИ. — Они еще появятся?»

Леша взял телефон и с серьезным лицом пересчитал их.

— Нет, все в порядке, пять. Просто они все одинаковой длины.

Врач зашивала мне промежность синими нитками, похожими мне как-то зашивали десну, и я знала, какие они на ощупь. Эти нитки врастут в мою кожу, она вспухнет, начнет гноиться. «Ну что ты такая неженка», — скажет врач Марина на первом послеродовом осмотре. (Через год, когда это место все еще будет болеть, другой гинеколог отметит, что шов был наложен неряшливо, и на моей половой губе останется шрам.)

Я по-прежнему ничего не чувствовала ниже пояса, и меня раздражало, что все происходит так долго, что мы с Савой все это время так далеко друг от друга. Что я не могу обнять его, прижать к себе. Я лежала, обнимая одной рукой зеленую бутыль с водой. Второй я придерживала зеленый таз, выданный акушеркой на случай, если меня все же вырвет.

Сын лежал в прозрачном боксе, словно кукла в музее. Леша в растерянности сидел между нами на стуле, он выглядел изможденным. Все закончилось ближе к пяти утра. Мы остались в палате втроем, ждать санитаров.

— Езжай домой, — сказала я Леше. — Ты очень устал. Только аккуратнее за рулем.

Хотелось добавить что-то еще, что-то очень важное. Но я только приобняла его одной рукой. Почти сразу, как Леша вышел из палаты, я написала эсэмэс: «Я люблю тебя. Мы справились». Он прислал в ответ красное бьющееся сердце.

Сава все кряхтел, а потом заплакал. Я попробовала встать и тут же поняла, что это невозможно, у меня все еще не было ног. Когда я приподнялась на локтях, кресло издало странный скрежет и вдруг повалилось на бок, словно я села на дурацкий аттракцион. Я вцепилась в поручни и легла назад, боясь даже пошевелиться. Сава плакал, а в соседней палате кричала уже новая роженица. Спустя час въехали санитары с каталкой. Меня переложили, укрыв простыней, а в ноги мне, словно грелку, положили сына. Так нас везли по темному коридору до двери палаты. У двери санитары остановились.

— Тут надо встать, каталка в проем не проходит, — сказал один из них, зевая.

На негнущихся ногах-ходулях я прошагала до крайней кровати. Больше всего я боялась уронить сына и поэтому крепко прижала его к груди. Он спал. В трехместной палате уже разместились две девушки с младенцами. Кровать у двери с черным атласным матрасом была свободна. Я никогда раньше не видела черных матрасов, он показался мне слишком мрачным для места, где мы с сыном впервые будем ночевать. На этом матрасе, как я выяснила на следующее утро, никак не удерживалась простынь — она сбилась подо мной в мятый ком. Я снова положила Саву в свободный прозрачный бокс и подвинула его как можно ближе. Брать детей в кровать в роддоме было запрещено. Я подчинилась этому запрету только в первую ночь.

За дверью палаты всю ночь горела лампа и без конца звонил стационарный телефон, к которому никто не подходил. Минута тишины, и снова звонок. Из крана в раковину подтекала вода. Ночник не выключали, чтобы проще было передвигаться по палате. Он светил прямо на меня. Один из младенцев проснулся и начал скрипеть. «Не торопитесь в платную палату, всегда успеете, возможно, в первые дни вам захочется пообщаться с другими мамами», — вспомнила я слова врача. Я закрыла глаза и тут же проснулась от режущего белого света. Это медсестра пришла в семь утра на осмотр. Я приподнялась на локтях, посмотрела на свое тело. Простынь подо мной была мокрой от крови. Я попробовала сесть на кровати, но анестезия уже отошла, и боль хлынула по всему телу, горячая и ноющая. Я легла обратно и прикрылась одеялом, я все еще была без трусов.

— Сегодня обед тебе принесут, потом ходить будешь сама, — сказала медсестра, обращаясь ко мне таким тоном, что стало понятно: это большое одолжение для меня.

— Я не могу сидеть.

— А ты как хотела? Ты ребенка только что родила, пока только стоять и ходить, ходить какможно больше, расхаживаться.

Больница и беспомощность — мои самые жуткие страхи. Когда они сочетаются, это значит — ты в ловушке. Когда ты родила ребенка, ты беспомощна вдвойне. Не знаешь, что делать ни с собой, ни с ним.

Мои соседки ловко управлялись со своими малышами. Они подмывали их в раковине прямо в палате, туго пеленали, кормили из больших женственных грудей молоком. Я тревожно мяла соски через рубашку. Я стеснялась своих сосков, они у меня всегда были втянуты внутрь.

— Молоко сразу не придет, — сказала мне одна из девушек. — Сначала будет только молозиво. Это нормально, не переживай сильно.

Молозиво было темно-желтым и густым, похожим на сгущенку. Оно выдавливалось по одной капле, но Сава насыщался этими каплями и крепко спал. Он совсем не доставлял мне хлопот в эти первые дни. «Не так уж все и сложно», — подумала я.

Через три дня нас выписали. В холле ждал не только Леша, но и моя сестра, Олеся. Она прилетела на неделю из Сыктывкара, чтобы помочь с малышом. У моей сестры четверо детей. В сорок один она, имея двух уже взрослых дочерей, родила двойняшек. «Я не пропущу, ты чего. Конечно же, я приеду, я должна быть рядом, — говорила она мне по телефону. — Какого числа ПДР?»

Как только Олеся взяла Саву на руки, я ощутила такое спокойствие, словно она качает меня, а не его.

— Такой кроха, — прошептала она, — я уже забыла, какие они. Ну что, сладкий, поедем домой?

Дома они уснули рядом на кровати («Я полежу немного», — сказала Олеся устало. И тут же провалилась в сон).

Моя сестра была первой, кому я доверила Саву. Когда мы с Лешей на третий день после выписки поехали получать свидетельство, Олеся осталась дома с Савой одна.

— Надеюсь, ты не будешь против, — сказала она, улыбаясь, когда мы вернулись. — Я немного покормила его своим молоком. Вроде уже полтора года прошло с рождения мелких, а вот взяла на руки и чувствую: пришло молоко.

— Это просто невероятно. Как ты вообще додумалась до этого? — сказала я. — Теперь ты Саве как вторая мама.

— Ну да, типа того. Мы же родственники.

Я заранее решила, что у Савы будет дневник, который я буду вести с самого рождения до тех пор, пока он не захочет продолжить его сам.

В соцсетях я наткнулась на современную версию дневников и memory box. Это были готовые шаблоны, чтобы не тратить время на раздумья. Крафтовый альбом с линованной бумагой: рост, вес, место для обведенной ступни на первой странице, первое слово, первые шаги, в коробке — мешочек для первой пряди отрезанных волос, маленькая деревянная шкатулочка для первого зуба, рамочка для фото. Все это напомнило мне «Икею»: одинаковые кухни, вазы, кровати, детские стульчики. Эти дневники и коробки были очень фотогеничны, идеально вписывались в скандинавские лаконичные интерьеры, они как бы говорили владельцу: не выдумывай лишнего, просто следуй инструкции. Меня пугала их продуманность и красивость.

Когда мы вернулись домой, я положила в потрепанную коробку из-под обуви два пластиковых синих браслета, которые надели сыну на запястья в роддоме. Теперь они соседствовали со старыми билетами на самолет, черно-белыми фотографиями, письмами от моих племянниц и единственным — от папы. Я делила свою memory box с сыном. На гугл-диске я создала новый документ и назвала его «Дневник Савы». Я открыла доступ к документу для Леши, чтобы и он в любой момент мог его читать.

Я решила, что не ограничусь простой фиксацией. Я буду писать туда о том, что чувствую, буду откровенной с ним и с собой. Тогда, читая этот дневник, я, возможно, смогу потом понять, что сделала не так.

Мой личный дневник пропал в Сыктывкаре. Когда я решила его перечитать в поисках ответов на вопросы о папиной болезни, то не смогла найти.

— Мы не могли его выкинуть, — уверенным тоном сказала мама. — Когда-нибудь он отыщется. Даже если кто-то и выкинул его, это была не я.

Я начала вести дневник в две тысячи втором. Мне было тринадцать. Все, что осталось от дневника, — одна страница, переснятая мной, уже взрослой, на камеру для фотопроекта. «Жизнь дома меня убивает. Папа стал какой-то нервный, и вообще, мне кажется он чем-то болеет, — написала я тогда. — Мама редко с ним разговаривает. На работу он так и не устроился. Я не знаю, как мы будем встречать Новый год. Мама предлагает нам вдвоем поехать в Воркуту к родственникам».

Текст изначально был написан карандашом, а потом обведен ручкой, словно вначале я сомневалась, стоит ли писать в дневнике то, о чем я не говорила ни с друзьями, ни с семьей. Я долго смотрела на эти строки, на первую фразу. За этой избитой метафорой, «жизнь убивает», прятались все подробности: прогрессирующая болезнь отца, алкоголизм мамы, моя подростковая тоска и отчуждение. Эта запись — разлом, попытка чистосердечного признания самой себе. В маленьком абзаце есть и важные детали — нервозность и агрессия папы, нарушение традиции совместных семейных праздников, бегство от проблем в другой город, мамино молчание.

Когда мне было тринадцать, папе исполнилось сорок семь, его болезнь уже пять лет как проявила себя. В том же году мои родители развелись.

«Я поставила ему ультиматум, — сказаламама, — когда он избил меня до полусмерти. Либо идешь лечиться, либо мы разводимся. И лечиться он отказался».

Мои родители развелись, но еще двенадцать лет жили в одной квартире. В ней хватало комнат, чтобы разойтись по разным углам.

В нашей квартире, куда мы привезли Саву, была всего одна комната, тринадцать метров, и кухня — еще семь. Тут было не разойтись, но мы и не хотели расходиться. Мы сразу положили Саву спать вместе с нами на большую кровать, хотя рядом стояла его личная, детская кроватка. Я вспомнила, что мама рассказывала мне, как долго они втроем — папа, мама и Олеся — спали на одной полуторной кровати и жили в одной комнате. Близость от тесноты. Это было до переселения в просторную четырехкомнатную квартиру — до меня.

Через неделю после выписки, 15 января 2020 года, я сделала первую запись в дневнике Савы. Она была о том, что он писает всегда в тот момент, когда я снимаю памперс, и застает меня врасплох. На следующий день я написала про первые слезы и работу слезных желез, а потом про первую погремушку, которая его заинтересовала. Это был его дневник, а не мой. И о многих вещах, как оказалось, в нем нельзя было написать.

Я не стала писать о том, что уже неделю не могла покакать даже с клизмой. Я всегда думала, что геморрой — это болезнь стариков. Форумы утверждали, что это частая проблема после родов. Сестра рассказала мне о специальных маленьких клизмах, мы купили их в аптеке, но они не помогли. Я не написала о том, что по ночам просыпалась по десять раз покормить грудью, укачать и просто потому, что Сава беспокойно шевелился рядом, вертелся туда-сюда.

Я не написала о том, что во время первой прогулки с коляской ушла далеко от дома и вдруг в мою промежность разом воткнули сотню толстых игл, так, что я не могла ступить ни шагу, стояла и опиралась на коляску, как на ходунки. Никто не предупредил меня, что после родов я буду еще несколько лет восстанавливаться, и даже потом иногда моя вагина будет болеть просто так, словно у нее сохранится память о той родовой боли.

Я не написала про навязчивые мысли о болезни папы.

— Я собираюсь сделать генетический тест, — сказала я сестре вечером перед ее отъездом в Сыктывкар.

— Ого, — сказала она. — Но ты же еще точно не знаешь, что это именно та болезнь?

— Уверена почти на все сто, слишком много совпадений. И ты же меня знаешь, я не могу не думать об этом. Лучше перестраховаться.

— Ну тогда да, конечно. Хуже не будет.

Глава 2

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб.

Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести. Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него.

Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода.

Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось? Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы. Папа имел привычку жевать нижнюю губу — было ли и это симптомом? Я любила скусывать с нижней губы кожицу. Потом на ней образовывались темные засохшие корочки. Я двигала глазами вправо и влево, пока не начинала кружиться голова. Мне казалось, я двигаю ими слишком медленно, умеют ли другие (нормальные) люди делать это быстрее?

Я изучила много статей про болезнь Гентингтона и выписала симптомы:

— причудливая, «кукольная» походка;

— непроизвольные движения во всем теле, хорея;

— гримасничанье;

— неспособность сознательно быстро двигать глазами, не мигая и не кивая головой;

— изменения в поведении и признаки депрессии, суицидальные мысли;

— неспособность доводить целенаправленные движения до конца (непостоянство движений);

— быстрая потеря массы тела;

— апатия и отсутствие активности;

— утрата уверенности темпа при любых движениях;

— зависание на одном месте;

— неспособность сделать следующий шаг;

— нарушение сна;

— раздражение и агрессия вплоть до применения физической силы;

— шизофрения;

— бесконтрольный голод;

— обсессии и компульсии;

— деменция;

— потеря способности разговаривать.

Первое, что мы заметили у отца, это прихрамывание. Он стал странно заваливаться на одну ногу, как будто она была короче, и от этого немного подпрыгивал при ходьбе. Я смотрела в окно детской, как он уходит на работу через парк в своем длинном темно-зеленом плаще, достающем почти до пят.

— Ну, ты видишь, он хромает, — констатировала мама, подходя к окну. У нас была семейная привычка — смотреть в окно на уходящих. Провожать взглядом.

Мамина тревога не была беспочвенной. У папы начались гиперкинезы — неконтролируемые движения. Сначала дергались только пальцы, а потом и вся рука стала неожиданно и резко дергаться вверх, словно ею управлял кукловод. Отец пытался как-то оправдать странность этих движений, применить это дерганье — например, помахать мне. Позже он стал прятать кисти под мышки, зажимая их и таким образом контролируя. Но болезнь уже нельзя было спрятать, она отразилась и на его лице: глаза вращались, как будто он все время делал лечебную гимнастику. Губы то складывались в трубочку (в детстве я тоже так делала и называла это «поцелуй рыбки»), то, наоборот, чрезмерно растягивались в вымученной улыбке. Он резко запрокидывал голову, а потом склонял ее набок, словно птица, которая с любопытством и под разными ракурсами разглядывает необычный предмет.

— Пап, мне кажется, с тобой что-то не так, — попробовала я как-то завести разговор, оставшись в комнате вдвоем.

Он сидел на диване, слегка покачиваясь вперед-назад.

— Нет, все в порядке, — он улыбнулся и дернул плечами. — С чего ты взяла?

— У тебя дергаются руки.

— Ну и что?

Это нелепое упрямство разозлило меня.

— Может, тебе сходить к врачу?

— Нет, — бросил он отрывисто, снова пожал плечами и повернул голову в сторону, как будторазминаясь перед пробежкой.

В тот год, когда симптомы болезни стали явными, он переехал жить в гостиную комнату. За год до этого — перестал работать.

Гостиная была нашим общим местом. Местом, где в детстве вечерами я забиралась на спинку бордового бархатного дивана, вытянувшись, как кошка, во всю длину. Я прижималась к стене, чтобы не свалиться на спины родителей, когда они смотрели кино. В гостиной хранились вещи, которые использовались по случаю: чехословацкие сервизы в серванте, привезенные из командировок, фарфоровые фигурки собак и уточек, которые так и хотелось украсть, серии толстых, по двадцатьтомов, книг и энциклопедий, фотоальбомы в шершавых бархатных обложках. В углу стояло коричневое блестящее пианино с позолоченными завитушками и медными, всегда холодными педалями. Моя сестра закончила музыкальную школу и, когда мне было шесть, учила меня играть на нем «В лесу родилась елочка» одним пальцем. Но мне намного больше нравилось слушать, как играет она. Сыграй «К Элизе», просила я снова и снова, это была единственная композиция, название которой я знала. Я усаживалась рядом в кресло и замирала, пока ее пальцы бежали по клавишам.

Посреди гостиной стоял квадратный раздвижной лакированный стол. Его раскладывали только по праздникам, чтобы все гости могли уместиться. Большие шумные компании собирались на дни рождения, на Новый год и Девятое мая. По четырем углам комнаты, словно крепостные башни, стояли шкафы, достающие до потолка.

В гостиной было много бордового: два кресла, диван, торшер с пыльной бахромой, ковер, подушки. Мама любила все оттенки красного, как в одежде, так и в интерьере.

Здесь были и личные вещи: мои игрушки, мамина косметика. Эти вещи перекочевали постепенно, иссякли, как и наши попытки убедить папу, что с ним что-то не так. Позже я узнала, что и у него здесь хранилось личное, но оно было припрятано, не на виду. Мы нашли это личноетолько после его смерти: среди видеокассет было несколько эротических, замаскированных поддругими обложками. Там же лежала стопка фотографий. В пластиковой синей папке я увидела свои школьные грамоты и награды — оказалось, он их собирал.

Гостиная заболела вместе с отцом. Ее состояние отражала картина, висевшая на стене над диваном: опадающие розы, увядший натюрморт.

Болезнь отца была из тех, что действуют медленно, разрушают постепенно. Гостиная тоже менялась не сразу. Раздвинулся диван, появились один за другим пледы, словно папа хотел свить на этом диване гнездо и утеплял его все основательнее. Он приспособил коричневый «праздничный» стол под ежедневные приемы пищи, когда перестал есть с нами на кухне. Лак на столе трескался от пролитой жидкости, ножки расшатывались. Пианино покрывалось пылью, а подоконник, на котором раньше жили цветы, опустел.

Однажды мама вынесла из спальни на балкон одну кровать. Оказалось, их всегда было две, они были просто составлены вместе, как в дешевой гостинице. Мама переделала спальню под себя. Окончательное и официальное закрытие гостиной случилось тогда, когда она заклеила матовой пленкой прозрачные стекла на распашных дверях.

— Не могу больше видеть этот бардак, — сказала она.

Папа изгнал себя на территорию общего, и какое-то время мы еще совершали к нему интервенции, включая отца в семейную рутину. В основном это происходило по праздникам. Праздники были обязательным ритуалом для нашей семьи, внешним маркером нормальности. Как и проводы на вокзале. Как и поздравления близких по телефону. Как розыгрыши на первое апреля. В праздничные дни мы складывали диван и пылесосили пол. Разрушали папино «гнездо». Мама заставляла отца переодеться и привести себя в порядок, выдавала ему свежевыстиранную рубашку. И папа садился с нами за праздничный стол. Смотреть на его дергающееся тело было неловко. Он высоко задирал руку с ложкой, медлил перед тем, как поднести ее ко рту. Чтобы не пролить, чтобы не промахнуться. Я прятала взгляд. Папин переезд в гостиную — это начало моего стыда и моего не-смотрения.

Когда отец переехал в гостиную, его болезнь уже стала видимой, возможно, именно поэтомуего уволили, как ненужный раздражающий и даже пугающий элемент. После работы в радиобиологии, в девяносто пятом, он устроился в депозитарий на нашей улице. Я не знала, что такое депозитарий. Это слово напоминало мне «гербарий», но в папином кабинете не было цветов, а были шкафы с черными плотными папками, стопки бумаг на столах и тумбах. Зимой после школы я приходила к его окнам на первом этажеи бросала мягкий снежок в стекло. На окнах были решетки, мне нужно было попасть между ними. Он подходил к окну, улыбался, глаза его щурились. А потом выбегал встретить меня на мороз, без куртки.

Он сажал меня за свой компьютер и открывал пэйнт. «Этого слона нарисовала Марина у папы на работе», — подписал он один из моих рисунков, распечатал и убрал к себе в кейс. На новой папиной работе были дорогие конфеты в подарках к Новому году. Компьютеры и белые служебные «Волги». Зарплата там была больше, но он не завел там близких друзей и перестал отдавать деньги семье. Мама подала на алименты. Мои родители работали на одной улице: папа ближе к дому, мама — дальше, в самом конце. Домой они приходили не вместе, их пути не пересекались. А я любила курсировать между ними, соблюдая баланс между маминой лабораторией, где можно было потрогать белых мышей и кроликов в подвале, поиграть с пробирками, шприцами и скальпелями, и папиной работой, где можно было крутиться на офисном мягком кресле и трогать компьютерную мышь.

Папа никогда не говорил о причине увольнения. После того как он несколько недель подряд приносил домой папки и пакеты с бумагами, мы поняли, что он ушел. Он прятал бумаги в комнате и больше не доставал. Он не отвечал на мамины вопросы.

— Компания обанкротилась, — как-то раз сказала мне мама.

Я много раз ходила потом мимо окон папиной работы. Депозитарий несколько лет оставался на месте, пока там не открылся продуктовый магазин.

Папа не говорил о себе. Иногда приходил ко мне в комнату (если дверь была открыта), вставал посередине (обычно я делала вид, что занята — читаю или делаю уроки) и, раскачиваясь с пяток на носки (так выражалась потеря устойчивости и нарушение координации), пряча руки за спиной, чтобы не размахивать ими, легонько покашливал. Он вел себя как человек, который хочет и не может начать какой-то важный, тяжелый разговор. Но отец молчал и только иногда спрашивал: «Может, перекусим чего-нибудь?» или «Не хочешь прогуляться?» Но это уже не срабатывало.

— Нет, я занята сегодня, ты же видишь, — раздраженно отвечала я, не оборачиваясь.

Мне хотелось, чтобы он ушел, просто оставилменя в покое. Я заранее испытывала неловкость, представляя нас вместе на прогулке. Иногда я видела его на улице, когда возвращалась из школы, а он — из магазина или банка. И тогда я старалась сделать так, чтобы он меня не заметил. Я еще не знала, что это только самое начало. Все эти легкие подергивания и гримасы, эти прихрамывания и танец рук, — отец отлично контролировал себя долгое время. Есть теория, что больные, которые не получают эмоциональной поддержки, справляются даже лучше — они берут на себя всю ответственность, становятся опорой сами себе.

Когда мне исполнилось восемнадцать, я поступила в питерский вуз, хотя уже год училась в нашем местном институте на инязе.

— Тебе нужно уехать, — сказала мне как-то сестра, когда я пришла к ней в гости с ночевкой.

Я часто уходила из дома: к лучшей подруге, в общагу к однокурсницам, но чаще всего — к сестре. Зимой я слонялась по улице, пиная от злости твердые грязные сугробы, но, замерзнув, искала убежище. Летом — сидела, пока не стемнеет, в парке с банкой «Ред девил». После пары банок голова тяжелела и тревога уходила, можнобыло идти домой и сразу ложиться спать, нио чем не думая.

Став студенткой, я приезжала домой раз в полгода, зимой и летом. Поначалу меня встречали и провожали на вокзале все: папа, мама и сестра. У нас есть общая фотография на фоне поезда, и, если не знать, что папа болеет, невозможно догадаться об этом. Я каждый раз гадала, каким его увижу. Это было страшное ожидание. Через год после моего переезда он стал спотыкаться и падать на ровном месте, а при ходьбе разбрасывать в стороны руки и ноги.

На восьмом месяце беременности я шла к дому от автобусной остановки и еще издали заметила странного, очень худого парня, танцующего посреди улицы. Он то приседал, то слегка подпрыгивал, выворачивал руки и ноги и был похож на обезумевшего богомола.

Я поравнялась с ним как раз в тот момент, когда он вытанцевал на дорогу. Машины шли плотным потоком и, сворачивая во двор, сигналили ему. Я подошла совсем близко. Глаза парня вращались словно шестеренки и не фокусировались на мне. Я взяла его за плечо и повернула к тротуару, он двинулся назад, перешагнул бордюр, на секунду замер, будто раздумывая, и вновь начал трястись. Люди шли мимо, кто-то обходил нас по большому радиусу, другие замедляли шаг, но затем снова ускоряли. Мне уже был знаком этот страх — страх встречи с неудобным. Обходи стороной, не смотри, не трогай.

Я решила вызвать скорую. Ужасно хотелосьв туалет, живот тянул меня к земле, а ноги заледенели на морозе. Пока я набирала номер и объясняла локацию, к нам подошла девушка с мальчиком лет двух в коляске. Она осталась с нами, видимо, чтобы поддержать меня морально. Из подземной парковки напротив вышел охранник и выругался матом.

— Опять эти наркоманы, — сказал он, сплюнув в сторону.

— Почему вы думаете, что он наркоман? — спросила я тревожно, почувствовав себя обманутой. Словно я дала денег бедняку, а он оказался шарлатаном.

— Да потому что в этом лесу, — охранник махнул в сторону редких облезлых сосен, — закладки делают. Вот они и шляются здесь, принимают сразу, прям на месте, дебилы, а потом шатаются здесь, пугают народ. Одного недавно на парковку занесло, пришлось гнать взашей.

Я придержала за локоть парня, который опятьрванулся в сторону дороги. Он ненадолго затих и даже как будто понял, где он. Но затем его тело снова пришло в движение.

Его танец напомнил мне хореографию Пины Бауш. Неловкость, резкость и неуклюжесть, и при этом пластика и своеобразие движений. Его танец как будто имел некую схему, цепь повторений, а повторения часто делают из рутины искусство, если поместить их на сцену.

Пина нарушила все каноны классического балета, заставив публику изрядно понервничать, ощутить себя не в своей тарелке. В «Весне священной» танцовщицы впадают в ритуальный экстаз и совершают безумные движения на сцене, засыпанной черноземом. В «Кафе Мюллер» героиня, и это сама Пина, то бьется о стены, то замирает на месте, то извивается, как гадюка, всем телом. В «Контактхофе» и вовсе актеры нарушают все общественные приличия: они отдавливают друг другу ноги, громко и нервно кашляют, почесываются, и все это происходит во время романтических встреч, когда, казалось бы, самое важное — это первое впечатление от потенциального партнера. Для Пины не существовало некрасивых движений, ей важна была интенция человека, а не то, как он двигается. Она видела внутреннее и позволяла внешнему отражать это внутреннее, не загоняя его в рамки условной красоты. Герои Пины нащупывают свое состояние, и из него рождается движение.

Я держу парня на расстоянии вытянутой руки, пока не приезжает скорая. Увидев машину с крестом, он вдруг срывается с места и бежит в сторону леса — так быстро, словно в ускоренной съемке.

— Да задрали, блин, нарики эти, — ругаетсямедбрат, вылезая на тротуар.

Я шла домой и думала о том, что мне нельзя больше ошибаться, что нужно проверять каждого. Потому что у нас всех ограниченный набор движений и сигналов.

В средневековых документах хорея Гентингтона значится как «пляска святого Витта», и это название мне кажется даже более подходящим. Пляска и танец не одно и то же. Танец — нечто красивое, упорядоченное. На танец хочется смотреть. Танец, χορός, хорео — это вершина культа человеческого тела. Пляска же опасна и неуправляема. Часто в сказках человека заставляет плясать некая сверхъестественная сила или, например, волшебный музыкальный инструмент. Начав плясать, сложно остановиться. Страшно оказаться рядом с пляшущими в экстазе и не быть одним из них.

Один летописец зафиксировал в  году, что в Германии, в Десау, толпа местных крестьян ни с того ни с сего пустилась в пляс и плясала до тех пор, пока люди не стали падать замертво. Выжившие потом страдали судорогами и подверглись процедуре экзорцизма. Эпилепсию, судороги, хорею в те времена объясняли одержимостью, происками дьявола или даже вселением чертей прямо в тело человека.

Танец и пляска словно из разных социальных слоев. Танец — удел высшего общества, пляска — для простых смертных, для бедняков, уличных бродяг, больных и юродивых.

Пляска отнимает все силы, она родственнастрасти. Она истощает тело, задействует все мышцы, держит их в напряжении. Именно так и работала болезнь моего отца. Она то заставляла его безудержно плясать, то обездвиживала. Но никто в Сыктывкаре не знал о болезни. На улице его принимали за пьяного, сторонились, как сторонятся любых городских сумасшедших и пьяниц. Его выгоняли из магазинов и автобусов.

Редкие генетические заболевания называют орфанными. У слова «орфан» есть прямое значение — сирота. Такая болезнь досталась моему отцу: очень редкая, очень скрытная. Редкие люди совсем не похожи на редких животных. В отношении животных слово «редкий» значит уникальный, такой, кого необходимо беречь, тот, кто у всех на слуху. Но редкие люди — это люди-невидимки, и мой отец постепенно терял видимость, закрывался и запирался, пока совсем не перестал выходить из дома.

— Если у меня будет хорея, ты меня бросишь? — спросила я Лешу как-то вечером.

— Не думай об этом, пожалуйста, — сказал он. — Конечно нет. Но нужно сделать тест. Так будет спокойнее. И тебе, и мне.

Я не рассказала ему, что уже месяц выискиваю у себя симптомы. Не хотелось выглядеть безумной.

— Ты ведь скажешь мне, если заметишь что-то странное в моем поведении?

Он помолчал немного и задумчиво кивнулголовой. Может быть, уже было что-то такое, что уже изменило меня? Что-то, чего я сама не могу увидеть.

Я боялась и одновременно хотела знать: что именно происходит в организме человека, который болеет хореей, с чего все начинается, что он чувствует. Я снова нашла прочитанную ранее статью и загуглила имя героини, вышла на передачу «Я очень хочу жить» на церковном телеканале «Спас». Передачу вела писательница Дарья Донцова. Катя, историю которой я уже знала, выглядела на экране абсолютно здоровой.

Я нашла ее в соцсети. Она создала группу помощи людям с редкими заболеваниями «Сильнее обстоятельств», снимала интервью, путешествовала, участвовала в научных конференциях по вопросам хореи. Немного поколебавшись, я написала ей. Я рассказала про отца и написала, что восхищаюсь тем, как открыто она говорит о своей болезни. Я призналась ей, что боюсь сдать тест и узнать, что я тоже, а может быть, и мой сын — носители.

«Еще, — написала я, — у меня есть старшая сестра. И у нее четверо детей. Внешне она очень похожа на папу».

Катя ответила почти сразу и посоветовала обязательно сделать тест, чтобы успокоиться, подготовиться заранее. «Внешность ничего не значит, — сказала она. — Тот, кто похож, может и не быть больным». Я всматривалась в ее лицо на фотографиях, в ее мимику, движения рук на разных видео и в сторис и пыталась понять, начала ли болезнь уже проявлять себя, пока незаметно для окружающих. Мне вдруг стало казаться, что мы с Катей похожи. Что похожи наши улыбки, подбородки и щеки, у обеих глубоко посаженные глаза, некоторая асимметрия в лице. И у нее тоже одна бровь чуть выше другой. Есть ли сходство во внешности у всех больных хореей? Что, если болезнь меняет тело тогда, когда еще совсем не подозреваешь об этом? В какой момент на самом деле проявилась болезнь моего отца?

В одном исследовании я прочла, что моторные нарушения, гиперкинезы, могут появиться сильно позже, чем психические отклонения. Первыми симптомами могут быть агрессия, раздражительность, депрессия или галлюцинации. Повторение одних и тех же фраз. Рассеянность. Навязчивые идеи. Частые перемены настроения.

Был ли отец болен, уже когда работал в радиобиологии, то есть до девяносто пятого года? Ему тогда не было еще и сорока. Мама рассказала, как в каком-то споре он раздраженно бросил в коллегу коробку с тяжелыми медицинскими гирями и попал тому в голову. И получил за это условный срок. В другой раз он швырнул в сестру тяжелым рюкзаком с учебниками, он был раздражен, взбешен. Когда он впервые сам почувствовал свою болезнь? Осознал ее? Что, если и его эмоциональная закрытость, замкнутость, неспособность говорить о себе тоже были симптомами?

Год назад сестра прислала мне оцифрованное видео с VHS-кассеты. В девяносто шестом она вернулась из Штатов и снимала всех нас для своей американской принимающей семьи. Камера перемещалась из комнаты в комнату, одним движением, никакого монтажа, никакой постановки. На диване в гостиной сидел отец. Камера вдруг сфокусировалась на его руках, стала приближаться к ним, пока в кадре не остались одни только руки, большие мягкие кисти отца. Я увидела, как он нервно теребит пальцы, то сжимает, то разжимает их. И вот оператор снова отдаляется и захватывает его целиком. Папа привстает с дивана, как будто собирается уйти, но тут же усаживается назад. У него потерянный взгляд.

У папы были частые головные боли. С возрастом они стали сильнее. В холодильнике он всегда хранил запасы парацетамола. Иногда выпивал сразу половину упаковки. Такими же мигренямистрадала и Олеся. Однажды, ей тогда было восемь, она перегнулась через перила и упала вниз головой в пролет с четвертого этажа. Она потеряла сознание от страха и, возможно, поэтому осталась жива. Тело успело расслабиться. Все обошлось лишь обширным сотрясением мозга. Я не знаю, от чего болит ее голова. Это наследственность или только последствие?

В один из весенних дней я задала гуглу вопрос: «Что чувствуют люди с хореей Гентингтона». И нашла историю девушки, которая не была носителем, но ухаживала за больной сестрой. Она упомянула, что сестра мучилась от сильной боли и принимала обезболивающие, но без подробностей. Что именно у нее болело? Я нашла авторку статьи вконтакте и написала ей, что работаю с темой болезни и хотела бы узнать подробности об ощущениях больной сестры.

— А что чувствовала я, не хотите спросить? — ответила она через несколько дней. — Всем всегда интересно про больных и никогда не интересно про близких, которым приходится через все это проходить. Видимо, вы не заметили, что статья написана от первого лица. Она про меня, а не про сестру, про то, как я это проживала. Но об этом вы, очевидно, говорить не хотите.

Я извинилась перед ней и вышла из сети.

В конце февраля мы с Лешей отправились в Сочи — в наше первое путешествие вместе с Савой. Каждый день мы три часа без остановки бродили по набережной, пока Сава спал. Я все время боялась, что он может проснуться. Иногда кто-то из нас двоих заходил за стаканом кофе или в магазин, второй же продолжал безостановочное движение. Мы брали с собой пол-литровую бутылку разливного вина в магазине у дома: сразу после кормления я могла позволить себе пару глотков. Но и вино меня не расслабляло.

Каждый вечер в одно и то же время, ближе к шести, мы неслись домой, чтобы успеть запереться в четырех стенах раньше, чем нагрянет буря — истерика сына. Если это все же начиналось в пути, я брала Саву из коляски и несла всю дорогу на руках, давала ему грудь и привязывала к себе Лешиным шарфом, чтобы он мог есть прямо на ходу, лежа в шерстяном коконе. Моя спина сгибалась под тяжестью слинга, шея становилась деревянной, словно у марионетки. Но это спасало от плача на улице, а значит, и от того, чтобы чувствовать себя неудобной.

Я не допускала мысли, что крик двухмесячного младенца — это норма, что только так он может расслабиться. Я не смотрела на Саву как на другого, отдельного человека. Он был частью меня. И я желала, чтобы часть меня быламне подвластна.

Ночью, когда Сава будил меня, ударяя с размаху рукой по лицу, мне было сложно убедить себя в том, что это пройдет. С каждым разом мне было все сложнее снова уснуть. Я начала гуглить: «Ребенок беспокойно дергает руками и ногами, что делать» — и нашла тысячи таких же неспящих отчаявшихся мам. Одни советовали крепко пеленать малыша, ограничивая движения, другие — придерживать руки и ноги, когда он начинает дергать ими, в общем, взять на себя ответственность за движения ребенка.

Прием с пеленками не сработал. Сава изворачивался и выпутывался из любых тряпок, коконов и простынок, словно Гудини. Ему требовалось не больше десяти минут, чтобы себя освободить. И потому я выбрала второй способ: я удерживала его, прижимая маленькие ручки к матрасу, словно заковывая его в кандалы своими руками. Я держала его и думала, что здесь точно что-то не так. «Спи, пожалуйста, спи», — заклинала я его мысленно. Он кряхтел и вырывался, но спустя время сдавался и правда засыпал.

Сон его стал нарушаться все чаще, дневнойтеперь длился не больше тридцати минут, так что я иногда не успевала даже поесть, а ночью Сава будил меня каждый час. Я совсем перестала отдыхать, как будто работала в две смены.

Когда мы вернулись домой из отпуска, детские площадки в нашем дворе были обтянуты красно-белыми лентами. Их срывал февральский грубый ветер, и они кусками летали в воздухе, похожие на китайских драконов. Утром я увидела в окне кадры из сериала «Чернобыль»: люди в белых целлофановых защитных костюмах мерно двигались, волоча за собой что-то вроде пылесосов, и распыляли на асфальт белую жидкость.

Через неделю я решила сделать запас продуктов на случай, если нам совсем запретят выходить из дома, и составила список:

— пять пачек пастеризованного молока долгого хранения;

— баночки с мясным детским питанием;

— влажные салфетки;

— подгузники;

— десять банок рыбных консервов;

— пять банок тушенки;

— три пачки пшена;

— три пачки гречки;

— три пачки манки;

— два десятка яиц;

— хлебцы;

— три упаковки сыра;

— соленые огурцы и капуста;

— масло сливочное две упаковки.

Леша оккупировал кухню и работал за закрытой дверью. Нам с Савой осталось пространство комнаты, ванной и узенького коридорчика. Ковид приготовил мне еще один сюрприз: в нашем ЖК работала система оповещения. Теперь несколько раз в день громкоговоритель просил не покидать дома без необходимости. Он всегда включался в момент, когда Сава спал. Тридцать минут сна, когда я могла выдохнуть, тоже были отобраны у меня.

В конце концов я не выдержала. В поисках поддержки от таких же угнетенных я зашла в группу нашего ЖК вконтакте и написала прямо на стене, что больше так не могу, неужели нет способа выключить этот голос. В комментариях к посту мне начали отвечать едкие, как запах хлорки, мужчины. Они смеялись надо мной, саркастично шутили, предлагали мне управлять не только оповещениями, но и сменой дня и ночи, а также всей Вселенной. Меня словно много раз ударили по щекам. Я удалила пост, как будто по нему меня могли вычислить на улице.

Ковидная изоляция лишила меня еженедельных прогулок в одиночестве. Пространство квартиры сводило с ума. Чуткий, прерывистый ночной сон сделал меня раздражительной.

Сава часто теперь просыпался в четыре утра и бодрствовал несколько часов. Я резко хватала его под мышку и несла в ванную, где стелила на пол одеяло и чуть ли не бросала сына на него. До шести утра я сидела и смотрела, как он вертит своей большой тяжелой головой, которую едва научился держать, как крутит в маленьких ручках слюнявую погремушку. В эти моменты он не был для меня любимым сыном. Он был для меня чужим. Просто младенцем на полу, кряхтящим и сопящим. Каждый звук дергал меня, словно натянутую струну. Я считала минуты, чтобы вернуться в кровать. Но когда мы возвращались и сын засыпал, я уснуть уже не могла.

Бессонница мучила меня и раньше. Когда я сильно волновалась, например, перед большим проектом на работе, то не могла уснуть несколько ночей подряд. Я пила мелатонин, но он почти не помогал. Моя самая длинная бессонница длилась десять дней, и я уже готова была поверить, что больше не усну никогда.

Бессонница, как я узнала, могла быть одним из ранних признаков болезни Гентингтона. Вернувшись в Сыктывкар летом после второго курса, я поняла, почему мама все время жаловалась по телефону на папину бессонницу. Ночью я проснулась от того, что папа стоит в коридоре напротив открытой двери в мою комнату. Он стоял у входа в туалет, в темноте, я видела только его силуэт. Потом он включил свет в туалете, зашел внутрь. И тут же вышел. Включил свет в коридоре. Он выглядел как человек, который что-то забыл и поэтому замер на месте в попытке вспомнить, зачем он тут. Затем повернул в сторону маминой комнаты, подошел к ней и распахнул настежь дверь, так, что она ударилась об стену.

— Хватит ходить, Игорь! Ну сколько можно, — услышала я мамин усталый голос из спальни. — Мне завтра на работу. Ты совсем не даешь мне спать.

— Извини. Спи, — сказал он и продолжил стоять, раскачиваясь на месте, пока она не встала и не закрыла дверь, направив его в обратную сторону.

Я затаила дыхание и наблюдала, как он прошел мимо моей комнаты к себе. Затишье длилось около пяти минут, и вот он снова вышел в коридор. Все повторилось. Он ходил туда и обратно, каждый раз подходя к маминой двери. Папа отсыпался днем, под шум телевизора, иногда мог проспать целый день. Мама вставала в шесть и шла на работу. Тем летом мне хотелось скорее уехать.

После очередной бессонной ночи я заваривала кофе на кухне. Когда зашел Леша, я дрожащим голосом сказала:

— Я так не могу. Я не сплю ночами и очень устала, я боюсь за свое поведение, боюсь за Саву. Ты должен мне как-то помочь. Я не справляюсь.

— Давай я буду убираться и готовить, — он подошел ближе и встал рядом со мной. — Пока ты не придешь в себя.

Я помолчала какое-то время и созналась:

— Я хватаю его слишком резко иногда. Причиняю ему боль. Я не могу себя сдерживать, понимаешь? Это стремно.

— Знаю, — сказал он спокойно. — Я же сплю с вами в одной комнате, думаешь, я не вижу?

Мне стало страшно от спокойствия в его голосе. Меня уличили, сейчас будет расплата, прозвучат обвинения. Я пожалела, что затеяла этот разговор.

— Почему тогда ты ничего не сказал мне, если видел?

— Думаю, на твоем месте я реагировал бы также. Возможно, и похуже. Знаю, это все очень тяжело и ты справляешься как можешь.

Я заплакала.

В детстве я совершила убийство. У меня жили две канарейки: самец и самка. Самец был дерзким и своенравным. Он не давал самке нормально есть, сгонял с общей жердочки и иногда мог даже клюнуть. Я наблюдала с интересом за их отношениями и иногда, чтобы самка все же могла спокойно заняться делами, выпускала кенара из клетки полетать по комнате.

У меня было тайное развлечение — я называла это «устроить охоту». Я представляла себя дикой кошкой и, затаившись где-нибудь за диваном, ждала удобного момента. Когда кенар слетал вниз на ковер, я бросалась из своего укрытия прямо на него. Однажды он просто не успел улететь. Я попала ребром ладони точно на горло, придавила его телом, он хрипел пару минут, свернув голову немного набок, как будто разглядывая меня, изумленно тараща один глаз, а потом затих. Я сказала маме, что его схватила наша кошка, а я пыталась отбить, но неудачно. Я не могла признаться в том, что натворила.

Мой разговор с Лешей теперь сдерживал меня, но на всякий случай я решила вести в заметках телефона «Дневник раздражения» и делать там записи о своих приступах гнева.

В конце апреля я стала лучше спать. В апреле Сава впервые засмеялся. Его смех был тем, ради чего можно было терпеть усталость и ежедневную рутину. А еще этот смех можно было выторговать. Стоило только подуть Саве на волосы, как он заливался радостным хохотом. Лежа на спине или животе, он подолгу разглядывал свои руки и ноги, разглядывал так, как смотрят на драгоценный камень или экзотического зверя. Он, как в замедленной съемке, проводил рукой перед своими глазами, шевелил пальцами: они еще не до конца ему принадлежали. Управлять своим телом — это как научиться водить машину: сначала видишь только отдельные детали, концентрируешься на каждом знаке, а потом вдруг понимаешь, как все это связано, видишь картину целиком.

В мае я нашла на карте маленькое озеро в тридцати минутах ходьбы от дома, и в один из теплых солнечных дней мы направились туда. Озеро расположилось прямо возле трассы, но в небольшом углублении, окруженное с трех сторон смешанным лесом, уже просохшим от талого снега, с темно-коричневыми тропинками, засыпанными хвоей. Спуск к воде оказался слишком крутым, местами даже экстремальным. Посреди озера были небольшие насыпные островки, и там галдела, как стая птиц, группа мальчишек-подростков. Наверное, они приплыли на плоту, который дрейфовал рядом с островком, и теперь грели бледные тела под первыми теплыми лучами. Один мальчишка даже разделся до трусов. Я долго наблюдала за ними, присев на берегу.

В Сыктывкаре у нас тоже был лес, он начинался прямо за домом. Там были проложены асфальтовые дорожки, но никто никогда не ухаживал за ним. Дорожки быстро потрескались, и широкие темные трещины летом прорастали одуванчиками, осокой, лопухами и подорожником. После долгой снежной зимы, с октября по апрель, наступало половодье, и вода стояла повсюду. В одном особенно большом углублении образовывалось что-то вроде пруда. В этом пруду мы с подругой катались на плотах-поддонах, толкая себя от берега почерневшими за зиму мокрыми ветками. В этом же пруду летом мы отлавливали маслянистых черных головастиков и жирных пиявок и сажали их в банку.

В этом лесу мы собирали сокровища: кусочек мха, опустелый улиточий панцирь, трупик осы, трупик шмеля, березовую кору, гриб чагу, твердый и немного пористый снизу. Я предложила подруге сделать частный музей природных экспонатов, каждая — у себя дома. Я разложила экспонаты на книжной полке в своей комнате, подписала названия на бумажках размером с ноготь.

Но в один из дней мне вдруг стало тревожно при взгляде на свою «музейную витрину». Я подошла к полке, приподняла чагу и сразу отбросила в сторону: копошащийся белый личиночный комок остался лежать, извиваясь, на коричневой потрескавшейся лакировке. То, что выглядело красивым снаружи, уже было изъедено изнутри. Я смела все одним махом в мусорный пакет и крепко завязала, перед тем как выкинуть.

Этой весной ко мне вернулись детские воспоминания и внимание к деталям окружающегомира. У меня появилось много времени для созерцания. Я вдруг почувствовала само время так, как его чувствуешь, только когда ты маленький, когда его у тебя еще много. Когда в нем есть пустоты и лакуны, ничем не заполненные, это время можно потрогать, ощутить, как оно движется, как оно становится стрелкой на часах, как день вползает в ранний зимний вечер.

Теперь время для меня было цельным массивом, оно не измерялось минутами, я не торопилась, не бежала, не ехала. Время стало похоже на бесцельную прогулку, когда нет точек А и Б, когда просто шатаешься по городу, глазеешь на горящие окна и витрины кафе. Я нюхала почки и первые побеги зелени. Впервые увидела, как растет еще не развернувшийся папоротник: на кончиках длинных полупрозрачных стеблей ютится крошечный зеленый кулачок-улитка. В книжке «Яблочки-пятки» с разными потешками и присказками был такой стишок: «Кулачок-улитка, отвори калитку. Дай с ладошкой подружусь и за пальчик подержусь». Мне стало понятно сравнение листьев с человеческими ладонями: с приходом в мою жизнь ребенка природа стала казаться мне более антропоморфной.

В мае в лесу возле озера выросла заячья капуста. Я вспомнила, как мы с папой и мамой срывали ее во время прогулок по лесу за нашим домом. На вкус она как кислый лимон или щавель. В маемне исполнялся тридцать один год. Болезнь проявляла себя чаще всего в диапазоне от тридцати до пятидесяти. И я вошла в этот рискованный возраст.

Глава 3

В июне в лесу возле озера я нашла землянику. Ягоды были крупные, темно-красные. Я протянула их Саве на ладони. Он ухватил одну двумя пальцами и аккуратно донес до рта. Он ел ягоды одну за другой, сосредоточенно глядя на мою ладонь — сколько еще осталось.

В лесу за домом в Сыктывкаре была наша с папой тайная земляничная поляна — так мы назвали участок земли шириной в два моих шага. Один раз мы свернули с привычной тропинки, и он сказал: «Сейчас я покажу тебе кое-что». Наверное, он нашел это место, когда гулял один, и радовался своей маленькой находке, улыбаясь в усы.

— Земляника, — сказал он, указывая под ноги, таким тоном, словно только что сделал научное открытие.

В то лето, когда мы нашли тайную поляну, мне было двенадцать. Папе дали путевку на двоих в санаторий Нижне-Ивкино. Такие поездки раз в год были положены ему как человеку, пять лет подряд ездившему в Чернобыль после аварии на реакторе. Первый раз он поехал в восемьдесят седьмом. Я родилась в восемьдесят девятом, то есть была «чернобыльским ребенком».

Поездка в санаторий под Кировом была нашим первым и, как оказалось потом, единственным дальним путешествием вдвоем. А для папы это был последний раз, когда он выбрался из Сыктывкара.

Санаторий со всех сторон окружали леса и болота. Территория открыта, всегда можно выйти за пределы. Я исследую сначала дорожки и корпуса, а потом ухожу в лес одна, пока папа на процедурах. За зданием столовой нахожу подберезовик размером с кувшин. У него темно-бурая шершавая шляпка, крепкая белая нога без единой червоточины. Я приношу его к обеду и кладу на белую скатерть перед тарелкой отца.

— Ого, — говорит он. — Подберезовик. Они редко сохраняются, черви любят их отведать свеженькими.

Втайне я надеюсь, что мы сможем его приготовить. Но в номере нет плиты, и тогда папа предлагает разрезать его на мелкие куски и засушить на батарее, чтобы увезти домой. Подберезовики и красноголовики — мои любимые грибы. Когда чистишь ножку ножом, снимая длинные серые стружки, она становится идеальной, гладкой. Сжимаешь ее на мгновение в руке, а потом бросаешь в миску с холодной водой.

В Сыктывкаре мы тоже часто собираем грибы в лесу за дачей. Наше дачное сообщество называется «Чернобыль». Государство выдало папе этот участок — здоровая земля взамен на исследование зараженной. Когда он заболеет, мама будет уверенно говорить, что во всем виноват Чернобыль.

В восемьдесят седьмом папа впервые едет в Чернобыль. Где-то в безлюдной украинской деревне он режет зараженную почву на слоеные распадающиеся куски, упаковывая в прозрачные пакеты, как детектив пакует вещдоки. На нем нет защитного костюма, их не хватало даже для ликвидаторов и медиков. Есть только маска-лепесток. Надел ли он ее? Зараженная земля выглядит так же, как здоровая. Раны этой земли невидимы, их нельзя потрогать. Раны человека гноятся, но зараженная земля все вбирает, впитывает в себя. Мать сыра земля, отравленная мать, которая еще нескоро сможет родить.

Заброшенные дома, пыльные раскаленные дороги, деревья с рыжеватой копной в закатных лучах особенно хороши, скрипящие ржавые калитки, кусты за заборами ломятся от цветов и плодов, будто ты в райских кущах. Но ты в самом преддверии ада. Ты уже в сговоре с дьяволом, и ради сакрального ученого знания жертвуешь всем и ставишь на кон свою жизнь. И здоровье своих еще не рожденных детей.

Почву они с коллегой кладут в обычный деревянный ящик, найденный на свалке, долго и тщательно моют его перед этим, словно собираются положить туда новорожденного младенца, а не радиоактивный чернозем. Они ставят ящик посреди автобуса, который повезет их через контрольный пункт. Ровно посередине, на равном расстоянии от автобусных колес, потому что возле колес будут проверять радиационный фон. Перевозка радиоактивных веществ — уголовный срок от трех до пяти лет. На КПП автобус фонит и фонит, его долго пытаются отмыть. А огромный деревянный ящик все стоит посреди автобуса. Я представляю себе все это, как будто прокручиваю в голове фильм: объектив камеры наезжает на ящик, звучит тревожная музыка. И когда автобус все-таки не пропускают, мой отец и его коллега берут ящик за две ручки, выносят из автобуса и несут через лес, через границу зоны, пешком.

Они грузят его в самолет и летят с ним в Сыктывкар. Ящик лежит среди пассажирских чемоданов, среди самых обыденных грузов, словно бомба. Они везут мать сыру землю через половину Советского Союза, в институт радиобиологии в Сыктывкаре. Они будут ездить в Чернобыль каждый год, с восемьдесят шестого по девяносто третий. Семь лет. В девяносто пятом научная карьера моего отца закончится. Он уволится из института сам. Его коллеги никогда не увидят его больным, но кто-то пустит слух, что папа сошел с ума, заболел шизофренией. Многие из них умрут раньше него, от рака.

Папа любит дачу в «Чернобыле». Это его земля, его личное место. Он хочет построить на ней дом. Деревья он сначала спиливает зубастой ручной пилой, рубит топором и валит на землю, потом мы вместе распиливаем каждое на несколько частей, рубим мелкие сучки, сдираем грубую кору, под которой остается нежный молочный ствол, гладкий, как кожа ребенка. Его хочется обнимать, прислоняться к нему щекой, и я прислоняюсь. Вожу рукой по гладкой поверхности. Деревья не долго будут такими. Они быстро сереют, седеют. Когда папа заболеет, все срубленные стволы растрескаются и начнут гнить.

Папа успеет заложить квадратный фундамент — обозначить место для будущего дома. Внутри этого квадрата потом вырастет новый лес. Он будет ездить на дачу до тех пор, пока сможет перешагивать за порог квартиры. Он будет ходить до участка пешком: пара часов в одну сторону для здорового человека. А для больного? Дачные автобусы вечно забиты, плотно закатаны людьми, словно банка с огурцами. И у них слишком высокие ступеньки.

Один раз, поздней осенью, папа уйдет на дачу и не вернется ночевать. Мама позвонит сестре. Уже в темноте они поедут туда на машине. И найдут его в сарае для инструментов, уснувшего под штормовкой, прямо на полу.

Каждый раз, когда я захожу в лес, попадаю в воронку воспоминаний. Джоан Дидион в книге «Год магического мышления» после смерти мужа старается избегать всех мест, где она бывала вместе с ним. В этих местах проваливаешься, как в мох на болоте. И никак не можешь выбраться.

Когда я первый раз после смерти папы приехала на дачу, то пошла в лес одна. Пробравшись через чащу, я вышла на просеку. Нашу просеку. Мне хотелось кричать, но крик застревал галькой в гортани, и я только молча плакала. Лес пах мокрыми хвощами и листьями, кострами и землей. Эти запахи мы всегда приносили домой после лесных прогулок. Лес обнял меня и разрешил горевать.

По вечерам в санатории я хожу на дискотеку. Большая деревянная сцена, толпа детей и подростков. Играет песня «Отпетых мошенников»: «Люби меня, люби, жарким огнем, ночью и днем, сердце сжигая…» Мальчики и девочки танцуют парами, и я впервые наблюдаю такую близость у ровесников. Я еще не целовалась, не держала мальчика за руку. Я хожу между ними и представляю мысленно, как один мальчик из соседнего корпуса, который мне очень нравится, провожает меня и папа видит в окно, как мы целуемся. Я возвращаюсь с дискотеки и долго сижу на скамейке напротив нашего балкона. Наконец папа выходит и машет мне, зовет меня внутрь.

Папа учит меня кататься на велосипеде. В санатории его можно взять напрокат. Денег очень мало, поэтому берем не каждый день. Папа бежит рядом с великом, придерживая его за металлический, блестящий на солнце багажник. «Осторожно!» — кричит он, когда я набираю скорость. Ноги его начинают путаться, он тяжело дышит и отпускает меня. Руль виляет в моихруках, но я держу равновесие и уже не могу остановиться. Я несусь с горы и никак не могу сбавить скорость. А потом врезаюсь в дерево колесом и разбиваю колено. Какое-то время сижу возле велосипеда, мы оба прислонились к дереву. А потом я вижу, как папа бежит ко мне с горы.

В озере, куда мы ходим купаться, по дну ползают раки. Они прячутся в иле, нужно пристально вглядываться в коричневую воду. Оказывается, они не красного цвета, как на картинках, а темно-болотного. Мы отлавливаем троих, папа бережно хватает их за спинки. Сажаем в банку и несем в наш номер. Я смотрю через толстое стекло, какони шевелят неуклюжими клешнями. Их круглые приподнятые над телом глазки как будто тоже наблюдают за мной.

Один раз, гуляя между корпусами, мы находим на земле маленькую, с пол-ладони, бездвижную птицу. Она похожа на воробья, но с удлиненным хвостом и нежным морковного цвета брюшком. «Это горихвостка», — говорит папа.

Никогда прежде я не видела таких птиц. Крылья и лапки горихвостки плотно прижаты к телу. Я беру ее двумя пальцами. Она твердая, словно муляж, но перья нежные и мягкие. Тело ее пахнет приторно. Я тогда еще не знаю, что так пахнет смерть. Что смерть — это птица, завернутая в папин носовой платок. «Возможно, она еще оживет», — говорит папа, упаковывая ее бережно в «одеяльце». Мы приносим птицу в дом и кладем на батарею. На улице жара, и в ванной душно. Маленькая мумия лежит на батарее, и запах ее, густой, как желтый туман, наполняет комнату. Стены здесь тоже желтые. Этот запах тревожит и выворачивает внутренности, тревога бьет птичьими крыльями о стенки горла. Я проверяю птицу каждый день, разворачивая платок, беру ее в руки, она словно становится легче. Через три дня мы хороним ее под нашим балконом: роем ямку, а потом присыпаем землей. Сверху я кладу пару синих цветочков. Отец оберегает меня от смерти, и эти три дня — медленное ее проживание и смирение. Он, конечно, знал с самого начала: птица мертва.

За день до нашего отъезда к нам в номер залетает синица. Она мечется из угла в угол, натыкаясь на стены и мебель. Папа машет одеялом, подгоняя ее обратно к окну. Дверь мы тоже держим открытой, чтобы она могла выбраться. На поднятый нами шум приходит папина коллега из соседнего номера.

— Птицы прилетают к смерти, — говорит онатревожно, заглядывая в комнату. — Нужно выгнать ее обязательно в то же окно.

В один из солнечных, еще теплых августовских дней мы с Савой возвращаемся домой с прогулки, и я несу его в переноске-кенгуру. Он сидит лицом вперед и весело стучит ногами по моим. Ему уже восемь месяцев, и скоро эта штука станет ему мала. Но пока я могу управлять нашими телами, а Сава — только наблюдатель. Мы как маленький Шива — четыре руки и четыре ноги.

Когда мы идем вдоль нашего пролеска за домом, меня посещает безумная идея. На входе в лес — настоящий бурелом. Ветки деревьев сплелись друг с другом, словно плохо расчесанные волосы. Но я упорно пробираюсь вглубь, то пригибаясь, то перешагивая, стараясь уберечь Саву от мелких веточек, лезущих в лицо. Под елкой, чуть закопавшись в сухую траву, растут нежно-розовые кружевные волнушки. Я нагибаюсь к ним, и Сава тоже тянет руку вперед. Когда грибы перестают помещаться в моих ладонях, мы выбираемся из леса и идем домой.

Вечером я звоню маме.

— Нужно вымыть их хорошенько, засыпать как следует солью и залить водой, а сверху накрыть еще одной тарелкой и прижать чем-нибудь тяжелым, — диктует она. — И дальше менять периодически воду и ждать примерно месяц.

— Ну ты даешь, конечно, — она смеется, когда я рассказываю про полоску леса за домом. — Ты всегда любила грибы, не то что Олеся. Она и не ест, и не собирает.

Мама говорит это всегда, слово в слово. Я рада, что мы с сестрой не похожи. Олеся обладает невероятной усидчивостью, она может три часа собирать чернику в пятилитровое ведро. Мне же становится не по себе при мысли, что ждать засоленных грибов нужно так долго.

Через пару дней прямо на дороге я нахожу еще пару волнушек. Я приношу их домой и докладываю в ту же миску. На следующее утро на кухне появляется кислый запах. Я открываю тарелку и вижу белую пену поверх шляпок.

— Ну, разумеется. Докладывать в уже засоленное было нельзя, — вздыхает мама. — Нужно было положить их отдельно.

Мы еще немного говорим о грибах. Мама сообщает, что рыжики — ее любимые. Они самые хрустящие. Еще жареные сыроежки. Они хороши с картошкой и сметаной.

— Кстати, я взяла билеты, — говорю я. — Прилетим к тебе через неделю.

— Да ты что! — восклицает мама. — Ну наконец-то.

Глава 4

Самолет приземлился вовремя, но в зале прилета нас никто не встретил. Чтобы не увязнуть в тревожных мыслях, я взяла жидкий черный кофе в кафе «Ванильное небо» на первом этаже аэропорта и ржаную калитку с брусникой. Сава сидел в коляске и с интересом следил за людским потоком. Я погладила его по спине.

— Скоро мы будем дома, — сказала я ему.

Сава издалека начал улыбаться маме, признав ее среди всех других людей раньше, чем она подошла. В толпе она всегда выделялась, привлекая внимание своим ярким видом, одеждой, макияжем. Когда она взяла Саву на руки и прижала к себе, он засмеялся, словно мама рассказала ему самую смешную на свете шутку.

— Все дети очень любят меня, — с гордостью сказала она. — Как и кошки, и собаки. В детстве меня даже назвали «кань бабушкой». «Кань» — это кошка на коми, — уточнила она.

Обычно у этой истории было продолжение: про мамину тетю в Геленджике, ненавидевшую все живое и стрелявшую по дворовым кошкам из ружья. Про то, как мама спасала этих кошек, кормила их и прятала.

Сестра отвезла нас на машине домой.

— Увидимся завтра? — спросила она на пороге, уходя.

— Не знаю, — сказала я тише, чем обычно. — Посмотрим, какие у мамы планы.

Мамины планы и настроение — мой главный камертон.

Мама постелила нам на диване. На простыни не было ни единой морщинки. В свои семьдесят лет мама все еще гладила белье и складывала аккуратными стопками «для гостей». На стуле меня ждала розовая ночнушка с котенком, я носила ее, когда была подростком. И сейчас мама берегла ее для каждого приезда.

— Куриные биточки приготовила, праздничный ужин. Вино красное, я помню, ты же полусухое любишь?

— Да, мам. Но мы так устали с дороги, давай поужинаем позже, когда Саву уложу, — сказала я.

— Да, понимаю, тогда тоже пойду прилягу.

В ее голосе я уловила тоску, или мне только показалось. Я всегда слежу за маминой интонацией. Расстроена или нет. Обижена или нет. Можно ли говорить, или лучше промолчать.

Я закрыла дверь в комнате, плотно задернула шторы. Это были наши бежевые, прошитые блестящими нитями шторы с рисунком в виде травянистых растений. Раньше они висели в гостиной.

В полутемной комнате, лежа на диване рядом с Савой, вдыхая такой родной запах детской макушки и слушая мерное дыхание, я рассматривала вещи: здесь смешалось то, что оставила сестра, с тем, что перевезла мама.

Перед рождением двойняшек Олеся поменялась с мамой квартирой. Она уговорила маму на это, потому что другого выхода у нее не оставалось. Ей нужно было где-то разместить четверых детей. Мама уже несколько лет жила в четырехкомнатной квартире одна. Эту квартиру она получила спустя год после моего рождения, отстояв долгую очередь. Раньше в нашем доме жили только ученые. Все знали друг друга. «Этот с химического», — говорила мама, когда из лифта выходил наш сосед с шестого этажа. А рядом с ним, в трешке, с геологического. Родителей тоже все знали по именам. Всякий раз, когда я представляю себе этот обмен, я снова восхищаюсь силой и настойчивостью сестры. На девятом месяце беременности она каждый день разгребала скопившийся за тридцать лет хлам, перевозила маме вещи. Что-то выбрасывала, но уточняла про каждую:

— Мама, а это оставить?

— Ой, не знаю, мне ведь ничего не нужно, — всегда отвечала та торопливо. — Я уже ничего не хочу. Свою миссию я уже выполнила.

В квартиру сестры мама и правда взяла не так уж много вещей. Она выбрала себе самую маленькую комнату — выгороженный кусок гостиной, маленький закуток — словно хотела спрятаться. Она обставила свою спальню как прежде: кровать, стол, тумбочка и комод. В этой комнате можно было не пылесосить — там почти не было свободной поверхности пола. Вещи обнимали маму со всех сторон, успокаивали. В изголовье кровати она повесила бумажную икону, приколола булавкой к обоям. «Буду молиться», — говорила она каждый раз, когда у меня что-то случалось. Я думала, что это фигура речи, а она и правда каждый раз молилась по много раз, про себя.

Я лежала на диване в бывшей детской моих племянниц. Сава уснул, и я слушала, как спокойно он дышит. Из комнаты мамы доносился монотонный голос телевизора.

Было еще только восемь вечера, но я вдруг почувствовала, как сильно хочу остаться в кровати.

«Сава уснул, я посплю тоже, увидимся утром», — написала я маме в ватсап.

Я знала, что мама уснет только под утро. Это продолжалось много лет. У нее были проблемы со сном и до того, как папа стал бродить по коридорам ночью. Она всегда принимала снотворное, феназепам. Но в конце концов и он перестал помогать. Теперь она чаще всего пила что-то крепкое. На завтрак, обед и особенно ночью.

— Возможно, алкоголь и есть причина твоей бессонницы, — говорила я ей осторожно в каждый приезд. — Я совсем не пью вечером, не могу потом уснуть. Может, и у тебя так же? Может, просто перестать пить?

— Это единственное, что меня успокаивает, — качала головой мама. — Я ведь в такой глубокой депрессии, ты же знаешь.

— Да, я знаю, мам. Депрессия лечится лекарствами. Нужно пойти к врачу.

— Не хочу ничего.

Я думаю о том, когда это началось. В детстве меня тревожила эта ее черная тоска, грусть, которая жила в ней почти всегда. В глазах и уголках рта, в том, как мама произносила слова. Я не могла понять причину. Вот мама целует меня перед сном и мы смеемся. В лобик, в носик, в ушко, в губы, в обе щеки и снова по кругу — ежедневный вечерний ритуал. Мы лежим рядом, и мама поет мне про четыре дождя. «Дождь бывает серый, синий, желтый, голубой». Голос у нее красивый, высокий. Я прижимаюсь к ней под одеялом. Мама поет и наслаждается сама этой песней, в этот момент для нее никого не существует.

— Мама, а бывают черные дожди? — произносит моя мама. Это в колыбельной спрашивает малыш.

— Не-е-ет, не бывают, — шепчу я в темноте.

Но в этом месте мама делает паузу, словно не уверена, что песня закончится хорошо.

«Где-то есть город, тихий как сон… может, впервые за тысячу лет дайте до детства счастливый билет», — поет мама. Все мамины колыбельные — печальные. Мамин голос красивый и грустный, как у Эдиты Пьехи.

По утрам я прибегаю из детской в спальню к родителям.

Я ложусь рядом с мамой и закидываю на нее ногу. И чувствую ногу отца.

— Занято, — говорит он и улыбается. Его рука под маминой подушкой. Я тоже люблю класть руку кому-нибудь под подушку и чувствовать тяжелую прохладу. Наши руки под ее подушкой встречаются.

Летом мы едем втроем в Анапу. На день рождения мамы родители танцуют в кафе на набережной, и я смотрю на них не отрываясь, положив голову на руки. Мне хочется, чтобы этотмомент длился и длился.

А потом, на следующий день, я выбегаю из корпуса, вжимаюсь в угол и плачу, потому что они снова ругаются в номере, кричат друг на друга.

Даже когда нам изредка хорошо втроем, я все время жду подвоха. Я знаю: гроза придет неожиданно, я не успею к ней подготовиться. Мамино настроение меняется слишком быстро. Оно всегда держится в самых крайних точках: садняще-черное или ослепляюще-белое.

Став старше, я часто представляла себе любовьмоих родителей, когда они были молоды. Я заглядывала в ящик со стопками старых писем: папа писал маме из армии, когда только родилась сестра, несколько раз в месяц. Он ездил в командировки, и они переписывались в каждый его отъезд. Я брала стопки и взвешивала в руках.

Мама рассказывала мне, как вместе с папой они ездили в лес за грибами на мотоцикле с коляской, как по подворотням отлавливали бездомных кошек для ее опытов. Мне эти истории казались очень романтичными. На свадебной фотографии они страстно целуются, а на моем любимом фото с дачи мама приникла к отцу, обняла его одной рукой и они оба смеются. Для друзей и коллег они всегда были идеальной парой. Оба красивые, умные, кандидаты наук. Сложившаяся семья, большая квартира. Я пытаюсь вспомнить ту идеальную семью, я немного ее застала.

На людях всегда веселая, мама любила быть в центре внимания. Она была способна растормошить любого, щедра на громкие высказывания. Всегда была первой, когда нужно было кого-то поздравить, выступить с речью, писала длинные поэмы на юбилеи, рисовала портреты друзей и коллег обычной шариковой ручкой, громче всех пела за праздничным столом, организовывала взрослые и детские дни рождения по своим сценариям. К ней тянулись, ее боготворили, награждали комплиментами. Но дома черная грусть забирала ее к себе под крыло.

— Нас просто сглазили, — любила повторять мама, когда заболел отец. — Мы были слишком хорошей семьей. Много завистников.

Как-то она выпила всю пачку снотворного разом и проспала много часов, пока я молилась, чтобы она выжила. В другой раз стояла на расшатанной табуретке у распахнутого окна на балконе.

— Не хочу, ничего не хочу, — повторяла она. И тогда я тоже встала рядом с ней. Осенний ветер развевал наши ночные рубашки. Меня трясло от холода, и от злости, и от страха за нас.

— Ладно, — сказала мама, — давай спускаться.

Один раз она ушла морозным вечером. А когда вернулась через несколько часов, сказала, что пошла умирать в лес, но по дороге встретила свою смерть в обличье старухи.

Однажды, когда дети сестры гостили у нас, они соорудили себе домик: завесили стол одеялом и превратили его в шалаш. Когда племянники ушли, вдруг пропала мама. Я нашла ее в этом домике. Она сидела там в уголке, свернувшись в клубок, и ждала, когда я ее найду. Мама часто менялась со мной ролями. Спрашивала моего совета. Возлагала на меня ответственность.

По пятницам, а иногда и в другие дни, она приходила домой нетрезвая. На работе у нее были две любимые подруги, с которыми можно было выпить прямо в институте. Я с тревогой ждала ее возвращений, это всегда была рулетка. Я стеснялась звать домой гостей. Никто не должен был знать о нашей семейной тайне.

Один раз, я была тогда еще ребенком, в нашей квартире зазвонил телефон. Я подняла трубку, и незнакомый женский голос произнес: «Говорят, Игорь Кочан убил свою жену». И короткие гудки.

Это был выходной день, родители остались дома. Я сразу рассказала все маме. Она отреагировала на удивление спокойно. С ее верой в провидение, гадания, домовых, фатальность событий я ожидала фразы вроде: «Так и будет, он меня убьет, это звонила ясновидящая».

— Это ненормальная с работы, — сказаламама. — Она давно завидует нашей семье. Не стоит обращать на это внимания.

Но для меня этот звонок был знамением. Я стала ждать конца.

Папа «убивал» маму много раз. Самый первый сохранился в моей памяти кадрами из нуарноготриллера. Цвета темные, потому что происходило все ночью, отдельные детали выхвачены оранжевым светом уличного фонаря за окном. Мне было тогда шесть лет, сестра еще жила со мной в одной комнате. Я проснулась оттого, что она вскочила и, прикрыв руками лицо, побежала в гостиную. Я побежала за ней. Мама сидела на темно-красном бархатном кресле прямо у входа в комнату, она тоже закрывала лицо руками, защищаясь от ударов отца. Мне хорошо запомнились ее молочно-бежевые ботинки на шнуровке с высоким каблуком, они лежали рядом с ее ногами. В этих бежевых ботинках мама летала на конференцию на Аляску, на фотографиях оттуда ее коричневое пальто и молочные ботинки сливаются с цветом ландшафта. Она обнимает оленя, как старого друга. Олень тоже коричневый. С молочно-белыми рогами. Вся одежда, которая в тот момент была на маме, больше всего мне нравилась. Черный приталенный сарафан с кружевами, белая блузка и бархатное коричневое пальто, которое она не успела снять. Отец затащил ее в комнату из коридора, чтобы мы не проснулись. Но мы проснулись.

Папа ненавидел, когда мама выпивала, когда задерживалась с подругами на работе. Он моментально выходил из себя. Теперь, зная о его болезни, я могу хоть немного оправдать эти зверские атаки, ведь сильная немотивированная агрессия — один из ранних симптомов. Или не могу? Каждый раз, когда он поднимал на нее руку, я молилась, чтобы он умер и все закончилось. И я молилась каждый раз, чтобы она не лезла к нему с претензиями, со своими речами о смысле жизни, с дурацкими вопросами, которые и меня бесили.

Он бил ее в лесу за домом. Я долго еще замирала по ночам, если слышала чей-то крик за окном.

Папа душил ее подушкой в гостиной. Бархатные чехлы, сшитые ее руками, темные, как венозная кровь. Маму расстраивало, что к ним всегда прилипает мусор и кошачья шерсть. Я не любила эти чехлы. Мои пальцы неприятно шершавились от прикосновения к ним.

Когда мне было двенадцать, я ушла ночевать к подруге, а вернувшись домой наутро, застала маму в моей комнате возле зеркала. Она замазывала тональником желтые и коричневые пятна на теле, растекшиеся лужи боли. Я ненавидела их обоих. Ее — за провокации, за алкоголь, за то, что, когда она выпивала, не могла удержать языка. Его — за то, что он слишком сильный.

На Восьмое марта он повалил ее на кухне на пол, лицом вниз, и сел на нее сверху. Он накинул ей на шею фартук и стал затягивать его все сильнее. И тогда она притворилась мертвой, чтобы выжить. Я была в Питере, мама рассказала мне об этом по телефону.

Когда мне исполнилось тринадцать, мама решила, что пришло время говорить и со мной о том, что ее волновало. Она заходила ко мне без стука.

— Ради чего ты живешь? Ради кого? — вопрошала она, опираясь одной рукой на комод, пока я скрывалась за раскрытой книгой или целиком пряталась под одеяло. Это был вопрос риторический, отвечала она всегда за меня.

— Я думала, что научила вас с Олесей этим вещам. Я думала, что передала вам самоеважное. — Мама печально качала головой. — Но ты выросла эгоисткой.

Мама любила красивые метафоры и цитаты из разных мультфильмов и книг. Чаще, чем другие, она вспоминала лиса из «Маленького принца» и «Чертенка номер тринадцать». Концепции этих историй казались ей похожими. Ты в ответе за тех, кого приручил, любить нужно окружающих, а не себя. А то превратишься в тех самых чертей из мультика.

— «Как это ты себя не любишь, нужно любить себя, чтоб все крутилось вокруг тебя». Так мне говорила моя мама. — Она кивала головой. — Но я не научилась. Не научилась ради себя жить. Живу только ради вас.

Потом начинала плакать.

— «Поплачь-поплачь, меньше писять будешь», да, так она мне всегда говорила. Моя мама. Запомни, слезы — это жалость к самому себе.

Я запомнила. Мне всегда казалось, что плакать — это неискренне. Эгоистично.

— Люби… всех. — Тут мама всегда делала долгую театральную паузу между двумя словами. Второе она произносила с каким-то сиплым свистом, словно это были последние слова в ее жизни, завещание мне.

Я старалась любить ее изо всех сил. Я пекла торты ей на день рождения, всегда вовремя приходила домой, всегда занимала ее сторону, когда они ругались с отцом. Но ей всегда не хватало. Я не могла стать матерью своей маме. И не могла прогнать черную тоску, вытрясти ее. Став взрослой, я почти перестала касаться тела матери.

Мама уволилась с работы во время ковидного карантина. Работа — последнее, что держало ее на плаву. «Если она уволится, то совсем перестанет выходить из дома», — обсуждали мы с сестрой в переписке.

Всю жизнь она проработала в одном месте и в одном коллективе старшим научным сотрудником, писала статьи и диссертации, ездила на конференции, публиковалась в зарубежных журналах. Но ни работа, ни признание, ни бесконечные приглашения выступить не смогли вытянуть ее, когда разрушилась семья.

Когда умер сначала папа, а через восемь месяцев и бабушка, она начала говорить об увольнении в каждой нашей беседе.

— Вот уйду и буду писать картины, печь торты. Стану наконец-то заниматься тем, на что не хватало времени. Нет, ну как ты думаешь, уволиться мне или нет? — задавала она каждый раз один и тот же вопрос.

— Мам, я не знаю, ты должна сама принять решение. Никто лучше тебя не знает, как поступить, — отвечала я.

Спустя шесть лет она все же решилась.

— Они еще попросят меня вернуться, поймут, как я нужна. Но мне-то это не надо, — сказала она, тяжело дыша в трубку.

Я вдруг на расстоянии почувствовала запах выпитого ею коньяка.

Теперь она наконец-то могла отоспаться после бессонных ночей. Потом раскачивалась до середины дня, иногда красилась, чтобы выйти до ближайшего магазина или банка, но чаще снова ложилась: болтала по телефону, пересылала видео и картинки в ватсапе, смотрела сериалы. Теперь ей не нужно было, хромая на обе ноги, ковылять до автобуса, присаживаясь на каждой скамейке. Она закрылась дома, и болезни быстро стали множиться, цепляясь друг за друга. Они захватили ее тело. Сердце, одышка, диабет, суставы, колени, голова, маленькие незаживающие ранки на руках и спине. Большие твердые шишки на запястьях и возле щиколоток. Синяки под глазами. Отеки.

Она впервые стала хозяйкой своего времени. Без детей, без двух инвалидов — папы и бабушки, — за которыми нужен был ежедневный уход. Ей принадлежало все свободное время, которое она ничем не занимала. Грусть жила внутри нее всегда, но теперь заполнила ее целиком, выбралась наружу и не давала сдвинуться с места.

Сава разбудил меня в семь утра. В квартире было тихо, телевизор молчал. Значит, мама все же смогла уснуть. Я прокралась на кухню с Савой на руках и занялась поиском какой-нибудь крупы, чтобы сварить кашу. Кухня маминой прежней квартиры, той, где она прожила тридцать лет, была в три раза больше этой. Мама никак не могла подстроиться под новые габариты и под свое одиночество, продолжала покупать продукты в таких масштабах, словно завтра на нас обрушится тотальный дефицит. Упаковки громоздились друг на друга, прижимались картонными и целлофановыми боками: засыхающий зефир, прошлогодние конфеты, старый хлеб, коробка с рассыпающимися специями. Я взяла молоко из холодильника и не смогла найти ему место, когда ставила обратно. Я вспомнила, что раньше мама приносила его в пластиковых полторашках из-под лимонада. Молоко давали на работе. Молоко подопытных коров, один раз мама показала мне их. В бока им ставили канюли — это когда у коровы в боку дыра, в нее можно засунуть руку. Мама долго работала с коровами и оленями. А потом сменила профиль и перешла на людей, стала физиологом.

Мама стала часто перекусывать в комнате перед телевизором, и днем и ночью, прямо как когда-то отец. Усталость тела, усталость от жизни — это есть и спать в одном месте. А может, мама просто наконец освободилась от социальных норм и разрешила себе есть там, где хочется. Пусть крошки останутся в кровати и на полу. В ее «келье», как она называла спальню, жили блюдечки с остатками чипсов под пиво и фисташками. Мама теперь любила все маленькое и хрустящее. Она почти перестала готовить, потому что привыкла готовить только для других, привыкла, что кто-то может оценить ее суп, ее мясо в соусе, ее торт «Прага» и маленькие, размером с детскую ладошку, эклеры.

— О, а вы уже проснулись.

Я слышу, как мама медленно идет на кухню. Я знаю — в руках у нее пустая чашка из-под воды. По ночам она много пьет — кажется, это первая стадия диабета. Она постоянно жует маленький кусочек резины (чтобы рот смачивался слюной), отрезая ее от хозяйственных перчаток. Резина скрипит на зубах, звук такой, словно кто-то зимой пробирается по сугробам. Я слышу этот звук издалека, он уже стал привычным. В пустой принесенной чашке она сейчас заварит растворимый кофе с лимоном.

— Будешь кашу? — спрашиваю я, заранее зная ответ. Утром мама съедает только маленький бутерброд: черный хлеб, сыр и масло.

— Ты же знаешь, я почти не ем, — говорит она, зевая. — Но ночью вот жарила себе маленькие хачапури. Они у меня получились просто… — Она прикладывает ко рту пальцы, сложенные щепотью, и причмокивает. — Все равно ведь мне не спится. Вот и завтракаю ночью. Что приготовить вам на обед?

— Мы бы не отказались от твоего борща. Сава обожает борщ, это его самый любимый суп.

— О, борщ, правильное решение, — кивает мама. — Тогда сходи в магазин за свеклой. У меня осталась одна, уже скукожилась.

Много лет, в каждый мой приезд, наши разговоры вращаются вокруг еды. Как на плохом свидании. Все другие темы остаются словно за очерченным нами кругом. Еда — это то, о чем можно вести беседы бесконечно.

Я размышляю о еде как о маркере человеческого состояния. Когда я приехала домой после четвертого курса, мама встретила меня с поезда одна.

— Поешь чего-нибудь. Ты, наверное, голодная с дороги. Там, в холодильнике, есть салат, — сказала она устало, когда мы вошли в квартиру, и отправилась к себе в комнату.

Я нашла магазинный салат в пластиковом круглом контейнере. Это был первый раз, когдамама не приготовила ужин к моему приезду.

Папа не сразу вышел из гостиной. На нем была черная вязаная шапка, плотно облегающая голову. Он сильно похудел. Втянулся, стал незаметным его всегда круглый, массивный живот. Мы неловко обнялись. Его кисти повисли за моей спиной.

— Ты чего в шапке? — спросила я. — Дома же тепло. И сейчас лето.

— Не знаю, просто так. Удобнее.

— Дуркует он потому что, — сказала мама раздраженно, возвращаясь на кухню.

Отец двинулся в ее сторону, подволакивая одну ногу, словно та онемела. Замахал на маму руками.

— Иди. Иди к себе — нечего тут шастать, — она указала рукой в сторону гостиной и освободила ему дорогу.

Под словом «дуркует», как оказалось, скрывалась не только шапка. Папа стал прикладывать к окнам странные записки. Я нашла одну, прислоненную на кухне к стеклу, надписью наружу: «Уходите».

Папе казалось, что за ним следят. Он подолгу зависал возле окна, высматривая что-то. Он просил их оставить его, пока еще мог держать ручку в руках.

— Видишь? — спрашивал он у меня, подходя к окну. — Они снова тут.

— Кто «они», пап?

— Вон. В черном.

Но во дворе никого не было.

Мама и бабушка боялись отца. Костлявый и худой, шатающийся и обезумевший, он все еще имел силу в руках и теле. И все еще мог ударить.

Он называл теперь бабушку сумасшедшей старухой. А та кричала ему в ответ, что он идиот и дурак. Когда они встречались в коридоре, отец гнал ее назад, в комнату, не давая пройти. Мама называла их «мои инвалиды». Объединяла в одно, мрачное и тяжелое. Кроме нее, некому было тянуть этот груз.

За четыре месяца до смерти папа разбил бабушке голову чашкой, пока мама была на работе. Она вернулась домой и увидела брызги крови на обоях в коридоре. Папу увезли в психиатрическую клинику, но уже через месяц он вернулся домой.

— Я теперь вообще не могу оставить их одних, — говорила мне мама по телефону.

— Мам, я приеду на каникулы, и мы что-то решим, хорошо? Мы что-нибудь придумаем. Не знаю, что могу сделать, пока я в другом городе.

Летом перед смертью отца в квартире нечем было дышать. Входя с улицы, можно было словно пощупать плотный воздух, в котором смешались пот и грязь двух тел, бабушки и папы, запахи нестираного белья, запахи лежалого и кислого, мочи и кала. Бабушка уже не вставала сама, папа еще ходил по квартире, но уже не мог ходить в унитаз, не мог сам перешагнуть бортик ванной.

Когда он обкакался в штаны, мы загнали его в глубокий таз посреди гостиной, раздели. Вниз по худым ногам стекало коричневое, смрадное. Увидев папино голое тело, я не испытала стыда, возможно, потому, что и папа не испытал его тоже. Он был отстранен от своего тела, он вообще был как будто не здесь, топтался в этомтазу, а сам был где-то далеко. Мы обмывали его с двух сторон двумя тряпками. Он старался удержать равновесие. Его пенис болтался между ног, словно сдутый шарик. Я впервые видела член моего отца. Его худые ягодицы впали, как щеки мертвой рыбы. Это омовение стало нашей единственной близостью. Я трогала его кожу, касалась ее через ткань, гладила тряпкой. Потом мы сменили ему белье на диване, надели чистую одежду.

— Он ведь не признает памперсы, гаденыш такой. Устроили из дома сортир. Что один, что другая. Мажет стены своим гэ. — Мама не произнесла этого слова до конца.

Она много раз потом вспоминала, что лишь один раз я помогла ей вымыть отца. Матери всегда не хватало соприсутствия, разделения ответственности. А эта ответственность была ей не по силам.

Тем летом я написала своей подруге Кате, которая была единственным моим знакомым врачом.

— Мы можем поставить его на очередь в кунибский интернат, — ответила она. И, почувствовав мое замешательство, добавила: — Это даже не интернат, а скорее лечебный санаторий. Но уже насовсем. Там есть врачи. Твой папа будет под присмотром. Это лучше для него, поверь. И для мамы твоей тоже. Это не очень далеко, вы сможете его навещать.

Папа был в очереди сто девятым.

В то лето перед интернатом мама решила делать ремонт на кухне. Я разгребала шкафы, чтобы помочь ей перед тем, как придут рабочие. Они уже сняли коричневый, цвета молочного шоколада фанерный пол, оставив голые щербатые доски. Папа все время запинался о них в своих больших черных пластиковых тапках, попадая в широкие расщелины.

— Да не ходи ты сюда, — шипела я на отца из кухни, когда он приходил. — Ну чего ты опять хочешь?

И он отшатывался во мрак коридора, исчезал.

Он все время был голодным, ел все, что мог найти. Мама купила второй холодильник и уносила теперь всю еду в комнату, чтобы он не мог до нее добраться. Я приготовила творожную запеканку, оставила ее остывать. А когда вернулась, увидела, как папа стоит у плиты и ест ее, обжигаясь, прямо со сковороды. И я разозлилась. Я кричала на него, как на провинившегося маленького ребенка, а он все стоял с ложкой в руках и улыбался, пока я не отобрала ее и не прогнала его с кухни.

Уезжая рано утром в Петербург, я собиралась тихо, чтобы не разбудить его. Мне не хотелось прощаться.

«Я договорилась обо всем, на этой неделе можно его привезти», — написала Катя почти сразу после моего отъезда. В маленьком городе все друг друга знают, и, даже если ты сто девятый, ты можешь легко стать первым.

Спровадить отца в интернат можно было только обманом. Он ни за что не покинул бы дом добровольно. И тогда сестра сказала ему, что ей нужна его помощь, разобраться со счетом в банке. И усадила его в свой оранжевый «шевроле».

— Он выглядел обиженным первое время, когда мы к нему приезжали, — рассказываламама. — Но потом как-то пришел в себя и даже обнял меня однажды на прощание. Мы же каждую неделю к нему ездили, по выходным.

— Вы вините себя, что отдали отца в интернат? — удивленно восклицает мой психолог на сеансе, словно эта мысль — самое абсурдное, что ей приходилось слышать.

— Ну да, наверное, виню, — мямлю я в ответи уже чувствую знакомый сухой ком в горле, я знаю — еще пять минут, и я уже не смогу говорить об этом. Я начну задыхаться, и слезы польются сами. Поэтому я делаю глоток воды из стакана и откидываюсь назад на твердом диване-книжке.

— А еще, еще кого вы вините? Назовите всех вслух, вам станет легче, — говорит она спокойным, будничным тоном.

Не дождавшись ответа, она задушевным голосом рассказывает, как они тоже отдали бабушку в дом престарелых.

— Поверьте, так было лучше, другого выхода не было. Такое случается, такое бывает. И им там легче, и вам тоже. Вам нужно это принять.

Я больше не прихожу к ней на сеанс.

Перед обедом я cобираюсь сходить в магазин и заодно прогуляться до ближайшего парка с Савой.

— Пойдешь с нами? — спрашиваю я маму.

У мамы болят суставы, болят колени. Она жалуется теперь и на «иглы», пронзающие ее легкие при любой физической нагрузке. Ее дыхание становится хриплым, стоит немного отойти от дома. У нее часто темнеет в глазах. Обычно она ходит в «Малышку», магазин в доме напротив. Реже — в «Магнит» или «Пятерочку» на соседней улице.

— Да, надо выйти подышать, помои вынести, — вздыхает она.

В свои семьдесят мама по-прежнему не показывается без макияжа на улице. Она красится, чтобы вынести мусор в соседний двор. Ее тени яркие: цвета меняются от фиолетового до зеленого, ногти и губы переливаются перламутром, блестками, розовыми градиентами. Без макияжа и яркой одежды она словно не видит себя в зеркале.

— Совершенно нечего надеть, — говорит она, глядя на забитый одеждой шкаф. — Все мало́. Я ведь так поправилась. Новое не успеваю покупать.

Перед выходом из дома она долго сооружает на голове пышный начес.

Мы спускаемся во двор, я сажаю Саву в коляску и беру маму под руку. Мы идем очень медленно, я чувствую тяжесть каждого шага. Мама присаживается на скамейке у соседнего подъезда.

— Немного передохну, — говорит она. — Вы идите в парк, а я медленно до магазина доползу и назад. Парк уже не осилю.

Пока мы гуляем в парке, я пишу сообщение Кате о болезни Гентингтона. Я пишу о том, что симптомы очень похожи, но у меня нет доказательств, и прошу ее помочь.

— Я попробую найти его медицинскую карту, в интернате она должна была сохраниться. И в морге тоже, наверное, что-то осталось. Посмотрим, что там писали ему. Не переживай.

Она спрашивает, как там мама.

— Не очень. Как всегда.

Катя перезванивает мне в тот же вечер.

— Оказывается, морг затопило в прошлом году. И вся гистология у них пропала. Так что проверить еще раз не сможем. Зато в интернате нашли карту. Там написано про Гентингтона. Он к ним уже поступил с этим диагнозом. Может, его обследовали, когда лежал в психиатрической.

Я пересказываю маме разговор с Катей. Мама смотрит сериал по каналу «Россия». Она впервые слышит о диагнозе в карте.

— Как эти недоумки могли вообще поставить диагноз, — ворчит она.

Мне нужно знать детали, подробности. Я была слишком далеко, но теперь болезнь подобралась ко мне и моей сестре, к нашим пятерым на двоих детям. Мы все в опасности.

— Зачем тебе все это? — спрашивает мама.

У меня глубокая депрессия.

Ты заставляешь меня погрузиться в дурные воспоминания.

А хочется помнить только хорошее.

Врагу не пожелаешь прожить такую жизнь.

Мне было так плохо, просто хуже некуда.

Слишком мало я вам рассказывала всего негативного.

До сих пор жива, к сожалению.

У вас в памяти над папой прямо ореол славы.

Сейчас буду плакать.

Я же всех жалею. Кошек, собак. А меня — никто.

Обидно.

Иди к себе.

Когда я пишу эту книгу, все время думаю, что скажет о ней мама. Хватит ли мне духу рассказать ей. «Конечно, ты же любишь своего папочку. Папочка самый классный, а мама плохая», — любила она повторять из раза в раз, в любой ситуации, когда ей казалось, что я могу случайно встать на сторону отца. Хоть в чем-то с ним согласиться.

Я пишу книгу о болезни и смерти отца, но думаю все время о том, какой будет смерть моей матери. И о том, как я не смогу ее пережить. Я думаю, как мне прирасти обратно, пока она еще здесь. Как принять их обоих, мать и отца, и как их разделить.

Вечером мы сидим в маминой спальне. Завтра нам улетать обратно, и я уже собрала вещи. Сава спит, а мы пьем красное полусухое, заедая сочными ягодами клубники.

— А помнишь, как ты в Питере кормила менятакой же клубникой? — Она произносит это так, словно я и правда кормила ее со своих рук. — Это когда я приехала к тебе в коммуналку. Мы тогда смотрели какой-то старый черно-белый фильм, а какой — никак не могу вспомнить, ты не помнишь?

— Нет, мам, не помню, у меня вообще плохая память, я даже не помню тот вечер.

После вина мы выходим на балкон, курим ее тонкий яблочный «Kiss». За окном душно и тревожно, это подбирается гроза.

— Ух, как сверкнуло! — восклицает мама и прижимается ко мне. — Вот такая я трусиха, представляешь?

Я легонько приобнимаю ее и чувствую сладкий запах ее духов и помады.

«Ты же не бросишь меня, правда, я не справлюсь с ними одна, — повторяла мама снова и снова, когда мне было восемнадцать. — Ты же не бросишь меня?»

Всякий раз, когда я уезжаю, меня провожают. Мама и папа всегда долго машут мне вслед, идут рядом с поездом, начинают бежать рядом с вагоном, пока хватит сил, а потом поезд уносит меня, а они остаются на перроне, самые последние, медленно бредут к чугунным воротам и едут вдвоем домой…

В аэропорту я обнимаю мамину круглую большую сгорбленную спину (не горбись, всегда говорил и ей, и мне папа, брал за плечи и отводил их назад), она целует меня — сначала легонько в губы, а потом в обе щеки, затем растирает отпечатавшуюся на них помаду, превращая ее в румяна.

— Вот так очень симпатично, — кивает она и улыбается. — Ты такая бледная.

Я отдаю билеты проверяющей и снова оборачиваюсь. Мама все еще стоит там, машет мне через головы людей, стоящих в очереди за мной. Каждое возвращение домой — это мамино прирастание. Я тоже еще раз машу ей, долго, посылаю воздушные поцелуи.

В самолете я разворачиваю бутерброды с семгой, аккуратно упакованные мамой в фольгу.

«Позвони сразу, как долетишь, — пишет она в ватсапе. — Мне уже так грустно, что тебя нет рядом. Мне так грустно, что хочется курить. Пойду покурю. Очень тебя люблю».

«Все будет хорошо, мам, мы тоже уже скучаем».

Сава никак не может уснуть в самолете, не может найти удобной позы. Я беру его на руки и сооружаю гнездо из своего тела, обнимаю его со всех сторон, кутаю в себя. Он еще немного ворочается и наконец закрывает глаза.

Глава 5

В январе Саве исполнился год и он, словно сверившись с внутренними часами, начал осваивать ходьбу. Первые шаги по квартире он совершал, опираясь на деревянную лесенку с двумя ступенями. С грохотом вывозил ее из ванной и, торжественно процарапывая пол, двигал в том направлении, куда хотел попасть. Сава скользил по ламинату и плюхался на попу, снова и снова упирался ладошками в пол, поднимался, обнимал лесенку и двигался дальше, как маленький пахарь с плугом в поле.

Так он тренировался пару недель, пока не нашел новое захватывающее занятие: сделать пару шагов от меня до Леши. Отпуская мою руку, он начинал заливисто, с придыханием, смеяться, как человек, который вот-вот попадет в мертвую петлю на американских горках и заранее чувствует прилив адреналина. Делая последний из трех шагов между нами, он всегда падал вперед, уже зная, что его поймают, и стараясь сократить свой маршрут. В этом свободном падении было тотальное доверие к родительским рукам. Это падение напомнило мне The Fall Dance Пины Бауш. Девушка неспешно, даже замедленно идет по улице, а рядом с ней, чуть поодаль, — мужчина. Каждый раз она падает неожиданно, как срубленное дерево, лицом вниз. Это страшное падение, оно опасно, она вот-вот разобьет лицо. Каждый раз мужчина успевает поймать ее в самый последний момент, прямо у земли.

Через два года, когда Сава в совершенстве освоит не только шаги, но и прыжки, и бег, он будет снова и снова падать на прогулке, в безопасных и опасных местах, на траве и снегу, карикатурно спотыкаясь, будто клоун в цирке. Он будет падать специально. Давая себе право на ошибку.

От кровати до коридора, от коридора до ванной, от ванной до кухни — осваивая ходьбу, Сава двигался короткими отрезками, делая остановки в пути. В этой ходьбе участвовало все его тело без исключения: руки, ноги, голова, каждая мышца лица и туловища. Он не всегда успевал увернуться от препятствий, не всегда удерживал дистанцию. Иногда слишком разгонялся, наклоняясь вперед. Или вдруг замирал на месте, оборачивался в поисках опоры, моей ладони.

Отец постоянно падал. Он начал много пить, усугубляя свою неуклюжесть. Алкоголь расслаблял его и, как я теперь думаю, давал ему индульгенцию, то самое право упасть. В клипе Massive Attack Live with Me молодая девушка идет в магазин, покупает большое количество алкоголя и выпивает все одна, потом ложится на скамейку в парке, закрывает глаза, и мы видим ее долгое, бесконечное падение вниз по винтовой лестнице. Тело катится вниз, цепляется за все вокруг, но никак не может удержаться, остановиться.

Отец пил у себя за закрытыми дверями, но если выходил на кухню, то поскальзывался на линолеуме и падал в проеме между столом и диваном. Он был похож на большое перевернутое насекомое: пытался ухватиться за что-то или просто перевернуться со спины на живот. Его невозможно было поднять.

Падение, в отличие от шагов, свободно и неуправляемо, и, если ты начнешь падать, никогда не знаешь, что будет в финале.

За два дня до его смерти я начала по кругу слушать одну и ту же песню группы АукцЫон «Падал». Даже когда я не слушала ее, она продолжала звучать у меня в голове.

Один раз папа пришел к маме в комнату и молча лег рядом, обнял ее. Какое-то время они лежали вот так, и тело его тряслось и вздрагивало.

— Тебе лучше уйти, ты весь трясешься, — сказала она тогда. — Здесь нам тесно вдвоем.

Умиранию нужна поддержка, теплая рука, которая сжимает холод.

«Надо поехать к нему, — думала я. — Разберусь с делами и возьму отпуск, может быть в октябре».

«Кать, ты не знаешь, как там мой папа?» — написала я сообщение за день до его смерти.

А в день смерти, утром, я сделала фотографию. Это был черно-белый автопортрет у белой стены. Я подвела глаза черным карандашом и не смотрела в камеру, повернув голову к окну. На этой фотографии выражение лица у меня траурное.

Через два часа я была на работе, а мама написала мне эсэмэс: «Мариша, папа умер».

Болезнь моего отца длилась восемнадцать лет. Я проговаривала и представляла его смерть. Гадала, какой она будет.

Я вышла из офиса в осенний солнечный двор, забралась с ногами на скамейку, собрав себя в шар, и заплакала. Я плакала и злилась, что мама не позвонила мне. Не сказала о смерти по телефону.

— Как это произошло? — спросила я, когда позже мы созвонились. Я услышала в своем голосе строгость и обиду, словно это мама недосмотрела за отцом, словно она могла что-то изменить в ходе вещей.

— Он шел по коридору и упал. Вроде бы сердечный приступ. Но они будут делать вскрытие. Сказали, что у него кровь на ухе.

Маленькая деталь, красная зарубка, о которой я буду думать всегда. Кровь, запекшаяся на ушной раковине, как брусничный сок, вытекший из пирога.

— Я сейчас возьму билеты на самолет, — сказала я. — Когда похороны?

— Через два дня.

Мысли были вялыми. Я так и не успела приехать, нужно было взять отпуск раньше. Я не узнаю, как выглядела его кровать, какого цвета были стены в комнате и кто был его соседом. Не узнаю, что он носил, что он ел и какие деревья росли возле его окна, если они вообще там были. Куда он шел? Почему упал? Видел ли кто-нибудь, как он падает? Мог ли подставить руки?

В день его смерти я никак не могла нащупать свое горе. Слезы быстро ушли, высохли щеки. Осталось ощущение стянутой кожи. Через пару часов я вернулась к обсуждению девичника лучшей подруги. Нужно было все организовать, распечатать фотографии, заказать помещение для танцевального мастер-класса, обзвонить всех участниц, купить еду и собрать плейлист. На следующий день я надела пышную черную юбку, туфли на высоком каблуке, накрутила волосы и поехала на праздник. К вечеру, когда я сказала, что должна срочно уйти, подруга тревожновзяла меня за руку:

— Скажи мне. Просто скажи, что случилось. Что вдруг произошло?

— Все отлично, — сказала я. — У меня важные дела. Скоро мы увидимся.

И поехала в аэропорт.

Я летела домой и думала о маме.

Я в первый раз зашла в квартиру, где не было отца. Здесь остался его запах: он въелся в голубой застиранный коврик в ванной. Папа писал в раковину целый год, она была выше, в нее было проще попасть. Но он все равно промахивался. Я вошла в гостиную и села на край дивана. Диван пах немытым телом.

За год до папиной смерти я заперлась в гостиной от мамы. Подперла дверь креслом, закрыла нас изнутри. Села на диван в изножье и начала раскачиваться, туда-сюда, укачивать себя, обхватив колени руками. Отец ворочался под грудой простыней и пледов. Папа дергался, как пес, которому что-то снится. Я не знаю, мог ли он вообще полноценно спать, с тех пор как заболел, или и во сне видел тех людей в черном, что мерещились ему за окном. Мы были каждый сам по себе. Мама била кулаком в дверь, потом затихла. А затем я увидела ее в окне — она выбралась из своей спальни, прошла по балкону и теперь улыбалась за стеклом, зловеще, словно поймала меня в ловушку.

— Что мне делать? — спросила я вслух. — Почему я должна быть с вами?

На диване, посередине, осталась продавленная тяжестью тела яма. След моего отца.

Я искала глазами что-то, что было бы им. Я открыла нижние створки шкафа. Мне навстречу вывалились старые журналы «Мурзилка» и «Крокодил», детские тонкие книжки. К обложкам присохли пустые полосатые коконы. Это вылупилась моль: в глубине шкафа еще шевелилось несколько живых червяков. Я протянула руку и с силой вдавила каждого из них пальцем в дерево.

На потрескавшемся подоконнике стоял цветок. Он вытянулся во все окно, уперся цветущей розовой макушкой в закрытую форточку, на стебле не было ни одного листа. Мама называла этот цветок «папин».

На нижней полке журнального столика, где стояли несколько нераспакованных пачек с памперсами для взрослых, я нашла толстую книгу о домашнем садоводстве. Она вся была заложена обрывками записок с папиным почерком, но ни одного слова я не смогла разобрать.

У бабушки много лет под кроватью лежалаобувная коробка с туфлями «для похорон», а в шкафу висело черное, расшитое блестящим бисером платье. В дни, когда она страдала от высокого давления, бабушка звала меня к себе в комнату и говорила: «Видишь, Мариночка, вот здесь в коробке красивые вещи. Вот в них вы меня и похороните. Ты должна запомнить, где они лежат».

В моей семье тема смерти висела на кончике языка, срываясь во время споров и ругани.

— Умру — вы обо мне и не вспомните! — кричала бабушка и уходила к себе в комнату, громко хлопнув дверью.

— А я вообще не хочу жить, и никогда не хотела, это только ты любишь себя и плюешь на всех. А я все ради тебя стараюсь! — мама догоняла ее, настигала на пороге комнаты, последнее слово всегда оставалось за ней.

— Ненавижу тебя. Ненавижу! — визжала бабушка.

— Конечно, я это знаю, мам.

И тогда бабушка вставала с кровати и еще раз захлопывала дверь. Прямо перед маминым лицом.

Я с детства ждала, что в нашей семье кто-тоумрет.

— Я не боюсь уйти, — говорила мне мама шепотом. — Смерть — это не страшно. Страшно жить. А там, там уже все будет хорошо. Сегодня я ещежива, но ты почаще заходи ко мне проверить, а то и не заметишь, как это случится.

Я все время боюсь пропустить смерть. Папину я уже пропустила.

Папа больше не вернулся домой. Из интерната его доставили прямо в морг.

В морге мои пальцы онемели от холода, и я засунула руки целиком в рукава, стиснув каждыйманжет в кулаке.

Я подошла к гробу и увидела папину голову. Маленькая пожелтевшая восковая голова на широких костюмных плечах. Гладко выбритые щеки и подбородок. Никогда не видела его без усов. Он лежал смирно, с руками и ногами, вытянутыми по швам. Он не был моим отцом.

Не с кем было прощаться.

Я целую лоб, чуть пониже белой тканевой ленты под волосами, мягкий камень, обтянутый кожей.

«Пока, папа», — говорю я мысленно и отхожу подальше, к самому выходу.

Мы едем из морга на кладбище в грязно-белом микроавтобусе. Я, мама и гроб. Мама просит водителя проехать по нашей улице и посигналить у дома.

— Ну, вот и наш дом, Игорь. Ты увидел его еще раз, — говорит мама, вытирая уголок глаза салфеткой. Она всегда называет отца по имени. Она достает маленькое зеркальце из сумки, проверяет, не поплыл ли от слез макияж.

Кладбище, где мы хороним отца, новое. Это осеннее голое поле. Ровные ряды свежих могил с яркими искусственными венками, фиолетовыми, ярко-розовыми, салатовыми. Таких красок не найдешь в северной природе. Над нами кружат черноголовые, словно обмакнутые в тушь, чайки. Они садятся на соседние могилы, поблескивая черными глазами, мелкие белые перья раздувает ветер. Чайки красивые. Чайки любят охотиться на других птиц, любят душить голубей. Я слежу за той, которая подлетела к нам ближе всех. И она тоже следит за нами. Ее глаза — маленькие маслины.

Ноги вязнут в коричневой глине, землю размыло дождем, она чмокает и хлюпает, словно всхлипывающий человек, плачет вместо нас. Мы стоим вокруг земляного провала, вжимая головы в плечи, пока работники кладбища на больших белых простынях опускают вниз красный гроб. Как только дно ударяется о дно, все черпают руками холодную глину и бросают вниз. Стук-стук-стук. Четко выверенный ритуал. Перформанс. Я думаю в этот момент о целом ящике водки, который мама взяла на кладбище. И о том, как закончить все это побыстрее.

Для поминок мама сняла ресторан. Я сделала презентацию в пауэр пойнте. Папину жизнь мы уложили в одиннадцать слайдов. Фотографии с дочерьми, несколько фотографий с работы, ничего общего с последними пятнадцатью годами его жизни. Ничего общего с одиночеством и болезнью. Презентацию мы запускаем на проекторе. Фоном играют песни Новеллы Матвеевой и Аллы Пугачевой — это мамины любимые певицы. Люди, собравшиеся на похоронах, — бывшие сотрудники папы по радиобиологии, мамины подруги. Смерть моего отца — мимолетное возвращение в общество, связь с которым он утратил много лет назад. Люди говорят о прошлом отце. Красивом и статном, умном и элегантном. О том отце, которого я забыла.

Пришел в отдел радиоэкологии в начале восьмидесятых и был принят научным сотрудником в лабораторию радиофизических и радиохимических исследований.

В год поступления на работу им был заложен крупномасштабный эксперимент по изучению поглощения многолетними травами тяжелых естественных радионуклидов.

Он был потрясающе умным сотрудником.

Мог за несколько часов написать тезисы для международной конференции или за несколько дней — прекрасную статью в профильный журнал.

В совершенстве владел английским языком.

Сам переводил все материалы, предназначенные для иностранных журналов.

Был интереснейшим человеком.

Капитан волейбольной команды.

Мог часами вести беседы на любые темы.

Всегда давал ценные советы и никогда не ошибался.

Возглавил лабораторию.

Чернобыльская катастрофа дала новуютему — миграция изотопов плутония в разных почвах.

Вы помните, он еще и разработал приставку к альфа-анализатору.

Всегда поддерживал все праздничные мероприятия, проводимые в отделе.

Щедрый, у него всегда можно было занять до получки.

Прекрасная семья. Две дочери-красавицы.

Как он их любил!

— И как он любил меня. До последнего ведь, уже когда весь больной был, провожал меня до дверей. Советовалась с ним, что мне надеть, — вступает в разговор мама.

Речь — последнее, чем папа перестал управлять. Он любил рассказывать. Знания его, сотканные из тысяч энциклопедических страниц, разворачивались, как бесконечный папирус. Один из последних, коротких, монологов я хорошо запомнила. На кухне еще висело старое пожелтевшее радио, оно тихонько работало круглые сутки, белый кухонный шум. Я стояла и мыла посуду, папа сидел позади меня на диване. Когда я приезжала, он всегда старался быть просто рядом, в зоне видимости, до тех пор пока я его не выгоню под предлогом каких-нибудь важных дел. Он сидел в углу, то вжимаясь в кожаный диван, то отстраняясь от него, словно качал пресс сидя. Из радиоприемника доносился чистый и звонкий, пронзительный детский голос.

— Это Робертино Лоретти, — сказал неожиданно папа, плохо артикулируя каждое слово и отрывая слова друг от друга, как куски скотча. — Это Робертино Лоретти, — повторил он, кивнув самому себе. — Когда он был ребенком, у него был невероятный голос. Он стал очень знаменитым певцом. Но когда его голос начал ломаться, о нем все забыли.

— Ясно, — только и сказала я.

У монологов отца не могло быть продолжения. Он никогда ничего не спрашивал.

Когда на поминках подходит очередь сестры говорить, она вспоминает, как папа учил ее кататься на лыжах в парке за домом. Он шел за ней след в след по узкой лыжне, давая ей право первенства. На середине рассказа голос ее срывается, она начинает рыдать. И я тоже плачу, а мама вскидывает руку с рюмкой в воздух.

— Мы были чудесной семьей, — говорит она. — Папу они просто обожают.

Она говорит о нем так, словно он все еще живой.

Я уехала обратно в Питер, не дожидаясь девятого дня. Уже через неделю после похорон я гуляла на свадьбе. Мы с сестрой обсуждали в чате занятия английским, мама участвовала с докладом в конференции. Когда я звонила ей по вечерам, мне не удавалось застать ее трезвой.

— Сегодня он опять ко мне прилетал, — сказала она как-то.

— Кто, мам?

— Да голубь же. Я тебе говорила. Он стал появляться после его смерти. Бродит там, в вентиляции на кухне, и курлычет. А там же нет решетки. Я боюсь, что он сможет залететь внутрь. Это точно он.

Для мамы отец не умер. Она видела его в знаках. Говорила с ним. Он скрипел половицами по ночам и звякал пустой бутылкой на кухне. Он приходил к ней во сне. Всегда здоровый и пол-ный сил. Во сне они были идеальной парой.

Первый Новый год после смерти папы мывстречали на кухне. Бабушка уже не вставала сама с кровати, не ходила, и мама прикатила ее на старом компьютерном кресле. За последние несколько месяцев, что я не видела ее, она скукожилась и стала еще меньше, чем обычно. Черты лица заострились, глаза провалились и стали темными ямами. Костлявые пальцы крепко держали подлокотники, словно бабушка боялась упасть. Она, кажется, не очень понимала, где она вообще находится и по какому поводу мы все собрались. Все время молчала и загадочно улыбалась.

В тот год бабушке исполнилось восемьдесят шесть, но мама по-прежнему шутила, что та еще всех переживет, как будто не замечая того, что с ней происходит. Участковый врач диагностировал у бабушки деменцию.

Деменцию мама всегда приписывала отцу, но когда это касалось ее матери, была твердо убеждена — та здорова и просто притворяется.

— Она все это специально делает, чтобы меня довести. Ну-ка, вставай и поешь, — говорила онастрогим тоном каждое утро, принося ей завтрак в комнату. — Хватит лежать, належишь себе пролежни.

Она вливала бабушке в рот коньяк из маленькой ложки, чтобы поднять давление.

После ужина мы переместились в гостиную. Все осталось на тех же местах. Те же продавленные кресла и диван, все тот же ковер, весь в пятнах от пролитой жидкости и оброненной еды, «папин» журнальный стол — последняя приобретенная им вещь, старый телевизор и бордовый торшер с бахромой, та же унылая картина с увядшими розами, роняющими лепестки.

У мамы был заготовлен маленький фейерверк на стержне, такой обычно вставляют в торт на деньрождения. Мы думали, во что бы его воткнуть, и тогда мама принесла с кухни желтый кусок сыра, размером с полкирпича, положила его прямо посередине комнаты на ковер, освободила от пленки. Когда петарда начала фонтанировать серебристыми искрами, я сняла на камеру, как смешно визжат сестра, мама и мои племянницы — они сидели вокруг этого маленького фонтана, словно у костра. Бабушка застыла в компьютерном кресле, в ее глазах отражались искры.

В ту зиму я спросила у мамы, какую музыку любил отец. Я ни разу не видела его читающим книгу или слушающим пластинки.

— Любимой группой папы были «Ди перпл» и эти, как их, «Юрайе хуп», — сказала она.

Папа тоже не знал, какую музыку я любила. Мы оба были закрыты, маленькие туго сжавшие свои створки ракушки на дне. Совместное молчание — вот что нас объединяло. Мы ничего не успели обсудить.

Среди наших старых пластинок я нашла Deep Purple — «Дом голубого света». Альбом восемьдесят седьмого года, записанный за два года до моего рождения. На конверте старая потрескавшаяся приоткрытая дверь в дом, за которой клубится дымный голубой свет, словно вход в другой мир. Я поставила Bad Attitude.

— Помнишь, — спрашивает папа, — бабушка обвинила меня в краже денег из ее шкафа? Они были завернуты в ее белый кружевной платок. Она прятала их между наглаженными простынями. Ты поверила ей тогда, кричала, что я должен их вернуть, зачем я их взял. Потом она нашла деньги на том же месте. Ты ничего не сказала мне после.

— Я не знаю, что ты чувствуешь, пап, в этом вся проблема. Скажи, тебе было больно? Тебе было страшно? Ты боялся умереть? Знал ли ты, что мы уже больше не увидимся? Почему ты все время молчал? Почему ты меня ни о чем не спрашивал?

— Ты никогда не хотел сделать мне больно, папа. Ты словно боялся прикоснуться ко мне. У тебя были мягкие большие ладони. Ты мог швыряться вещами в сестру, но мне ни разу не сказал плохого слова. Все, на что ты был способен, — это махнуть рукой в мою сторону. Однажды ты все же задел меня, пытаясь добраться через мое худое тело до матери, отодвинул меня, как ветку в лесу, но не рассчитал силы. Я отшатнулась. В твоих глазах я увидела испуг. «Извини, Мариш, извини», — начал торопливо говорить ты, протягивая ко мне руку. Я стояла перед тобой нагая. Потому что лежала в ванне, когда услышала мамин крик. Схватила свой халат с собачками, перед тем как выбежать, но так и не надела его — он просто висел на плече.

Ты следил за моей осанкой, просил меня ходить с перекладиной от турника за спиной, заводя локти назад. И пока я так ходила, моя спина и правда была ровнее. Ты переставлял лампу на моем рабочем столе, чтобы она всегда светила с правильной стороны, когда я делаю уроки. Ведь я же левша. Но у меня никак не получается просто любить тебя, папа. Как мне любить тебя, скажи? Мои воспоминания — осколки. Они не могут сложиться в целое. Но я кладу их рядом друг с другом, и мне кажется, что мы с тобой были важны друг для друга.

Тебе очень досталось за эти восемнадцать лет. Ты видел то, чего нет. Наверное, это было страшно. Но ты сам запер себя в этой гостиной, папа. И когда я еще пыталась с тобой говорить о твоей болезни, ты уже молчал.

В тот новогодний приезд я выношу на помойкутвой черный кейс. С этим чемоданчиком на кодовом замке ты ходил на работу, а потом хранил в нем ненужные документы, а потом он опустел. Краснобархатный внутри и чуть блестящий снаружи, этот чемоданчик — словно маленький гроб. Я выбрасываю пустой гроб, как будто еще раз хороню кого-то.

Я хочу найти твою вещь, которая будет теперь со мной. И беру кожаную коричневую обложку для паспорта и крошечную фотографию на документы, которую можно положить в кошелек. Традиция носить фото в кошельке чем-то схожа с тем, чтобы хранить фотографии ушедших на войну и надеяться, что они вернутся.

Летом после смерти бабушки мама вынесла все вещи из гостиной к ней в комнату, превратив помещение в склад. Она наняла бригаду рабочих и сделала ремонт. Натяжные потолки, ламинат и новые обои — теперь гостиная была самой чистой и ухоженной, свободной. Все старое из нее было убрано, а новое еще не появилось. Я приехала на каникулы, сестра пришла в гости вместе с моими племянницами. Мы занесли в гостиную наш старый проигрыватель и водрузили его на журнальный стол, единственный предмет мебели из прошлого. Большое пустое пространство словно приглашало нас всех на танец. И я поставила Rolling Stones.

Под песню Paint It Black я побежала вдоль стен, описывая круг. Потом я схватила зеленый пластмассовый обруч, прислоненный к стене, и надела на себя. Я подбежала к маме, накинула на нее обруч, и мы побежали вместе.

— Это наша машина, — сказала я, задыхаясь от смеха и быстрого бега.

Роллинги ввели нас в абсолютный экстаз. Мама, словно давя на ламинате «два окурка вместе», танцевала твист. С ней можно славно повеселиться, когда она в настроении. Это был наш танец-обновление.

У песни, под которую мы так весело отплясывали, оказался горький смысл. Но в ней была энергия, и нам незачем было вслушиваться в слова. Мы отгородились от мрака, от плохих мыслей, от чувства вины. Мы отгородились от прошлого, потому что в настоящем оставались только мы.

Я еще не знала, что позже захочу прожить горе. Что мне придется снова и снова возвращаться к тем дням. Искать причины. Искать дороги, на которые можно было свернуть, выбрать другие пути. Что буду слишком часто думать о тебе.

Смерть не сразу освободила место для тоски и для памяти. Я слишком мучительно и долго ожидала конца. Смерть похожа на музыку. В музыке всегда есть финал, финальные ноты, финальная ритурнель. И когда мы слышим ее, уже догадываемся — это конец. Мы ожидаем конца. Только заслышав, мы всегда думаем о том, что это закончится. Можно ли слушать, не ожидая финала, проживать каждую ноту? У меня никогда не получалось, я всегда смотрю, сколько еще страниц остались непрочитанными в книге, я тороплю события, я хочу видеть нос автобуса, который еще не приехал.

Глава 6

В феврале Сава уже ходит сам по улице. Его ботиночки проваливаются в глубокий снег, скользят на льду. Он падает на четвереньки, потом садится на попу и, сменив угол зрения, какое-то времярастерянно озирается по сторонам. Потом онснова встает, делает первый неуверенный шаг, проверяет себя и дорогу. Теперь он может выбрать маршрут. Его уверенность растет. В одинморозный день, когда мы идем в сторону карьера, он отпускает мою руку. Сава идет вперед, переваливаясь, словно большая утка. Не оборачивается. И в этот момент я понимаю, что нуждаюсь в нем даже больше, чем он во мне. Я догоняю его и снова беру за руку, мы вдвоем скользим по тротуару и крошечными шагами идем к спуску на лед. Захочет ли он прикасаться ко мне, если я заболею?

Ночью я просыпаюсь оттого, что мне жарко. Сава у меня под боком пылает, словно головешка, которую достали из костра. У него жар, и это впервые, когда у него поднялась температура. Он спит и во сне ворочается, простынь под его макушкой влажная. В темноте, натыкаясь на углы комода и кровати, я пробираюсь на кухню и шарю в аптечке в поисках градусника. Мне не с первого раза удается засунуть градусник в крошечную подмышку, он выскальзывает, мои руки тоже мокрые от волнения. Я приняла в себя его жар, слишком долго грелась у этого костра.

Сава просыпается и недовольно хнычет. Леша просыпается тоже, и я замогильным голосом сообщаю ему:

— У Савы температура тридцать девять.

Я хочу вызвать скорую, но Леша предлагает дождаться утра. Мы даем Саве детский нурофен, и он засыпает. Но я не сплю. Я прикладываю мокрую холодную тряпку к его ножкам и ручкам, дую ему на лоб и думаю только о том, что это может быть все что угодно.

Утром Сава просыпается с холодным лбом. Впивается в мой сосок, с силой сжимает его и треплет, и у меня текут слезы. Я жду, пока он успокоится, разожмет челюсти, поднимаю ему верхнюю губу и вижу, что десна распухла. Сквозь нежно-розовую кожу режутся два острых клыка. У меня на сосках кровавые трещины. До них невозможно дотронуться, словно это вулкан, который взорвался и теперь весь в подтеках и ранах. Днем температура снова начинает подниматься, и Сава лежит на мне сверху, как покрывальце.

Зубы Савы волновали меня еще до того, как стали резаться. Я заранее купила крошечную щетку и пасту. Мысль о том, что когда-нибудь на его зубах появится кариес и мне придется вести его к зубному, пугала меня. Мои зубы к тридцати были все залатаны большими пломбами.

В двадцать три года я случайно узнала, что у меня тридцать пять зубов. Я сделала панорамный рентгеновский снимок у врача, перед тем как поставить брекеты. Три лишних зуба. Два внизу, где-то внутри челюсти, за основным рядом, и один — сверхкомплектный зуб мудрости сверху. Я смогла нащупать нижние твердые бугорки языком. Странно, что я не замечала их раньше.

Когда их вырезали из меня под местной анестезией, в десне остались две кровавые ямы. Спустя неделю в одной из ям я нащупала острый край и рассмотрела его в зеркало. Белая острая палочка торчала посередине ямы, как будто оголенный корень дерева.

— Это ваша кость, — сказал врач, когда я снова вернулась в больницу. — Сейчас я ее подпилю.

Когда у меня обнаружились лишние зубы, я в очередной раз вспомнила о том, что после Чернобыля родились люди с лишними головами, почками или сердцем. И что мне еще повезло. Я не знаю, почему мой отец рисковал здоровьем — своим и заодно моим.

Я не знала ничего о Чернобыле и папе, пока не написала его коллеге — она тоже была там. Я попросила у мамы номер тети Нади. Та ответила почти сразу: «Есть книга воспоминаний, изданная к юбилею трагедии. Она должна быть в вашей домашней библиотеке, у папы. Или посмотри в библиотеке научного центра Коми».

У папы книги не нашлось. В две тысячи девятом, когда она вышла, он уже не читал книг. Я нашла ее в библиотеке: раритет, двести пятьдесят экземпляров, — бережно обернула в бумагу, чтобы не помялась тонкая обложка. Я предвкушала тайное знание. Названия рассказов были лирическими, они обещали это знание, обнадеживали:

Но внутри я нашла уже знакомые слова, умело прячущие все увиденное, делающие его ровным, не дышащим: трагедия, война, беспрецедентная авария, зона отчуждения, истинные масштабы, боль, слезы на глазах, десятилетиями накопленный опыт, секретная обстановка, личное мужество. Эти слова — металлический саркофаг. Под ними надежно скрыты все чувства и эмоции.

Главным словом этого сборника была «тайна».

Ученые, поехавшие туда обследовать облученных людей, проводить цитогенетические исследования, тайно открыли первые исследовательские полигоны для флоры и фауны, тайно вывезли землю, мышей, растения. Никто не давал им разрешения, никого, кроме ученых, не волновала в тот момент ни земля, ни вода. Радиационная обстановка — тоже тайна.

Иногда в этом дотошном научном описании, в этих бесконечных обходных путях, описании быта, рутины вдруг прорывался взгляд на стороннее, опустошенное, страшное.

Возвратиться к машине решили напрямик, по дворам. Пошли по какой-то тропинке, но скоро она затерялась в бурьяне. Такой бурьян мне, человеку, всю жизнь прожившему на скудном Севере, видеть не приходилось. Густой, в рост человека, и весь из одного вида — полыни-чернобыля. Заглядываю в летнюю кухню. Стол накрыт. В тарелках — что-то высохшее.

В первые годы мы наблюдали мутации: листья размером с тарелку, ели и сосны были как из заколдованного леса — то густые, как ершики для мытья посуды, то с длинной хвоей, а то и с лысыми нижними ветками. У подорожника и лисохвоста соцветия были многоголовые.

А вся земля вокруг была забросана и бела. От использованных респираторов у меня остановилось дыхание.

Под микроскопом я увидела потрясающую картину: масса исковерканных, покореженных, свернутых восьмерками и кольцами хромосом человека.

Чернобыль не отпускал их спустя двадцать лет — они так и не смогли поговорить о нем даже со своими семьями, близкими, друзьями.

Изменились ли хромосомы моего отца?

Найду ли я спустя время у себя что-то еще, кроме лишних зубов? Другие мутации?

Изучена реакция репродуктивной системы хвойных

Установлена прямая зависимость

Определены пороговые дозы

Целесообразно дать общую оценку

Героическая дозовая разведка

Несмотря на сопротивление близких

В этой книге был и рассказ тети Нади: о том, как она потеряла термос с инструментами для анализов, забыла его на балконе чужого дома. Тетя Надя была в другой лаборатории. Она не была в Чернобыле вместе с папой. Она отлавливала грызунов.

— Вы везли зараженных мышей? — спросила я. — Вы думали тогда о своих детях? О себе? О том, что все это опасно?

— Все тащили, и мы тащили, — ответила она. — Нет, мы не думали. Время было другое. Нам сказали, и мы поехали. Это была общая трагедия, мы были ее участниками.

Чернобыль стал нам вторым домом. Его проблемы мы проживали как свои, личные.

Всеобщая мобилизация. Тайна целой страны.

— Представляешь, сегодня нашла на ковре гнилой зуб. Папин. Такой черный, жуть. Он выпал сам. Просто выпал, представляешь, ему даже не было больно, — рассказала мама о находке, словно это была монетка, закатившаяся под диван.

Когда болит зуб, ты не можешь спать, не можешь есть, не можешь думать о чем-то, кроме этого зуба. Раньше людей пытали, вырывая им зубы по одному. Когда зуб выпадает сам, это облегчение. Это избавление от страданий. Я думаю и не знаю, какая из всех болей, терзавших тело моего отца, была сильнее и заглушала другие.

Я боюсь боли. Но еще меня пугают тайны.

Мне свойственно магическое мышление. Я верю, что, если не хочешь, чтобы что-то случилось, нужно представить, как оно уже произошло. Если изо всех сил представлять, что мой тест на болезнь Гентингтона окажется положительным, возможно, я смогу избежать болезни. Ведь не может все случиться именно так, как я себе представила. Чтобы что-то, чего ты хочешь, случилось, нужно подумать об этом один раз и больше ни за что не давать волю мыслям. Довериться Вселенной. Но я не могу ей довериться, моя тревога путает мои мысли. Моя тревога — маленькая крепкая зеленая бусинка, нераскрытый бутон фуксии. Я рвала эти бутоны на окне родительской спальни, твердые лакированные капли на ножках, и терла ими клитор, пока мне не становилось приятно и спокойно. Волнение уходило, щеки приятно покалывало. Мне было пять лет, позже я узнала, что вместо бутонов можно использовать палец. Мама как-то взяла мою руку в свою, приложила к носу. Странно, сказала она, пахнет вареным картофелем. Моя тревога пахнет сладким вареным картофелем, детской мастурбацией.

Теперь я уже знаю: не все в этой жизни зависит от меня. Беременной я могла есть что угодно и пить что угодно, забираться на Эверест, купаться в ледяной воде, тысячи раз летать на самолете, стричься в полную луну и даже выкладывать результаты каждого скрининга в соцсеть и постить туда же фотографии с УЗИ. Это никак не повлияло бы на поломанный ген, если он у меня уже есть, если я уже передала его Саве. Вероятность, что я унаследовала поломанный ген, — пятьдесят на пятьдесят. Такова вероятность для каждого ребенка больного родителя. Орел или решка. С той же вероятностью или-или мой сын уже смертельно болен, и часы ведут отсчет. По-научному это называется «болезни с отложенным дебютом». Ты не знаешь, когда именно все начнется. Тик-так, тик-так, кто собьется, тот дурак, с каждой минутой по тридцать две секунды, и все они бегут и песенки поют…

Я не знаю, что пугает меня больше: то, что я могу быть носителем, или то, что я могла «заразить» сына, передать ему страшное семейное проклятье. Я чувствую себя виноватой перед ним и особенно — перед Лешей. Если бы он заранее знал о болезни, наверняка не захотел бы вот так беззаботно делать со мной ребенка.

С самого начала беременности я ждала беды. С тех пор как моя жизнь отделилась от родительской и все стало медленно налаживаться, с тех пор как я смогла выдохнуть, всецело положиться на кого-то, с тех самых пор мне стало казаться, что все это ненадолго. Мое подсознание кричало мне: опомнись, так не бывает!

Мне казалось, что и с ребенком не может быть все хорошо. Все результаты УЗИ были отличными. Сава родился, как говорят, с богатырским весом, три семьсот пятьдесят («Ну ты-то была еще больше, четыре двести!» — воскликнула мама по телефону с гордостью в голосе), и сразу громко закричал. За свои полтора года он лишь один раз болел простудой, вовремя пошел. Он никогда не плакал по пустякам. Мне казалось, все это лишь компенсация за черную дыру, разлом тектонических плит, куда мы оба свалимся, словно маленькие камушки, лишь только представится случай.

Согласно теории вероятности, я могу умереть намного раньше, чем болезнь проявит себя, даже если она уже во мне. Меня может сбить машина или прикончить эпидемия, я могу заболеть раком матки, потому что у меня четыре года назад обнаружили ВПЧ шестнадцатого типа, а это самый «раковый» тип. На меня может упасть сосулька с крыши, или мой дом может просто обвалиться в один момент, ведь не очень-то они прочные, все эти новые дома. Рядом со мной может взорваться газ, самолет со мной на борту может потерпеть крушение. У всех этих событий такая же вероятность — пятьдесят на пятьдесят.

Но как только я узнаю результат теста, я открою коробку с мертвым или живым котом. Моя монетка с орлом или решкой не сможет зависнуть в воздухе или упасть на ребро. Я буду навсегда закована в это знание. И неизвестно, станет мне легче или я не смогу этого пережить.

Я не хочу быть медицинской диссиденткой. Эй, у меня трясутся руки, может быть, это старина Паркинсон. Эй, я что-то стала все забывать прямо на ходу, не помню, куда положила ключи, и не могу сложить два и два, не деменция ли это. Я не хочу, как мои родители, каждый раз гадать на кофейной гуще про свои недомогания.

Когда на папу напали в лесу за домом, он был еще достаточно здоров, чтобы быстро бежать от преследователей. Я снова и снова рисую это в голове: он бежит в темноте, и тут нога попадает в яму, и он падает, они догоняют его и бьют кастетом, прямо в середину черепа.

В тот вечер он не вернулся домой вовремя, и мама раскинула карты. Карты показали беду. Этим словом она и спустя восемь лет после смерти отца обозначала все, что случилось с ним. Папа пришел домой ближе к утру. Лицо его было в запекшихся красных подтеках.

— Я вызываю скорую, — тихо сказала мама.

— Никаких врачей, — отрезал он и присел на табуретку в углу прихожей, где я всегда снимала сапоги.

Мама обработала рану и наложила повязку-чепчик.

Через три дня боль в голове стала невыносимой. И тогда они все же вызвали врача. Обширное сотрясение мозга — могло ли оно ускорить и усугубить болезнь Гентингтона? Мои родители ненавидели врачей. Шкаф в нашей гостиной ломился от домашних справочников по болезням и народной медицине, всевозможных травников.

— Вот попадись к ним только, они же тупые. Убьют тебя прямо в этой больнице своими диагнозами, — говорила мама каждый раз, когда я предлагала ей обследоваться.

— Тебе надо лечиться! — кричала она отцу.

— Лечиться тут нужно только тебе и твоей безумной старухе, — надвигался он на нее.

В нашем доме не лечился никто. Мои родители боялись не диагнозов, они боялись равнодушия. От этого им становилось хуже. У медицинской системы не было души. Самое страшное сообщалось с пустым взглядом или вовсе умалчивалось и писалось в карточке. Вместе со страхом равнодушия в нашем доме поселилось невежество. Я отлично знаю, с чего начинался опасный путь отказа от любых возможных диагнозов.

Я пишу в заметках телефона список того, что пугает меня в болезни Гентингтона:

— я не смогу управлять своим телом;

— я буду плохо получаться на всех фото;

— я не смогу печатать нормально текст и сообщения в телефоне;

— сын и муж будут стыдиться меня и станут везде ходить и ездить одни, а я засяду дома;

— у меня появятся бессонница и галлюцинации;

— я не смогу сама есть и буду давиться едой;

— мне нельзя будет пить алкоголь;

— память будет ухудшаться с каждым днем;

— я буду постепенно тупеть, перестану понимать причинно-следственные связи, забуду все, что знала;

— я буду некрасивой, слишком растолстею, или, наоборот, останутся кожа да кости;

— я буду доставлять своим близким только дискомфорт;

— я уже не смогу родить второго ребенка;

— я рано умру;

— возможно, мне придется жить одной в интернате или доме престарелых, как папе;

— я не смогу работать;

— …

Этот список усиливает мою тревогу. Я грызу нижнюю губу изнутри до кровавых ямок. Я обкусываю губы снаружи, ловко сдирая тонкие прозрачные слои кожи, так что потом они засыхают коростой. Я расчесываю ранки на ногах: мои ногти ищут вросшие после депиляции волосы. Я сдираю старые корочки за ушами и на спине, иногда еще и на ягодицах, так что эти раны никогда не заживают до конца.

Главное — не трогать лицо. Оно все уже покрыто маленькими рытвинками-шрамами от акне. Я присматриваюсь к ним в зеркале ванной — это ямки моего отчаяния. «Ну давай же, намажь их хоть цинковой мазью на ночь, на это больно смотреть», — звучит у меня в голове мамин голос, и я вижу, как она стоит по ту сторону шифоньерной двери. Я вижу свое лицо в зеркале на этой двери — лицо в свежих прыщах. Мне тринадцать. В нашей семье по женской линии — плохая кожа и маленькая грудь. Я знаю, что, когда сдам тест и буду ждать результата, едва ли смогу контролировать свою тревогу. Я знаю, мое тело пострадает. Что, если моих ритуалов по усмирению тревоги уже будет не хватать, что, если придется изобрести новые? Смогу ли я зайти дальше списков и ран?

Когда я принимаю решение сдать тест, я кажусь себе очень смелой и сильной. Я не хочу говорить об этом маме — скажу потом, когда узнаю результат. Сейчас ее слова про то, что папа болел совсем не этим, не придадут мне уверенности, а только добавят раздражения. Моя мама всегда во всем уверена, не испытывает ни тени сомнения. У нее есть ответ на любой вопрос. Иногда из-за этого мои проблемы и знания кажутся мне выдуманными.

В конце февраля мы снова собираемся лететь в Сочи. Я решаю сдать тест до отъезда.

Но сначала снова брожу в интернете в поисках тех, кто уже прошел через это. И нахожу сайт молодежной организации по борьбе с болезнью Гентингтона, HDYO. Целая страница на сайте посвящена тестированию и расшифровке результатов и тому, как с этими результатами жить.

Процедура генетического тестирования на любое заболевание является потенциальным источником для сильного стресса; она не должна проводиться без предварительного генетического консультирования. Большинство врачей помнят о его необходимости при работе с клинически здоровыми лицами из группы риска по носительству мутации, однако не следует забывать, что это же правило применимо и к уже больным пациентам. Нередко генетическое консультирование и тестирование проводятся при участии невролога — важно помнить, что о положительном результате ДНК-тестирования пациенту следует сообщать только после предварительной подготовительной беседы.

Я уже выбрала место, где буду сдавать тест. В известной конторе недалеко от дома его сделают за пять тысяч рублей. Они просто возьмут у меня кровь, а потом пришлют результат на почту. Никаких задушевных разговоров с психологом, никакого торжественного бумажного конверта. Никто не подаст в нужный момент бумажный платок и не похлопает по плечу: поплачьте, это нормально, ведь только что вы узнали, что ваша жизнь уже никогда не будет прежней.

Тест, который я буду сдавать, называют «прогностическим», ведь у меня еще нет никаких симптомов. В тысяча девятьсот девяносто третьем году ученые обнаружили, в каком именноместе расположен ген, вызывающий болезнь. Этот ген есть у каждого человека, но у больных Гентингтоном определенный участок начинает удлиняться и повторяется снова и снова. Это так называемый CAG-повтор. У каждого человека разное количество повторов, а у людей с болезнью Гентингтона, как правило, больше повторов, чем обычно.

В своем тесте я увижу цифру. Если она меньше двадцати семи, значит, я никогда не заболею, если больше сорока — заболею абсолютно точно. Чем выше цифра — тем раньше возникают симптомы. Но есть еще и загадочная серая зонамежду двадцатью семью и тридцатью пятью. Этот результат считается отрицательным, но остается риск передать болезнь своему ребенку.

Что делать, если человек получит положительный результат? Сможет ли он справиться с этим известием? Можно ли после этого жить позитивно? Этими вопросами необходимо задаться, и именно поэтому, прежде чем провести прогностический тест на болезнь Гентингтона, необходимо пройти генетическое консультирование. Продолжительность консультирования зависит от вас и вашего консультанта, а также от ваших конкретных личных обстоятельств, но в целом оно может занять от двух до шести месяцев.

В книге «Растворяясь в ярком свете» (это единственное художественное произведение, переведенное на русский, про болезнь Гентингтона, которое мне удалось найти) главная героиня и ее сестра узнают, что могли унаследовать болезнь от отца. Они не видели его много лет, и в письме он сообщает им свой диагноз. Старшая сестра, ипохондрик вроде меня, днями и ночами гуглит все, что только можно найти о заболевании. Она сидит на форумах, общается с врачами. А младшая, наоборот, совершенно не желает знать диагноз. Но в итоге именно она и оказывается носителем. Я думаю о своей сестре и о том, что мне придется сообщить ей свой результат, каким бы он ни был. Думаю, что мы могли бы сделать тест одновременно, но я буду первая. Я думаю и о том, что не смогу никогда быть спокойна, пока не узнаю и ее результат тоже. В книге главная героиня размышляет, что лучше: остаться в неведении или каждый день знать, что счетчик уже отмеряет твои дни? Ответ каждый должен выбрать сам.

«Собираюсь сдать тест», — написала я сестре, перед тем как зарегистрироваться на сайте.

«Круто, ты такая молодец, что занимаешься этим», — ответила она.

Я почувствовала раздражение.

Мне удалось записаться на сдачу теста за день до нашего отпуска. На улице лил дождь, мешаясь с грязным снегом и наледью. От этого города никогда не знаешь, чего ожидать. За пятнадцать лет жизни в нем я так и не приросла ни к одному месту. Он держит в постоянном напряжении.

Когда я вышла из такси, угодила кроссовкой в глубокую лужу, проломив тонкую корку льда. Обжигающая холодом вода пропитала обувь, и меня начала бить мелкая дрожь. С утра я выпила две рюмки коньяка и выкурила на балконе самокрутку. Я подготовилась, успокоила себя. Но сейчас мое тело снова вышло из равновесия.

Я поднялась по скользким ступеням, держась за поручень, чтобы не упасть. Навстречу по лестнице стекал маленький грязный водопад. Мне вдруг показалось, что случился настоящий потоп. Было бы неплохо сдать тест, но никогда не узнать результат, потому что весь город уйдет под воду вместе с пробирками и компьютерами, где хранятся результаты тысяч таких же, как я. Если произойдет потоп, будет уже не до теста. Всегда есть что-то глобальнее твоих проблем и тревог.

Я захожу внутрь, снимаю шапку, рассыпая вокруг себя мелкие льдинки. Кроме меня и администраторки, которая бодро вскакивает мне навстречу из-за стойки, в холле никого нет.

Помимо практических сторон подготовки, тестирование — это также сложный эмоциональный процесс от начала до конца. От принятия решения о тестировании, посещения сеансов генетической консультации, анализа крови и до получения результата — каждый этап создает свои собственные эмоциональные препятствия, которые нужно преодолеть. Работа над эмоциями, связанными с тестированием, невероятно сложна для всех. Если учесть, что весь процесс может занять несколько месяцев, понятно, что человеку может быть очень трудно сохранять спокойствие все это время.

Администраторка дает мне заполнить анкету на две страницы. Эти две страницы не имеют никакого отношения к болезни Гентингтона. Это общие вопросы, вопросы на всякий случай. Но от них хочется поскорее избавиться. Я пишу про месячные, аллергии, заболевания и варикозное расширение вен. Кстати, варикозное расширение вен меня тоже волнует. Мои красные ниточки на ногах — их стало больше, намного больше. Они соприкасаются и объединяются в группы, превращаются в островки, в сгустки.

Сейчас я все еще могу свернуть с этого пути. «ЭТО ТОЛЬКО ВАШ ВЫБОР», — написано на сайте капслоком.

В кабинете, оголив руку по локоть, я вижу свои толстые синие вены. От холода они проявились четче. В каждой капле моей крови содержится информация о том, как я могу умереть. Смерть запрограммирована, встроена в меня. Если только я не убью свое тело раньше времени, ему уже известен примерный срок годности.

— А ручки у нас не трясутся? Сдадим нормально? — спрашивает вдруг медсестра, оборачиваясь ко мне.

Интересно, она задает этот вопрос всем, кто сюда приходит? Может ли обычная медсестра знать, что именно хорея рук — один из первых симптомов болезни моего отца? Или это просто дурацкое совпадение?

— Нет, у меня не трясутся руки, — говорю я неуверенно, и голос у меня подрагивает.

На всякий случай, когда медсестра отворачивается к пробиркам, я вытягиваю кисти перед собой. Они и правда немного дрожат, но это от холода.

— Здесь очень-очень холодно, — говорю я медсестре, — мне никак не согреться.

— Миленький, ты такая худенькая, нужно больше кушать. И тогда не будет холодно. А то сейчас же мода: то не ем, это не ем.

— Я много ем. Просто я еще кормлю грудью.

Она выкачивает из меня две полные пробирки густой и темной крови. За время беременности сдавать кровь стало для меня обыденностью. Беременных все время проверяют. Пока я носила Саву в животе, моедавление всегда было ниже нормы, и от этого хотелось спать. К восьми утра, проделывая полуторачасовой путь через морозный темный город, я приезжала в женскую консультацию. И, пока ждала приема, укладывалась на кожаный диван в коридоре и дремала.

Когда мне было пять, я лежала в больнице одна с флюсом. Нам кололи снотворное, а сразу после укола в палате проводили кварцевание и выгоняли всех в коридор. И я точно так же дремала на кожаной коричневой кушетке, пока медсестра не трепала меня за плечо: девочка, тут нельзя спать, иди к себе. Но идти было все еще некуда.

Один из таких беременных снов прервала врач, которая испуганно трясла меня:

— Что с вами? Вам плохо? Что случилось?

— Все в порядке, — сказала я. — Я в норме, это всего лишь низкое давление.

И тогда произошло удивительное: она принесла мне шоколадку, свою личную шоколадку, наверное припасенную на обед, и заставила съесть при ней. Она сидела рядом со мной, пока я не прикончила всю плитку.

— Ну вот и закончили, заинька, — говорит медсестра, накладывая тугую повязку, и у меня колет в носу от такого обращения. — Давай я раскатаю тебе рукав. — Она ловко спускает рукав моей толстовки, чтобы мне не пришлось сгибать руку, не тревожить опухшую вену.

Я выхожу из клиники, сажусь в автобус и еду домой. Снова хочется покурить, хотя я давно уже не курю и не покупаю сигареты. Мне нужно чем-то занять руки. Мне хочется, чтобы следующие две недели превратились в один день. Я ненавижу ждать. Ненавижу думать об одном и том же.

Период ожидания — это часть тестирования. И на сайте HDYO по этому поводу была только одна рекомендация — заняться делами. Потому что дела отвлекают. Но следующие две недели я как раз планировала провести в отпуске и без дел. Не писать тексты, не вести литературные занятия, не работать. Если только не считать делом ежедневную необходимость поддерживать чужую жизнь: кормить, купать и переодевать. Баюкать, читать на ночь, петь колыбельные. Гулять, развлекать и заботиться. Пожалуй, это сможет слегка меня отвлечь. «Не думай об этом чертовом тесте, — говорю я себе. — Нет смысла заглядывать вдаль на дорогу, по которой должен приехать твой автобус, он приедет тогда, когда должен, не раньше и не позже. Или есть смысл? Ведь ты увидишь его нос чуть раньше, чем другие. У тебя появится надежда».

Многие люди склонны так или иначе развивать в себе «предчувствие» о том, какой будет результат: положительный или отрицательный. Естественно, вы не можете угадать или «предчувствовать», какой результат вы получите, и эти догадки могут в конечном итоге вызвать больший шок, когда вы получите свои результаты.

У меня не очень развита интуиция. Мне не снятся вещие сны, и я не предсказываю будущее. Но, как я уже сказала, я склонна к эзотерике. У женщин нашей семьи это общее место. И общее место у многих женщин в моей стране. Я предполагаю, что это как-то связано с желанием обладать сопричастностью к всеобъемлющему тайному знанию.

Моя мама гадает на картах. Ее любимый расклад — гадание по Ленорман. В детстве я думала, что «поленорман» — это одно слово, но оказалось, что мадам Ленорман — это реальная персона из восемнадцатого века, придумавшая собственную систему значений для обычной колоды карт. К маме приходят знакомые спросить про неразделенную любовь, про пропавшего на три дня родственника, про будущую беременность. И она умеет дать завуалированный ответ — всегда правильный.

Я не умею читать карты, не знаю значений, поэтому пользуюсь сайтом Архангел. ру. Достаточно задать вопрос и выбрать карты из электронной колоды. Я выбираю расклад «Прошлое, настоящее, будущее». И в будущем мне выпадает «Метла».

Ссора, разлад, наказание. Это может быть спор «отцов и детей», семейный конфликт, ссора бывших единомышленников. Может означать болезнь, указывать на отсутствие друзей, соратников, взаимопонимания с окружающими. Внутренние проблемы, неспокойная совесть, ненадежная дружба или брак, несчастная любовь. В целом это пересмотр старых договоренностей («новая метла»), смена условий деятельности, работы, вообще жизни.

Слово, которое я выцепляю, — болезнь. Значит ли это, что я получу положительный тест? Или я просто заболею обычной простудой, потому что слишком сильно сейчас нервничаю по этому поводу?

Мне недостаточно «архангела», и следом я открываю «Карманный справочник мессии». Мне нужны еще подтверждения. Эта книга, написанная Ричардом Бахом, вся состоит из коротких изречений. В электронном виде не нужно листать страницы. Нужно лишь задать вопрос и нажать на кнопку «Получить ответ». Я обращаю внимание на то, что фраза «Получить ответ» написана шрифтом Comic Sans, что автоматически придает несерьезность моей затее.

И все же я хочу получить ответ:

Стоит ли напрягаться ради того, чтобы прожить несчастливую жизнь?

Я бы перефразировала: стоит ли напрягаться, если в конце концов попадешь не туда, куда желал бы попасть?

Хорошо было бы задать этот вопрос моему отцу. Стал бы он напрягаться, заранее зная, что восемнадцать лет будет медленно увядать в нашей гостиной?

Была ли его жизнь счастливой до болезни?

И в чем для него заключалось счастье?

Было ли что-то хуже, чем хорея?

Какой он видел свою старость?

Хотел ли он проводить время с повзрослевшими дочерьми? С внуками?

Кем он на самом деле хотел стать? Почему ушел из науки?

Знал ли он заранее, что заболеет? Было ли у него предчувствие?

Стану ли я напрягаться, как только получу результаты теста? Какой я стану, если получу положительный результат? У меня все еще есть выбор — я могу удалить письмо, которое придет мне на почту, не открывая его. Я прочитала на форуме, что некоторые и правда так делают. Просто в последний момент свернуть обратно во тьму неведения. В безопасность. Туда, где можно гадать на картах, где можно приписывать себе любые диагнозы.

В Сочи мы прилетаем поздно вечером, Саве уже давно пора спать. В аэропорту, покаждем такси, он катает огромную тележку для перевозки багажа, возит ее туда-сюда по скользкому кафелю. В одну секунду он оказывается слишком далеко от нас, летит на пол лицом вниз, и я бегу к нему, расталкивая снующих туда-сюда людей. Я поднимаю его с пола, кладу к себе на колени. Губа рассечена пополам, и кровь капает на куртку. Сава рыдает, и от этого у него из носа текут сопли, смешиваясь с кровью и превращаясь в кровавое желе. Никто не виноват, просто мы очень устали, говорю я себе мысленно. Сколько еще раз упадет мой сын? И сколько раз меня не будет рядом, чтобы его подхватить.

В квартире-студии, где мы будем жить, долго не находится выключатель. За окном льет дождь. Я укладываю Саву, а Леша идет в магазин. Он приносит хлеб, салаты в пластиковых контейнерах и коньяк. Чтобы не шуметь, мы идем в ванную. Вместо стола у нас — раковина, а вместо стула — унитаз. Мы уплетаем салат пластиковыми вилками, и после коньяка по телу разливается знакомый жар, как будто в горле кто-то чиркнул зажигалкой.

Здесь мое ожидание не будет таким сковывающим. Здесь мы живем в десяти минутах от моря, и уже на следующий день на утренней прогулке, пока мы кутаемся в зимние куртки, Сава неуклюже ступает по скользким валунам, подбираясь к воде. Он смешно плюхается на попу и сгребает камни к себе, осыпает себя голышами, словно сокровищами. После шторма на берег вынесло маленьких рапанов, и я охочусь за ними, набивая карманы куртки.

Поездки на юг были для моих родителей передышкой. Вывезти детей на море, каждое лето, обязательно вывезти — напитаться солнцем на весь год, запомнить его, вспоминать о нем следующие восемь месяцев. И ждать новой встречи. Север молчалив, там бережешь слова, чтобы не выпустить тепло, иначе околеешь. Север молчалив, а юг полон разговоров, беспечной болтовни. Мои родители оттаивали на юге. Помню себя на папиных плечах. Мы идем домой, в санаторий. Асфальт и растения остывают после жаркого дня, отдавая в ночи ароматы. Я никак не могу надышаться ими. Вдыхаю глубоко-глубоко, наполняя воздухом сначала живот, а потом легкие. Задерживаю его в себе. Папа придерживает меня одной рукой за голень, страхует, чтобы я не упала. Другой рукой он иногда касается маминой спины, когда что-то ей говорит. Я не хочу, чтобы кончалась дорога, хочу, чтобы мы шли долго-долго. Чтобы вечер не кончался, как и наша близость. Теперь на юге я всегда грущу, вдыхая теплый воздух: его запах всегда означает, что скоро все должно закончиться. И я уже никогда не приеду на юг с родителями.

Третьего марта у Леши день рождения. Утром я бегу вниз и забираю у курьера заказанный торт. Внутри коробки месиво из украшений. Надпись «Любимому мужу» отвалилась вместе с голубикой.

— С днем рождения. Вот так выглядел твойторт, — говорю я и показываю ему фото с сайта.

В обед к нам заезжает моя подруга и привозит букет свежего щавеля. Вечером мы снова долго гуляем по набережной, море штормит, и этот белый шум меня успокаивает. Из-под тяжелой свинцовой тучи вдруг выползает алое закатное солнце, и мы сворачиваем на пляж, чтобы сделать красивые фотографии в этих оранжевых лучах. На моей детской фотографии из Анапы тоже оранжевый свет: мы с папой сидим у костра на море под огромной скалой.

Ночью я просыпаюсь оттого, что все тело колотит дрожь. Мне знакома эта обволакивающая слабость. На ранних сроках беременности я часто просыпалась по утрам в таком состоянии: тошнота и желание «еще полежать». Токсикоз длится примерно до трех месяцев, пока у ребенка не сформируется собственная печень, пока он не начнет справляться сам.

Я легонько толкаю Лешу в бок.

— Кажется, я отравилась, нужен уголь или что-то типа того, — говорю мрачным шепотом, чтобы не разбудить Саву.

Леша идет в туалет и возвращается тоже мрачный.

— Кажется, я тоже, — говорит он.

Сава весь день развлекает себя сам, разгуливая туда-сюда мимо дивана, периодически роняя тяжелые предметы на пол, пока мы с Лешей лежим валетом на диване, уставившись в телевизор. «Это наш худший отпуск», — думаю я.

Вечером я открываю ноутбук, чтобы проверить почту. Письмо из лаборатории висит самым верхним. Оно пришло намного раньше, чем я его ожидала. Я много раз представляла себе, как его открою. Попрошу Лешу сесть рядом или сначала выпью театрально целую бутылку вина. Или уйду куда-нибудь на пляж, сяду там на скамеечку и открою это дурацкое письмо. Или не буду открывать, зачем портить отпуск, лучше открою уже дома, когда вернемся. Но оно пришло именно в тот день, когда мы даже голову не могли оторвать от подушки, так что пришлось изменить сценарий.

Леша лежал и смотрел передачу про носорогов на канале Animal Planet. Я ничего ему не сказала и просто нажала кнопку «Открыть». Сначала меня перебросило на сайт лаборатории, где нужно было ввести свою фамилию. Мгновение передышки, когда ты трясешься, сидя в очереди у врача, а перед тобой вызывают кого-то другого. Открылась страница, где было всего две графы: название анализа — и результат. В верхнем углу я нашла кнопку «Скачать», и открылся «Результат исследования» на двух страницах.

При исследовании гена НТТ установлено, что у обследуемой выявлено нормальное количество CAG-повторов (n1=14, n2=14). Таким образом, Кочан М. И. не является носительницей мутации в гене НТТ, приводящей к возникновению хореи Гентингтона, и у нее никогда не возникнет данное заболевание.

«Не является носительницей мутации» — эта фраза была выделена жирным шрифтом. Мне показалось вдруг, что это неуместно и кричаще.

НИКОГДА НЕ ВОЗНИКНЕТ.

НИКОГДА.

Я вдруг поняла, что очень сильно устала. Я чувствовала себя так, словно выжила в кораблекрушении, в котором, кроме меня, не выжил никто, и мне не с кем разделить это чувство. На самом деле это был не корабль, а маленькая деревянная лодка, и все это время я плыла в ней одна.

— Мне пришло письмо, — сказала я вслух и услышала, что мой голос дрожит, будто я сейчас заплачу.

— Ого, и что там? — Леша приподнялся и посмотрел на меня.

Он явно старался сохранить максимально нейтральный тон, чтобы я не разволновалась еще сильнее.

— Написано, что я никогда не заболею. Так и написано. Никогда, понимаешь.

Он перебрался на мою сторону дивана, лег у меня за спиной, обнял и уткнулся носом мне в шею. Мы лежали так довольно долго. Я плакала тихо, чтобы не слышал Сава. Меня все еще тошнило.

Глава 7

Каждое мое возвращение в Сыктывкар начинается с рассматривания фотоальбомов. Некоторые я знаю наизусть, есть и такие, которые всякий раз изучаю словно впервые. Есть те, в которых я почти никого не знаю. Я сначала листаю страницы, а затем достаю фотографии из угольно-черных конвертов — такие вложены почти в каждый альбом. Это те снимки, которые не поместились на развороты. Еще я достаю две коробки из-под обуви, в них фотографии сложены большой скользкой горой. Они наслаиваются друг на друга, все вперемешку. Никак не выстраиваются в историю.

У каждого члена семьи есть и личный альбом: грязно-голубого цвета с тиснеными буквами-завитками — история моего младенчества. Альбом бабушки одет в оранжевый бархат, дедушкин военный — самый потрепанный, узкий, в коричневой коже, разваливается на две части от старости. Пепельно-розовый с зеленым — это школьный альбом сестры. Свадебный альбом родителей. Университетский мамин. Нет только альбома отца.

Его история в семейном фотоархиве начинается со свадьбы. Его история неотделима от истории нашей семьи. Его история рассказана мне другими людьми.

Она заканчивается портретом, который я сняла за месяц до отъезда отца в интернат. Я много раз хотела сфотографировать папу, но не решалась, оправдывала себя тем, что он может почувствовать себя неловко, глядя в объектив. Может увидеть свой изъян. На самом деле это я не могла смотреть на него. Сфотографировать его таким означало принять болезнь.

Когда я наконец решилась, он с легкостью согласился позировать мне, cловно давно ждал этой просьбы. Присел на диван в детской, пригладил седые волосы тыльной стороной ладони, положил руки на колени. Кисти вдруг стали расслабленными, обмякли. Голова сначала отворачивалась, отец смотрел куда-то в окно. Но потом сделал усилие, зафиксировав мышцы шеи, и посмотрел прямо в камеру. Прямо на меня. Глаза у него оказались прозрачные, словно вода в горной речке. Брови высоко подняты, как будто мы давно не виделись и он очень удивлен такой встрече. Мы и правда не виделись очень давно.

— Спасибо, пап, уже все, — сказала я. — Показать тебе, что получилось?

Он кивает головой резко, его длинная, до ключиц, борода трясется. И я показываю ему фото на маленьком экране камеры.

— Нормально, — пожимает он плечами.

На самом деле он уже не говорит, и я только домысливаю это слово.

Когда я спросила маму о семейном архиве отца, она ответила сразу, не задумываясь:

— Они просто не любили фотографироваться, в их семье это было не принято. У папы нет и никогда не было фотографий из детства.

После его смерти, разбирая вещи на антресолях в гостиной, мы неожиданно наткнулись на целую пачку фотографий, завернутых в полиэтилен. Только его, личные фотографии, отделенные от всего остального семейного архива, — ни одной из них я не видела раньше. Тут были снимки из его студенческой жизни, времен занятий радиобиологией, из депозитария, уже цветные, снятые на мыльницу. На депозитарии все заканчивалось. Мой папа старательно спрятал не только эти фото, но и всю историю своей семьи.

— Думаю, нужно навестить дядю Юру, — говорю я. Мы в Сыктывкаре на целый месяц, так что поездку на пару дней можно себе позволить не оправдываясь. — Возможно, у него сохранились какие-то фото. Может, он расскажет что-то про папу. И про своих родителей.

Дядя Юра, папин старший брат, жил со своей женой Галиной в Ухте, в деревянном доме за городом, где когда-то жили и их с папой родители. В этом доме выросли его дети, Рома и Наташа. Мои брат и сестра, которых я ни разу не видела. Я не помню лица дяди Юры. Мы не виделись больше двадцати лет.

— К дяде Юре? — Мама поджимает накрашенные губы. Ее подбородок трясется, словно у маленького ребенка, который вот-вот заплачет от обиды. — А зачем? Папа ненавидел его, вообще не хотел с ним говорить в последние годы. И правильно делал. Он даже не приехал ни разу, когда Игорь заболел, хотя мог бы и поддержать брата. Ухта же рядом. Он не был на похоронах. Родного брата! Я вообще не понимаю, зачем вам туда ехать. Тем более на машине, тем более с Савой. Но как знаете.

Мама в последнее время научилась добавлять такие фразы в свою речь. Как знаете. Ну, тебе, конечно, виднее. Ну, решайте сами. Все это она произносит таким тоном, чтобы было сразу понятно — она знает, как лучше.

Я не знаю, ненавидел ли папа своего брата, но я знаю — все, что говорит мама о других людях, нужно иногда переворачивать, как песочные часы. Обычно правда находится во второй, пустой чаше. Мне все еще, как в детстве, страшно, что мама может обидеться на меня.

— Ну, поступай как знаешь. — И она уходит на кухню.

— Ого, вот это крутая идея, — говорит мне сестра в голосовом сообщении. — Я позвоню ему, спрошу, смогут ли они нас принять.

Я слышу, как она куда-то бежит, тяжело и со свистом дышит в микрофон. Моя сестра слишком быстрая, она редко делает остановки. У нее всегда очень много идей, увлечений, занятий. Она играет на виолончели, руководит школой, ведет занятия и растит четверых детей. Она почти не отдыхает. Мы говорим только тогда, когда я оказываюсь совсем рядом. Но я никогда не знаю, что она чувствует. О чем думает. Я хочу стать к ней ближе, хочу, чтобы она знала — на меня можно опереться.

Я заранее романтизирую наше маленькое путешествие, думаю о наших остановках в дороге, в полях, где мы будем поедать бутерброды с кофе, прислонившись к раскаленным бокам оранжевой «шевроле-авео», как мы будем заезжать на заправки и как я буду снимать видео нашей дороги, чтобы запомнить ее, чтобы хоть что-то запомнить.

Мы выезжаем в Ухту рано утром. Дорога вместе с остановками займет около пяти часов.

Сава недовольно вертится в детском автокресле и начинает хныкать, протягивая ко мне вспотевшие ладошки. Лицо его раскраснелось. Я дую ему на мокрые волосы, на уши и лоб. Автокресло черного цвета, словно микроволновка, подпекает его со всех сторон.

И Сава переходит на плач.

— Тш-ш-ш-ш-ш, — шепчу я, но он машет руками, становится все более тревожным.

— Нет, нет! — кричит он и бьет меня ладошкой по склоненному лицу.

Во мне поднимается знакомое темное, я сжимаю зубы, чтобы не выпустить крик. Я сначала отодвигаюсь к окну, но потом достаю его из кресла, беру на руки, прижимаю к себе. И тогда он успокаивается. Когда Сава засыпает, положив голову мне на колени, я чувствую, как расслабляется наконец мое тело и лицо, как уходит чернота.

Я смотрю на пролетающие мимо высокие ели и березы. Иногда лес резко обрывается, словно пленка фильма, падает в болото вместе с серыми низкими безжизненными стволами. А затем снова вырастает и мчится в обратную от нас сторону.

— Я иногда так сильно кричу на них, когда они выводят меня из себя. В этот момент, мне кажется, я могу ударить, — говорит вдруг Олеся. — И тогда я ухожу в другую комнату на время. Это помогает. Но агрессия ведь тоже симптом? Может, это оно и есть.

Я отвечаю, что вряд ли это связано. Надеюсь, что нет.

У нас с сестрой есть время для разговора, но я не знаю, как начать говорить о том главном, о чем так хочется. И решаю, что удачного начала для этого разговора просто не может быть.

— Расскажи про интернат. Я снова все забыла. Как там было? Он был… нормальный?

Год назад, в день смерти отца, я снова не могла найти себе места и зашла в группу кунибского интерната вконтакте. Он назывался «Сила жизни». Симпатичные трехэтажные корпуса, балконы, выкрашенные в насыщенно-оранжевый. Много альбомов с фотографиями: мастер-классы по вышивке, поездка в соседнюю деревню, Масленица. Цветы и деревья, прогулочные дорожки. Это место очень напомнило мне тот санаторий, где мы провели с папой лето вдвоем. Я нашлатолько одну фотографию комнаты, где жили подопечные. Широкие деревянные кровати, застеленные прозрачными клеенками поверх зеленых простынок, розовые стены, у каждого своя тумбочка.

Мама и Олеся приезжали раз в неделю на выходных. Мама готовила много еды: оладьи, котлеты, все, что папа любил. Когда они приезжали, она уходила в главный корпус, врачебный, проводила там почти все время, пока сестра кормила отца на скамейке у корпуса. Он съедал все. У него пропало чувство насыщения в последние месяцы, напомнила мне Олеся. Одет он всегда был чисто. И территория большая, где можно было гулять. Но он не гулял.

— Он умер там, когда понял, что мы его уже не заберем. Не было у него деменции. Он вполне соображал и понял сразу, что это за место, когда я его привезла. Что это не больница. Что насовсем.

Какое-то время мы едем молча. Я откидываю голову назад, и слезы текут в уши, холодят мне шею.

— Думаешь, дома он жил бы еще долго? — спрашиваю я.

И чувствую себя снова маленьким ребенком: я маленькая, а сестра большая, и я хочу как в детстве, когда родители ругались по вечерам и я прибегала в нашу общую комнату в слезах, чтобы она обняла меня крепко, прижала к себе и качала, как младенца, пока я не успокоюсь.

— Я не знаю, Марина, — говорит она, произнося мое имя полностью, не Мариш, не Маришинс, не Маришик. В семье у меня так много имен, каждый называет меня на свой лад, а Марина — только когда сердиты или очень расстроены. Но моя сестра говорит устало, как будто у нее просто закончились силы на этом коротком разговоре. — Кажется, дома ему все-таки было бы легче.

— Ты винишь себя в том, что мы его отдали?

Сразу после вопроса мне становится неуютно, словно я залезла в чужой дневник и прочла то, что долго скрывали. Мне не видно лица сестры, и так говорить намного проще. Все говорить проще на расстоянии, хотя бы минимальном, опустив вниз глаза или отстраненно глядя в окно. Она молчит какое-то время, и я уже жалею, что начала эту беседу.

— Ну конечно, Марин. Конечно, я виню себя. Это же я, а не вы, забирала его, сажала в машину, врала ему, что мы поедем в банк, что мне нужна помощь. У меня все время перед глазами стоит этот день. Мама ведь делала вид, что она ни при чем. Жаловалась все время, не хотела ухаживать, но и в интернат отдавать не хотела.

— Ты не виновата, — выдавливаю я из себя слова, как засохшую зубную пасту из тюбика. — Мы думали, так всем будет лучше.

Дом дяди Юры мы находим с третьего раза. Никто не встречает нас у калитки, но она чуть приоткрыта, и мы ныряем в заросший сад. Сава первым бежит вперед по деревянным доскам, словно бывал здесь много раз и уже знает дорогу. Дом солнечно-желтый с небесно-голубыми резными наличниками. Он мог бы быть сказочным теремком, если бы не устал, не покосился, как будто кто-то, снимая его, завалил горизонт. Кусок одного наличника отвалился, обнаживтемную, старую древесину. Краска облупилась. Коричневая, покусанная фанерная дверь, распахнутая настежь, приглашала нас внутрь. Сава чуть помедлил и шагнул в сени. И мы вслед за ним.

В нос ударил запах крепких дешевых сигарет и старых вещей. В комнате сидел в углу дивана дядя Юра. Он встретил нас так, словно мы просто выходили за хлебом, словно не было этих двадцати или больше лет, что мы не виделись. Он слегка махнул рукой, загребая воздух, и пригласил нас присесть рядом с ним. Диван был очень похож на наш. Шершавый, с бархатной бордовой накидкой. В углу рядом с ним стояла пара костылей-тростей. Дядя Юра был седой, глубокая морщина поделила лоб на две части. Уши у него были точно как у отца — огромные, на полголовы, а нос совсем не похож — широкий, мясистый и округлый. Он не был похож на отца, и в то же время он им и был. Старость всех делает похожими. Дядя Юра обнял одной рукой сначала сестру, а затем меня.

Из кухни выбежала тетя Галя, шумная и сразу очень веселая. Маленькая ростом и оттого вся кругленькая, как шарик, она подкатилась к нам, заключив каждую в крепкие объятия.

— Ну надо же, как тихо прокрались! Словно мышки! А мы-то так ждали, и Юра как ждал! Сейчас буду накрывать на стол.

И она снова укатилась в кухню. Пахло жареной курицей и картошкой. Дядя Юра молчал, сложив руки на животе. Потом он дотянулся до пачки на столе и закурил, комната наполнилась терпким дымом.

— Может быть, выйдем на улицу? — предлагаю я. — Поедим там, я видела, что у вас там чудесный стол и скамейка. И погода как раз то, что нужно.

— У него инсульт был, — говорит тетя Галя, занося из кухни поднос с курицей. — Левая часть тела отказала, он и не ходит почти. Я тоже не очень уже, нога болит, зараза. Но как-то держимся. Я вот по дому все. Хорошо, что волонтеры нам помогают, продукты привозят, и по огороду тоже. Ну а мы уже отдыхаем больше, нам уже можно.

Она наливает нам вина, а дяде Юре водки. Во всем, что она делает, есть какая-то особенная нежность и спокойствие, в том, как она смотрит на него, в том, как посмеивается.

— Это вот наши внучки, взрослые уже, — кивает она на фото за стеклом серванта. — Дочки Наташины. Они теперь всей семьей живут в Белгороде. Хорошие такие девчонки. Мы много успели с ними понянчиться, да, Юра?

Дядя Юра кривит лицо, как от кислого лимона, и начинает вдруг беззвучно плакать, машет на нее рукой.

— Он таким эмоциональным стал теперь, видимо, это старость так влияет.

— Дядя Юра, мы с Маришей хотели поспрашивать вас про родителей, про отца. Вы ведь давно не виделись? Вы знали, что он тяжело болел?

— Да, что-то такое знал.

Я вижу, что говорить ему сложно. Инсульт частично обездвижил и лицо.

— Он не хотел это обсуждать. Я приезжал к нему в Сыктывкар, но это уже давно было. Говорили потом по телефону иногда. Игорь был упрямый, всегда был такой. Никого не хотел слушать. Всегда сам по себе.

— А у вас сохранились какие-нибудь старые фото?

— Да, есть, — кивает он.

— Сейчас. Сейчас поищем. — Тетя Галя идет в соседнюю комнату, долго ворошит шкаф. Среди потрепанных книг и рисунков внучек она находит папки с фотографиями. Все смешано в одну кучу, мы перелистываем одну за одной фотографии незнакомых нам людей.

— Вот ваш папа, — говорит дядя Юра и передает мне в руки снимок.

Мальчик лет пяти со светлыми жиденькими волосиками сидит на раме взрослого велосипеда и смеется, щуря глаза от солнца. Ноги еще не достают до педалей. Рядом стоит мальчик постарше. Он нежно сжимает пальцы брата на руле, только этой незаметной силой удерживая велосипед от падения. Наверное, он только что катил его по этой проселочной дороге, быстро-быстро, и вот они остановились передохнуть. Но папа ждет, когда они поедут снова.

Мне хочется обнять этого мальчика, взять его за руку, погладить по светлой макушке. Я разглаживаю фотографию, трогаю папино лицо.

Мне хочется спросить дядю Юру, отчего он не приехал на похороны к своему брату. Что случилось между ними?

С другой фотографии на меня смотрит, улыбаясь, девочка с острым орлиным носом, с туго заплетенной темной косой, скрученной на голове, с темными смеющимися глазами. Кажется, ей лет двенадцать, не больше: она держит на руках пухлого малыша в бархатном платьице, прижавшегося к ней щекой.

— Смотри, — говорю я сестре, передавая фото. — Это же ты.

— Это бабушка Маша, — кивает головой тетя Галя. — И Юра у нее на руках.

— Да, это мама, — говорит дядя Юра. — Она была очень красивая. Пока не заболела.

Дядя Юра нарисует нам схему в блокноте: три белорусские деревни, в одной из них, Переходцы, родилась Мария Хацкевич.

Мы находим только три фотографии бабушки Маши, и на одной, самой маленькой (наверное, это ее последнее фото на документы), она очень похожа на папу: лицо ее деформировалось и как будто уменьшилось из-за худобы, обнажилась и напряглась каждая мышца, а щеки обвисли. Взгляд у нее ясный, понимающий, с болезненным грустным блеском.

Но ни о бабушке Маше, ни о папе дядя Юра так ничего и не расскажет. Зато будет много говорить о себе: о своем бизнесе, о путешествиях, об автомобильной аварии и инсульте.

В комнате уже невозможно дышать от табачного дыма. Я вывожу Саву на улицу. Тетя Галя повесила под сосной качели специально для него, подложила мягкое одеяло на пластиковое сиденье. Я тихонько раскачиваю сына и смотрю наверх, на крону высокой сосны. Когда смотришь на небо, чуть проще справиться с грустью. Эта высоченная пушистая сосна с нежно-желтыми шишками видела их всех, моего отца и его родителей, которые когда-то построили этот дом на вершине холма. И сейчас, когда Сава качается в ее тени на веревочных качелях, мы как будто нарушили ход вещей, оказались там, где нас могло никогда не быть, в этом дворе, в этом городе, с которым у нас такое отдаленное и совсем нераспознанное родство.

Прошлое, если его не трогать, похоже на маленький цветущий пруд. На поверхности красивые кувшинки и мелкая ряска. Но я трогаю воду, касаюсь ее. Ныряю прямо в темную страшную муть. Вглядываюсь в то, что давно уже утонуло.

Перед отъездом мы спрашиваем у дяди, можно ли нам взять с собой несколько фотографий отца.

Он категорично мотает головой, нет и нет, они нужны ему абсолютно все. Но как только он отворачивается, тетя Галя машет нам руками, словно гонит в нашу сторону невидимые волны, и мы быстро прячем отложенные фото маленького папы и бабушки Маши в ежедневник сестры.

Через полтора года дядя Юра умрет от ковида. Еще через год, в годовщину его смерти, мы создадим чат с Наташей, его дочкой, которую я никогда не знала. Вместе мы начнем собирать все, что сможем найти о нашей семье. Наташа расскажет о бабушке Маше.

Худенькая, с короткой стрижкой и темными, почти черными волосами, глубоко посаженными темными глазами, она всегда носила белый платок на голове, светлый халат и бежевые хлопковые чулки. Иногда поверх халата надевала жилет или вязаный кардиган, для тепла. Бабушка Маша родилась в Беларуси, но бежала после войны на Север вместе с дедушкой Гришей, ее мужем. Они поселились в Боровом, это под Ухтой. Гриша возил лес, а Маша работала воспитательницей. Заболела, когда ей не было еще и сорока. Во время войны она с другими жителями деревни скрывалась от немцев в лесах и сидела в болоте. В семье будут говорить, что там ее укусил клещ, оттого она, спустя время, и заболела.

Наташа боялась болезни бабушки. Иногда приходилось подходить к ней совсем близко. Та могла задеть девочку неловкими, непроизвольными движениями рук.

Ее трудно было понимать: она плохо проговаривала слова. Она часто ругалась со своим сыном Юрой и грозилась уехать: «У Минск уеду». Разговаривала с белорусским акцентом. Писала письма родным, в Беларусь, но почерк было не разобрать, как и адрес на конверте. Почтальоны приносили их обратно.

Пару раз она уходила. Днем, когда все были на работе и в школе, когда никто не мог ее остановить. Она пыталась куда-то уехать, сбежать. Ее искали и возвращали.

Наташе было десять, когда бабушка Маша умерла. Это произошло днем, пока внучка была в школе.

Она осталась в квартире с мертвой бабушкой одна, родители уехали хлопотать о похоронах, наказали ей не заходить в комнату. Дверь прикрыли, но через щель было видно, что Маша лежит на полу, словно упала и больше не смогла встать.

На обратном пути мы заезжаем на кладбище к папе. Поле заросло травой выше человеческого роста, могилы утонули в ней. Я беру Саву на руки и пробираюсь между оградками. Трава цепляет меня за кроссовки, охотится за мной. Сестра идет по соседней линии. Мы ищем могилу почти час, изредка окликая друг друга, словно боясь потеряться в лабиринте могил. И когда все же находим, сразу беремся за дело: полчаса молча дергаем траву, поливаем отравой, чтобы хоть немного умерить рост одуванчиков и других сорняков, раздвигающих и деформирующих плиты.

Потом мы кладем папе в тарелку еду и наливаем в стопку чистой воды. Моя сестра не пьет. Когда мы на кладбище вдвоем, мы не «поминаем». Мы не говорим с ним, мы не умеем говорить с мертвыми. Мама умеет. Она всегда говорит с папой, но в этот раз она не поехала с нами. И мне не хватает ее. Приглушенно переговариваемся с сестрой о том, что в следующий раз надо бы привезти рассаду цветов, посадить на могиле. Папа любил выращивать всякую зелень, он мечтал о большом огороде и о доме вблизи леса. Прямо на могиле вылез молодой росток березы, и мы решаем оставить его.

Сава сидит в углу возле оградки за памятником и играет двумя маленькими машинками. Я думаю о том, что когда-нибудь я буду рассказывать ему о дедушке, что когда-нибудь он прочтет мою книгу. Мое письмо — неровный, сбивчивый танец. Я танцую и падаю, поднимаюсь и ищу в сумерках своей памяти, на что бы мне опереться. Мое письмо — это хорея, потому что хорея — это состояние моей семьи, отрывистые, беспорядочные, хаотичные движения, попытки склеить то, что еще можно, соединить черепки, которые подходят друг другу.

На кладбище становится ветрено. Скоро пойдет дождь. Я вжимаю голову в плечи, а сестра вдруг притягивает меня к себе и обнимает своим шерстяным кардиганом, помещает меня в теплый домик.

— Сейчас я тебя согрею, — говорит она весело.

«Я люблю тебя», — хочу сказать я, но мою шею словно сжимает чья-то рука. Я обнимаю сестру и кладу голову ей на плечо.

Моя сестра старше меня на двенадцать лет. Девять лет мы жили в одной комнате и спали на одном диване «Наташа». Она подарила мне первый дезодорант, с запахом дыни, и первый хлопковый лифчик, когда у меня еще не было груди. Она купила мне мой первый диск — «Опять-опять» Пятницы. Она рассказала мне про свой первый секс. И я позвонила ей, когда случился мой. Она говорила, переезжая в отдельную квартиру, что я всегда смогу к ней прийти. И я приходила. Поздно вечером и даже ночью я приходила много раз, когда нужно было куда-то деться. Она знает меня с рождения. Но мне еще много о чем нужно ее спросить. Хорошо, что мы научились разговаривать.

Когда мы садимся в машину, она пишет в заметках телефона подробную схему, как найти могилу отца. От главной дороги нужно свернуть на первом повороте, как раз там, где заканчивается лес и начинается поле. Затем пройти три мостка и свернуть на четвертом. А там растет рябина на соседней могиле. Деревья на могилах — это редкость, но некоторые сажают их специально, чтобы было проще находить своих. Олеся скидывает мне скрин из заметок: «Пусть у тебя тоже будет на всякий».

— Я тебе рассказывала историю про нашу фамилию? — спрашивает она, когда мы едем домой.

Один раз она пришла домой из школы расстроенная: ее там задразнили из-за фамилии (и мне это знакомо). Тогда папа предложил ей взять чистый лист и ручку. Вместе они сели и составили на листке список с фамилиями одноклассников. И каждому он подобрал дурацкое прозвище.

Мне нравится наша фамилия. В папином паспорте перепутали букву, вместо «а» написали «о». Я часто шутила, что у нас теперь нет родственников. Маленькое семейство кочанов. Крепкие капустные корни в земле.

Я сижу на переднем сиденье, рядом с сестрой. Обычно она водит резко, дергано, иногда тормозит в последний момент. Но сейчас мы едем медленно и спокойно. Я пристально смотрю на ее кисть, которая держит ручку коробки передач, обхватывает ее и сжимает. У Олеси тонкие длинные пальцы, с двумя серебряными колечками, с аккуратными продолговатыми ногтями. Музыкальные пальцы. Музыка всегда была с ней, с детства. По выходным она ходит в филармонию, берет уроки игры на виолончели и присылает мне видео. Виолончель большая, она обнимает ее ногами, плавно водит смычком по струнам, делая широкий размах. Звук у инструмента глубокий и густой, горловой и печальный. Виолончель сильная, как моя сестра. Они подходят друг другу.

Моя сестра — это виолончель.

Скрипка.

Пианино в нашей гостиной.

Это «К Элизе» Бетховена.

Это кантри-группа Tegan And Sara, звучащая в ее машине.

Это White Flag — Dido.

Это Сan You Feel The Love Tonight Элтона Джона.

Это церковный хор.

— Вот бы нам с тобой еще куда-нибудь съездить вместе, без детей. Давно мы так не делали.

— Да уж, точно. Куда поедем?

— Куда захотим. Главное — найти время.

Да, времени у нас еще много. Я тебя очень люблю.

* * *

— Мама, а бывают черные дожди?

Эпилог

В сентябре две тысячи двадцать второго года я увидела на стене вконтакте сообщение: фонд «Редкие люди» анонсировал встречу в Петербурге для людей с болезнью Гентингтона и их родственников. Я написала в сообщество и спросила, могу ли я прийти, если болел мой отец, но я сама не носитель.

— Обязательно приходите, — ответили мне в чате сообщества.

Весь сентябрь меня не покидала тревога. Однажды утром, по дороге на работу, я расплакалась: в чате школы, где я работала, вывесили список уехавших детей. А потом еще раз, в этот же день, когда у метро девушка тонким высоким голосом пела «Уезжай и чай не допивай…» В сентябре я уже знала, что мы здесь не останемся.

Многие вещи стремительно теряли смысл. Но я все же пошла на встречу. В просторном зале отеля «Вера» чувствовалась странная торжественность и было очень тихо. Среди длинных рядов стульев группами по два-три человека сидели люди. Я сразу заметила одинокого худенького парня в яркой куртке и с барсеткой на поясе. Он привлекал внимание своей подвижностью: ерзал на стуле, вставал и снова садился, затем достал из барсетки смартфон с большим экраном. Он водил по экрану сразу всеми пальцами, подносил его слишком близко к лицу.

Я вспомнила, как папа купил на рынке новый пульт для телевизора с прозрачными крупными кнопками, каждая из которых была размером с подушечку его пальца. Вспоминая папу, сестра рассказала мне, что он любил технику. Любил новшества и то, что делает жизнь удобнее. И чтобы оно было не таким, как у всех. Маленький пылесос «Шмель» синего цвета я не застала. Его приходилось держать в руках, а не возить по полу. Мешок для пыли был маленький, и каждое воскресенье папа вытряхивал его во дворе. Пульт так и не заработал. В единственном сохранившемся у меня от папы письме после моего отъезда в Питер он пишет, что у него появился мобильный телефон. И что этот телефон — секрет, нельзя говорить о нем маме и бабушке. Какое-то время мы переписывались, но кнопки у аппарата были крошечные, папа скоро перестал отвечать.

Я села на переднем ряду вполоборота, так чтобы видеть парня со смартфоном. Я не могла перестать смотреть. Он много хмурил лицо, словно повторял какие-то упражнения. В этот момент я почувствовала, что тоже хмурюсь. Парень заметил мой взгляд и опустил голову. Мысленно я отругала себя за такую бестактность. Это был первый другой человек с болезнью, как у моего папы.

В зал зашел мужчина, он вел под руку пожилую женщину. Он помог ей сесть и сам разместился рядом, взял ее морщинистые пальцы своими, обнял их.

— Ну вот, мама, мы на месте, — сказал он. — Скоро все начнется.

В ответ она издала тихий стон.

— Хочешь что-то спросить, мама? — Он наклонился к ней, и она улыбнулась его прикосновениям, его лицу, обращенному к ней.

В этом немолодом, уже поседевшем мужчине было очень много нежности и хрупкости. В том, как он смотрел и обнимал свою мать, было очень много любви. И я почувствовала, что завидую им.

— Рада вас всех приветствовать, — сказала руководительница фонда, выходя вперед. Я узнала ее по фотографиям из группы, куда несколько лет заходила снова и снова. — Мы пригласили сегодня лучших специалистов, неврологов, эрготерапевтов, психологов. И всем можно будет задать вопросы в перерыве.

Когда лекция уже началась, в зал вошла еще одна девушка, на вид — моя ровесница. Она неловко огляделась и села на край стула, как будто ненадолго, чтобы в любой момент уйти. Но взгляд ее был сосредоточенным. Когда выступающий врач дошел до описания симптомов, я увидела, как она вытирает уголки глаз салфеткой. Она плакала почти все время, пока шла лекция, беззвучно и осторожно.

В перерыве нас всех пригласили в соседнюю комнату с фуршетом: бутерброды-канапе, напитки и конфеты в вазочках.

— Давайте, давайте, угощайтесь и не стесняйтесь, — подбодрила нас организатор. — Здесь все свои и это все для вас.

Я налила себе кофе и вжалась в угол, чтобы дать пространство остальным. Парень в ярком тоже пришел. Он ловко подцепил чашку, помедлил возле конфет, а потом двумя пальцами взял одну и направился обратно в зал.

— Будешь кофе или чай? — спросил тихим голосом мужчина у высокой худой женщины рядом с ним.

Она смотрела все время вбок, как будто задумалась о чем-то.

— Буду кофе, — она легонько кивнула. — Со сливками.

Девушка, которая плакала, подошла ко мне первой.

— У вас тоже хорея? — спросила она.

— Нет, кажется, нет, — смутилась я. — Но у меня есть старшая сестра. Она еще не сдавала тест. И я хочу написать книгу. Про принятие болезни.

Девушку звали Оля. Ее отец умер месяц назад, и она уже сдала тест. Она снова заплакала, когда начала говорить про отца.

Мы стояли рядом, очень близко. И я обняла ее одной рукой. В этот момент мне стало так легко, словно я держала тяжелый чемодан и наконец-то опустила его на землю. Я начала пересказывать то, что мы обе только что слышали: препараты уже испытывают на людях, есть успехи, с хореей можно бороться. Она может стать обратимой. Главное — это настрой. Я дала Оле свой телефон.

— Если захочешь поговорить, ты можешь написать мне, — сказала я. — Ты очень смелая. И очень сильная. Но не нужно оставаться с этим одной. Чтобы не исчезнуть.

Благодарности

Спасибо моей сестре Олесе. За то, что ты заново проделала со мной работу горя, за то, что мы вместе вспоминали и плакали, за твою искренность, за то, что в своем графике находила время читать рукопись, делиться со мной воспоминаниями, поехать в Ухту. Ты всегда моя опора, мое вдохновение.

Спасибо моей маме. Ты всегда отдаешь нам с Олесей все, что у тебя есть, без остатка. Спасибо за твою открытость, честность и все, что есть во мне от тебя. Я тебя очень люблю.

Спасибо моей сестре Наташе за воспоминания о бабушке Маше и о моем папе. Без них история не была бы полной.

Спасибо тете Наде Загорской за то, что помогли мне узнать истории про Чернобыль, и за наш долгий разговор.

Спасибо моему мужу Леше. Ты всегда меня поддерживаешь, находишь нужные слова. Ты мое спокойствие. Спасибо, что дал мне время быть писателем. Спасибо, что ты такой чуткий отец и мы на равных участвуем в родительстве. Я очень тебя люблю.

Спасибомоей подруге Кате Капустиной. Мы с тобой дружим двадцать восемь лет, и ты для меня часть семьи, часть моего детства, часть меня самой. Спасибо тебе за поддержку всегда и во всем и за то, что помогла мне подтвердить диагноз отца.

Спасибо моей подруге Насте Вовк. Ты единственная, кто прочитал всю рукопись в черновиках. Ты читала ее по главам и давала мне обратную связь каждый раз, задавала нужные вопросы, подбадривала, встречалась со мной и обнимала меня. Ты каждый раз говорила мне, что все получится. И получилось.

Спасибо моей редакторке Юле Петропавловской. Ты поверила в книгу и «увидела» ее, когда была только идея и не было текста. Ты напоминала мне, что эта история должна быть написана, и это напоминание дало мне силы начать. Ты бережно отнеслась к моему тексту и помогла мне погрузиться туда, куда я боялась заглянуть, в самую темноту. Я счастлива, что этот текст попал именно в твои руки.

Спасибо всей команде Polyandria NoAge. Я даже и мечтать не могла, что книжка выйдет у вас. Вы создаете не только смыслы, но и невероятную красоту.

Спасибо моим преподавательницам из Школы литературных практик Жене Некрасовой, Оксане Васякиной и Алесе Атрощенко. Без вас я бы не узнала, что могу быть писателем.

Спасибо Лене Васильевой, Яне Верзун и Насте Пономаревой-Липиной — за чтение и первые отзывы о рукописи, за поддержку и важные комментарии.

Спасибо Кате Лимаевой, отважной девушке, которая не только не боится говорить о своей редкой болезни, но и находит силы помогать другим. Без Кати этой истории не случилось бы.

Спасибо Юле Цветковой и Зайнаб Умахановой, очень сильным и милосердным девушкам, волонтерам, с которыми мы много говорили о принятии болезни самых близких людей. Вы стали для меня настоящей терапией.

Полезные ссылки

en.hdyo.org

Международная некоммерческая организация, поддерживающая молодых людей в возрасте до 35 лет, страдающих болезнью Гентингтона

orphanpeople.ru

«Редкие люди» — единственная в России благотворительная организация, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием болезнь Гентингтона

chorea.ru

Информационный проект, созданный Юлей Цветковой в поддержку людей с болезнью Гентингтона

ehamovingforward.org/ru

«Движение вперед» — проект Европейской Ассоциации по борьбе с болезнью Гентингтона

vk.com/silneye_obstoyatelstv

Проект Кати Лимаевой, сообщество людей с редкими диагнозами

Недавно я узнала о том, что есть несколько заболеваний, которые по симптомам идентичны хорее, но для их выявления нужно сделать отдельный тест, так как ошибка кроется в других генах. Подробнее о них — на сайте Центра молекулярной медицины: autoimmun.ru/guide/ekstrapiramidnye-narusheniya-i-ataksii (гентингтоноподобные заболевания).

Медицинские учреждения, где можно сделать достоверный тест, и врачи:

Москва

www.neurology.ru

Научный центр неврологии

5-е неврологическое отделение

специалисты:

к. м.н. Клюшников Сергей Анатольевич

невролог Уразгильдеева Гузель Рашидовна

Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова

med-gen.ru

Санкт-Петербург

НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта

Казань

Казанские доктора отправляют сдавать кровь в KDL, а на консультацию к ним в центр научной медицины «Сихат»

sihat.tilda.ws/pd

специалисты:

профессор Залялова Зулейха Абдуллазяновна

невролог Мунасипова Сабина Эльдаровна

невролог Хасанова Диана Магомедовна

Красноярск

Сибирский научно-клинический центр ФМБА России

Похабов Дмитрий Владимирович

Воронеж

Медицинский центр «Здоровый ребенок»

ведущий специалист по болезни Гентингтона Курбатов Сергей Александрович

Сыктывкар

Коми республиканский перинатальный центр

врач-генетик Бусыгина Валентина Александровна

Выходные данные

Литературно-художественное издание

Марина Кочан

Хорея

Руководитель издательской программы «Есть смысл» Юлия Петропавловская

Ответственный редактор Юлия Надпорожская

Литературный редактор Екатерина Дубянская

Художественный редактор Ольга Явич

Дизайнер Мария Касаткина

Корректор Ксения Казак

Верстка Марии Касаткиной

Подписано в печать 10.05.2023.

Формат издания 84х108 1/32.

Печать офсетная. Тираж 3000 экз.

Заказ № 2377/23.

ООО «Поляндрия Ноу Эйдж».

197342, Санкт-Петербург, ул. Белоостровская, д. 6, лит. А, офис 422.

www.polyandria.ru, e-mail: noage@polyandria.ru

Отпечатано в соответствии с предоставленными материалами в ООО «ИПК Парето-Принт», 170546, Тверская область, Промышленная зона Боровлево-1, комплекс № 3А,

www.pareto-print.ru

В соответствии с Федеральным законом № 436-ФЗ «О защите детей от информации, причиняющей вред их здоровью и развитию» маркируется знаком 18+

Примечания

1

(обратно)

2

(обратно)

3

(обратно)

4

(обратно)

5

(обратно)

Оглавление

Глава 1

Глава 2

Глава 3

Глава 4

Глава 5

Глава 6

Глава 7

Эпилог

Благодарности

Полезные ссылки

Выходные данные

*** Примечания ***